Réagir au diagnostic
Un diagnostic de mvW, pour soi ou pour son enfant, peut susciter une foule d’émotions différentes : crainte et inquiétude chez certains, soulagement profond chez d’autres qui disposent enfin d’un diagnostic pour expliquer les symptômes qu’ils supportent depuis des années. Les parents peuvent s’en vouloir d’avoir transmis une maladie héréditaire à leur enfant. Tous ces sentiments sont normaux, et sont appelés à changer avec le temps, à mesure que la personne se renseigne sur la maladie et sur les conséquences de celle-ci sur la vie quotidienne.
Il est peut être très réconfortant de parler à d’autres – amis, parents, professionnels de la santé et autres personnes atteintes de la mvW. Le fait de se renseigner sur la maladie peut redonner confiance et apaiser les craintes. Communiquez avec un groupe d’entraide de patients ou un centre de traitement de l’hémophilie et des troubles hémorragiques de votre région pour poser des questions et discuter de vos options. Vous pouvez aussi visiter notre forum de discussion pour vous entretenir avec d’autres personnes qui vivent avec la mvW.
Maintenir une bonne condition physique
Il est important pour les personnes atteintes de la mvW de faire régulièrement de l’exercice pour renforcer leurs muscles et articulations et rester en bonne santé. Une bonne condition physique peut effectivement réduire le nombre d’épisodes hémorragiques, surtout pour les personnes atteintes de mvW de type 3.
Les personnes dont la maladie est bénigne peuvent habituellement pratiquer presque n’importe quel sport ou activité. Cependant, les gens atteints de la mvW de type 3 peuvent devoir éviter les sports de contact, comme le hockey, le football et le ski, parce que ceux-ci sont associés à un risque plus élevé d’hémorragie grave.
Les spécialistes dans les centres de traitement de l’hémophilie et des troubles hémorragiques sont en mesure d’évaluer l’état physique de chacun et de les conseiller sur les activités les plus appropriées, selon leurs circonstances.
Quoi dire et à qui
Le diagnostic de mvW n’a rien de honteux. En fait, il est important d’en informer certaines personnes qui interviennent dans votre vie ou dans celle de votre enfant.
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Il faut informer les membres de sa famille afin que ceux-ci puissent subir des tests de diagnostic, surtout s’ils ont des symptômes de la maladie.
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Il est important de fournir aux employés de la garderie et de l’école de l’information sur la mvW et sur comment réagir aux situations qui pourraient se présenter. Ils doivent aussi pouvoir rejoindre les parents en tout temps et conserver dans leurs dossiers le numéro de téléphone du centre de traitement de l’hémophilie et des troubles hémorragiques. Le problème qui se pose le plus fréquemment à l’école est celui des saignements de nez.
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Les autres personnes qui s’occupent d’un enfant atteint de la mvW (gardien(ne)s, entraîneurs, parents d’amis, etc.) devraient aussi disposer de renseignements sur la maladie et sur la démarche à suivre en cas de saignement. Si les saignements sont très rares ou que l’enfant est assez vieux pour intervenir lui-même, il n’est peut-être pas nécessaire de dire quoi que ce soit.
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La plupart de personnes atteintes de la mvW ne jugent pas nécessaire d’en parler à leur employeur. Il s’agit d’un choix personnel qui peut dépendre de la nature du travail que fait la personne ou de la gravité de ses symptômes.
Élever un enfant atteint de la mvW
Les enfants atteints de la mvW peuvent vivre normalement et en bonne santé. Quoiqu’il est naturel que les parents s’inquiètent pour leurs enfants, il est important de ne pas les couver. Il n’y a pas lieu de l’empêcher de fréquenter l’école ou de s’adonner à d’autres activités. En fait, il faut les encourager à faire de l’exercice et du sport, en tenant compte des recommandations du médecin (les enfants atteints de la mvW de type 3 peuvent devoir éviter certains sports comme le hockey et le football).
Il faut renseigner les enfants sur la mvW et sur ce qu’ils doivent faire en cas de saignement, et ce, dès la petite enfance. Plus ils en savent sur la maladie, mieux ils sont en mesure de faire face à toutes les situations qui peuvent se présenter. Le personnel du centre de traitement de l’hémophilie et des troubles hémorragiques peut fournir aux parents du matériel éducatif et d’autres renseignements utiles.
Planification des chirurgies / soins dentaires
Toute intervention effractive, comme l’extraction d’une dent ou une chirurgie importante, peut causer un saignement chez une personne atteinte de la mvW.
La personne atteinte d’une coagulopathie doit en informer son médecin, chirurgien ou dentiste. Ceux-ci devront consulter le personnel du centre de traitement de l’hémophilie et des troubles hémorragiques pour cerner les risques possibles et planifier correctement la procédure. La personne affectée peut devoir prendre des médicaments à l’avance pour maîtriser le risque de saignement et s’assurer d’une bonne guérison.
Conseils de voyage
Lorsque vous préparez un voyage, obtenez les adresses et numéros de téléphone des centres de traitement qui se trouvent à votre destination et conservez cette information avec vous.
Conservez sur vous de l’information sur le type de mvW dont vous êtes atteint, le traitement qui vous a été prescrit et le nom et le numéro de téléphone de votre médecin ou de votre centre de traitement. En cas d’urgence, un bracelet ou autre dispositif d’alerte médicale, telle que la carte médicale internationale de la FMH, fournit au personnel soignant des renseignements précieux sur le trouble de coagulation dont vous souffrez.
Médicaments à éviter
Cliquer ici pour voir la liste de médicaments qui peuvent provoquer des saignements
Dernière mise à jour : décembre 2008 |
