Enfrentar el diagnóstico
Saber que su hijo o hija padece EvW puede provocarle una gama de emociones diferentes. En algunos casos inspira miedo y ansiedad, mientras que en otros, poder dar un nombre a los síntomas con los que se ha vivido durante años puede representar un gran alivio. Los padres pueden sentirse culpables al saber que sus hijos han heredado un trastorno genético. Todos estos sentimientos son normales y es probable que cambien con el transcurso del tiempo, conforme se aprende más sobre el padecimiento y el impacto que tendrá en su vida.
Tratar el tema con otras personas —amigos, parientes, profesionales de la salud y otras personas con EvW— puede proporcionar un gran consuelo. Aprender tanto como sea posible sobre el trastorno también le ayudará a sentirse más confiado y a calmar sus temores. Póngase en contacto con su organización de pacientes o centro local de tratamiento de hemofilia/trastornos de la coagulación para hacer preguntas y abordar las opciones. También puede visitar nuestro foro de discusión para hablar con otras personas que viven con EvW.
Mantener una buena condición física
Las personas con EvW deberían hacer ejercicio de manera cotidiana para mantenerse saludables y conservar músculos y articulaciones fuertes. Esto de hecho puede ayudar a reducir el número de episodios hemorrágicos, especialmente en el caso de personas que padecen EvW tipo 3.
Las personas con modalidades leves de la EvW por lo general pueden participar en la mayoría de los deportes y actividades. Algunas personas con EvW tipo 3 grave podrían tener que evitar deportes de contacto y alto riesgo como hockey, fútbol, esquí, los cuales podrían provocar hemorragias graves.
Los especialistas del centro de tratamiento de hemofilia/trastornos de la coagulación pueden hacer evaluaciones individuales y hacer recomendaciones sobre las actividades que sean adecuadas dependiendo de la condición de cada persona.
A quién y cómo decírselo
Saber que usted o su hijo o hija padecen un trastorno de la coagulación no es nada por lo que deban avergonzarse. De hecho, algunas personas cercanas a usted o a sus hijos probablemente debieran conocer el diagnóstico; entre ellas:
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Los miembros de la familia deberían saberlo, de modo que también puedan someterse a pruebas de detección, particularmente si también han tenido síntomas.
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El personal de la guardería y de la escuela debería recibir información sobre la EvW y la manera de manejar situaciones que pudieran ocurrir. También deberían poder comunicarse con los padres en todo momento y contar con el teléfono del centro de tratamiento de hemofilia/trastornos de la coagulación. El problema más común en la escuela son las hemorragias nasales.
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Otras personas que cuidan de un menor con EvW (niñeras, entrenadores, amigos, parientes, etc.) también deberían contar con información básica sobre el padecimiento y la manera en la que debe atenderse. Si las hemorragias fueran muy poco frecuentes o si el menor tuviera la edad suficiente como para resolver por su cuenta cualquier problema que pudiera surgir, lo anterior podría no ser necesario.
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La mayoría de las personas con EvW no consideran necesario hablar de su trastorno con su empleador. Esto es con frecuencia una decisión personal y pudiera depender del tipo de empleo de la persona y de la gravedad de sus síntomas.
Criar a un niño/una niña con EvW
Los niños/niñas con EvW pueden llevar vidas completamente saludables. Si bien es natural que los padres se preocupen por sus hijos, es importante no sobreprotegerlos. No es necesario restringir las actividades escolares o de otro tipo de los niños debido a su trastorno de la coagulación. Debería animárseles a hacer ejercicio y a participar en deportes, con base en las recomendaciones de su médico (los niños con EvW tipo 3 grave podrían tener que evitar algunos deportes de alto riesgo como hockey y fútbol).
Debería instruirse a los niños desde una edad temprana sobre su enfermedad y la manera en la que debería controlarse. Entre más conozcan y entiendan su padecimiento, mejor equipados estarán para manejar cualquier situación que pueda presentarse. El personal del centro de tratamiento de hemofilia/trastornos de la coagulación puede proporcionar materiales educativos y otra información útil.
Planeación de cirugías/trabajo dental
Cualquier tipo de intervención invasivo, como una extracción dental o una cirugía mayor, puede provocar hemorragias en personas con EvW.
Es indispensable que informe a su médico o dentista sobre su trastorno de la coagulación. Ellos necesitarán consultar a su centro de tratamiento de hemofilia/trastornos de la coagulación a fin de identificar riesgos potenciales y planear adecuadamente la intervención. Podría necesitar tomar medicamentos antes de la intervención para ayudar a controlar la hemorragia y garantizar una recuperación segura.
Consejos para viaje
Al viajar, busque las direcciones y teléfonos de centros de tratamiento de trastornos de la coagulación de los lugares que vaya a visitar y lleve esa información consigo.
Lleve consigo información sobre su trastorno, el tratamiento que le ha sido recetado, y el nombre y teléfono de su médico o centro de tratamiento. En caso de emergencias, un brazalete médico u otro tipo de identificación tal como la Tarjeta médica internacional al notifican personal de salud de su trastorno de coagulación.
Medicamentos que deben evitarse
Haga clic aquí para ver las medicamentos que pueden provocar hemorragias.
Actualizado por última vez diciembre de 2008 |
