 Conforme los chicos con hemofilia crecen, no solo experimentan los desafíos emocionales y físicos normales de la adolescencia y principios de la edad adulta, sino que sus relaciones con la familia y sus proveedores de atención también cambian cuando los muchachos adquieren una responsabilidad más directa sobre su trastorno de la coagulación. Los hematólogos que atienden a niños fomentan considerablemente la participación de los padres tanto como la del niño en la toma de decisiones. Esto difiere mucho de la atención proporcionada a los adultos, en la que se exhorta a la persona con hemofilia a ser independiente y a aceptar la responsabilidad personal y la ‘posesión’ del trastorno.
La transición entre estos dos modelos se realiza de manera progresiva durante el transcurso de muchos años, y se enfatiza particularmente al momento del cambio de centros de atención pediátrica a centros de atención para adultos, los cuales tienen instalaciones separadas. Podría haber un programa de transición estructurado para familiarizar al paciente y a su familia con el nuevo servicio.
Supongamos que usted es un hombre joven que ahora recibe atención en un centro de hemofilia para adultos, al cual acude por primera vez sin su familia. Usted está listo para seguir adelante con la emoción que provoca la adultez recién adquirida. ¿Cuáles son sus expectativas y las de sus familiares, amigos y nuevos médicos que están listos para asumir la responsabilidad de su atención? Es muy natural mostrarse aprehensivo. ¿Cuál es la mejor manera de prepararse para los desafíos de la vida como adulto con hemofilia?
El nivel de los cuidados a los que tenga acceso determinará de manera fundamental sus oportunidades. La participación en su grupo local o capítulo regional de activismo a favor de la hemofilia constituye un excelente apoyo para el mejoramiento y el mantenimiento de su bienestar físico y psicológico.
En la medida de lo posible, trate de establecer metas de vida y de carrera a fin de maximizar su propio potencial. No es necesario saber exactamente qué estará haciendo de aquí a tres o diez años, pero es importante iniciar un programa de estudios o la adquisición de habilidades para la vida que le ofrezcan la mayor cantidad de oportunidades posible. Recuerde que muchas ocupaciones que requieren fortaleza física son difíciles y de duración limitada para varones que no tienen discapacidades musculoesqueléticas, así que lo serán todavía más para varones con hemofilia. Esto no es una recomendación para asumir un empleo o estilo de vida completamente sedentario, ni mucho menos; la mejor manera de preservar el bienestar tanto físico como emocional es mediante el ejercicio cotidiano.
Lea y aprenda sobre su enfermedad para ayudarse a tener conversaciones documentadas con médicos y familiares. Si bien durante su infancia pudiera haber parecido que el control de su hemofilia se limitaba a evitar hemorragias y usar concentrados de factor, se trata de algo más complejo que esto. Como adulto, ahora será responsable de informar sobre sus hemorragias articulares y musculares, y necesitará saber cuáles son las maneras más comunes en las que se presentan, algunas de las cuales usted pudiera no haber experimentado todavía como por ejemplo dolor en la espalda, la región lumbar o la cadera provocado por hemorragias en los grandes músculos iliopsoas, las cuales podrían estar relacionadas con el inicio de la actividad sexual.
Es muy importante que usted y su equipo de atención de la salud elaboren planes de tratamiento para sus hemorragias; podría encontrarse lejos de su hogar y tener que acudir a un departamento de urgencias en el que posiblemente usted sepa más sobre su trastorno que cualquiera de los médicos que lo atienda. No es tan temible si usted reconoce que podría tener una hemorragia y pide a los médicos que se comuniquen inmediatamente con el personal del centro de salud de su ‘hogar’ para solicitar asesoría.
Su vida sin las limitantes de la infancia, con periodos cada vez mayores alejado de su hogar, puede tornarse más caótica y modificar sus experiencias hemorrágicas. Si tiene la suerte de recibir profilaxis, sus rutinas con el producto de reemplazo podrían ya no ser las adecuadas. Converse abiertamente con el personal del centro de hemofilia acerca de su agenda de actividades, ya que podría ser necesario que modificara su programa de tratamiento o sus planes a fin de poder realizar sus actividades de manera segura.
También necesitará pensar sobre revelar su trastorno a amigos y colegas. Estas pueden ser conversaciones complicadas y es mejor contar con la colaboración de su familia y sus médicos para tomar decisiones sobre qué va a decir, cuándo y a quién. Infórmese sobre la herencia genética de su trastorno, de manera que pueda compartir conocimientos exactos con miembros de su familia o con potenciales parejas.
La transición puede ser un periodo muy interesante para el joven que se encuentra bien preparado para asumir la mayor responsabilidad e independencia de la edad adulta con hemofilia. Hable con sus familiares y médicos, comparta con ellos sus metas y ¡salga a divertirse!
Dra. Alison Street
Vicepresidenta médica de la FMH
El mundo de la hemofilia, diciembre 2010
Actualizado por última vez enero de 2011
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