 Quand les jeunes garçons atteints d’hémophilie grandissent, non seulement doivent-ils relever les défis émotionnels et physiques usuels qui accompagnent l’adolescence et le passage à l’âge adulte, mais ils doivent composer avec leur relation changeante avec leur famille et soignants à mesure qu’ils assument la responsabilité directe de leur trouble de coagulation. Les hématologues qui soignent des enfants interpellent aussi fortement les parents que le jeune enfant dans la prise de décision. La situation est très différente lorsqu’il s’agit de soigner des adultes, où l’on encourage la personne atteinte d’hémophilie à être autonome et à assumer la responsabilité personnelle et la « propriété » de la maladie.
Le passage du premier au second modèle s’étale sur plusieurs années et se concrétise au moment de la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes, les installations spécialisées étant séparées. Il peut y avoir un programme de transition structurée de manière à présenter, au patient et à sa famille, le nouveau service.
Supposons que vous êtes un jeune homme qui est maintenant pris en charge par un centre de soins hémophiliques pour adultes et que vous vous y rendez pour la première fois sans votre famille. Vous êtes prêt à aller de l’avant, excité à l’idée d’entrer dans le monde des adultes. Quelles sont vos attentes et celles de votre famille, de vos amis, et des cliniciens qui s’apprêtent à assumer la responsabilité de vos soins? Il est très naturel d’avoir des appréhensions. Comment pouvez-vous vous préparer le mieux possible à relever les défis de la vie d’un adulte atteint d’hémophilie?
Le niveau de soins auquel vous avez accès est l’ultime déterminant des possibilités qui s’offrent à vous. La participation aux activités d’affirmation de votre cellule ou groupe local est d’une grande utilité pour améliorer et conserver votre bien-être physique et psychologique.
Dans la mesure du possible, essayez de vous fixer des objectifs de vie et de carrière qui maximisent votre potentiel : vous n’avez pas à savoir exactement ce que vous ferez dans dix ans ou même trois, mais il est important de vous engager dans un programme d’études ou d’acquisition de compétences qui donne autant de débouchés que possible. Songez que de nombreuses professions sont physiquement éprouvantes et d’une durée mesurée pour les hommes sans incapacité musculo-squelettique, elles le sont d’autant plus pour les hommes atteints d’hémophilie. Il ne faut pas penser qu’il s’agit là d’une incitation au travail ou à un mode de vie totalement sédentaire, loin de là; autant le bien-être physique qu’émotionnel bénéficie de la pratique régulière de l’activité physique.
Lisez et renseignez-vous sur votre maladie pour être en mesure d’avoir des discussions éclairées avec vos cliniciens et vos proches. Si la gestion de l’hémophilie, quand vous étiez petit, a pu sembler tourner autour de la prévention des saignements et de l’utilisation de facteur de remplacement, elle est en réalité plus complexe. En tant qu’adulte, vous serez désormais tenu de déclarer vos saignements dans les articulations et les muscles et vous devez donc en connaître les présentations communes, même celle de saignements que vous n’avez peut-être jamais eus, comme les douleurs dans le dos ou la hanche causées par un saignement dans l’ileopsoas, parfois associées au début de l’activité sexuelle.
Il est très important que vous et votre équipe de soins de santé élaboriez des plans de traitement pour vos saignements. Vous pourriez être loin de chez vous quand un saignement se déclenche et devoir vous présenter à un service d’urgence où vous en savez plus sur votre état que les cliniciens. La situation est moins inquiétante si vous reconnaissez que vous avez un saignement et que vous demandez aux médecins de service de consulter immédiatement avec le personnel du centre de traitement que vous fréquentez habituellement.
Votre vie après les contraintes de l’enfance, avec l’augmentation des périodes passées loin de maison, peut être plus chaotique et vos saignements peuvent changer. Si vous avez la chance de bénéficier de prophylaxie, vos régimes thérapeutiques à base de produits de remplacement pourraient ne plus être appropriés. Discutez de vos activités ouvertement avec le personnel du centre de l’hémophilie—vous pourriez devoir modifier votre programme thérapeutique ou vos projets pour pouvoir pratiquer sans risque vos activités préférées.
Vous devrez aussi songer à informer vos amis et collègues de votre état. Ces discussions peuvent être compliquées et il est préférable d’inclure votre famille et vos cliniciens dans les décisions que vous prenez quant aux personnes que vous informerez, ce que vous leur direz et quand. Renseignez-vous sur le patrimoine génétique de votre maladie pour pouvoir fournir des faits concrets aux membres de votre famille et aux personnes avec lesquelles vous envisagez de passer votre vie.
Cette période de transition peut être très excitante pour un jeune homme atteint d’hémophilie qui est bien préparé à assumer des responsabilités accrues et l’indépendance de l’âge adulte. Discutez avec votre famille et vos cliniciens, demandez-leur de partager vos objectifs, puis sortez et profitez de votre indépendance!
La Dre Alison Street
Vice-présidente médicale de la FMH
Le monde de l'hémophilie, décembre 2010
Dernière mise à jour : janvier 2011
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