 Depuis 1996, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a eu une importance critique pour bien des personnes atteintes d’hémophilie dans le monde entier, particulièrement lors d’urgences.
Grâce à son réseau de bénévoles, d’organisations nationales de l’hémophilie et de médecins répartis dans 107 pays, le FMH a pu répondre rapidement à maintes demandes urgentes de concentrés de facteur de coagulation.
Ce fut le cas, par exemple, pendant le conflit en Afghanistan en 2002, lorsque la FMH a aidé des patients afghans dans le pays ainsi que des réfugiés qui ont gagné l’Iran et le Pakistan. L’un d’eux était Shikeb, âgé de 17 ans, qui avait besoin de concentré de facteur de coagulation pour survivre après une intervention chirurgicale.
La FMH a aussi expédié des produits thérapeutiques en Indonésie, en Inde et au Sri Lanka après le tsunami en 2004. Plus récemment, la FMH a compté parmi les premières organisations à fournir une aide humanitaire au nord du Pakistan dévasté par un tremblement de terre l’année dernière.
D’abord modeste, le programme a pris une ampleur phénoménale, de sorte que la FMH est aujourd’hui le plus important distributeur au monde de produits de traitement de l’hémophilie reçus en don. Depuis janvier 2004, elle a distribué le nombre record de 55 millions d’unités de facteur, dont la valeur dépasse 51 millions de dollars, dans 56 pays.
Ces chiffres sont l’aspect concret de nombreux témoignages touchant qui sont envoyés à la FMH. « Nous avons pu sauver Khaled », déclare le D r Magdy El Ekiaby, qui s’est servi d’un don de 40 000 unités de produit pour soigner l’un de ses jeunes patients au Caire. Une anecdote semblable vient de l’Iran, où Nour Ali, six ans, avait besoin d’une opération à la hanche.
C’est un Zijad ravi qui a écrit de Bosnie pour dire que Mirza, son fils de neuf ans, s’était remis d’une grave maladie avec l’aide de concentré de facteur IX. Et à Cuba, le jeune Dairon a été sauvé par un don de facteur VIII.
Un patient chinois, nommé Song, de la ville de Zhuhai dans le sud du pays, avait besoin d’un traitement d’urgence pour maîtriser une hémorragie interne et des troubles abdominaux exigeant une chirurgie majeure. Les produits de facteur reçus en don et distribués par l’association de patients locale lui ont sauvé la vie.
La famille Malashenko, du Bélarus, avait aussi un besoin urgent des produits thérapeutiques fournis par le biais de la FMH : « nous vous remercions de nous avoir fait parvenir des produits recombinants. Ils ont aidé nos enfants ».
La FMH reçoit des dons de produits de fabricants, de centres de traitement et de services de soins à domicile. Elle expédie ensuite aux centres de traitement de l’hémophilie agréés ou aux organisations nationales de l’hémophilie reconnues tous les produits prêts à distribuer .
La plupart des dons sont obtenus et distribués en collaboration avec la filiale américaine de la FMH et l’aide sans prix de Hemophilia of Georgia, un organisme américain sans but lucratif.
« La distribution de produits thérapeutiques est plus qu’une aide humanitaire à court terme », explique Claudia Black, directrice de programme de la FMH. « Ces dons appuient aussi les efforts que déploient la FMH et les organisations nationales de l’hémophilie pour faire pression sur les gouvernements afin qu’ils achètent régulièrement des produits et procurent des soins hémophiliques permanents. »
« Au terme de 10 ans, nous pouvons faire le bilan des nombreuses vies qui ont été sauvées ou améliorées. Avec l’appui voulu, nous espérons pouvoir aider encore plus de personnes au cours des 10 prochaines années. »
Pour en savoir plus sur le programme d’aide humanitaire de la FMH, veuillez écrire à ahaffar@wfh.org
Programme d'aide humanitaire
Article, mai 2005 : Un don de facteur m'a sauvé la jambe
Dernière mise à jour : Décembre 2005 |
