Les ressources pour la Journée mondiale de l'hémophilie 2012 sont maintenant accessibles
 Les ressources pour la Journée mondiale de l'hémophilie 2012 sont maintenant accessibles. Nous invitons les organisations de patients, les sections, les centres de traitement de l'hémophilie et nos partenaires à y participer cette année. Il existe plusieurs outils pour vous aider, dont une affiche, un modèle de communiqué et des idées d'activités. Cliquez ici.
La FMH nomme John Bournas au poste de directeur général et chef de la direction
 La FMH est heureuse d’annoncer la nomination de John Bournas au poste de directeur général et chef de la direction. M. Bournas a plus de 15 années d’expérience à titre de gestionnaire supérieur dans le domaine des soins de santé et le secteur à but non lucratif, ainsi qu’une expérience internationale comme diplomate.
Suite
Un essai de thérapie génique pour l’hémophilie B donne des résultats prometteurs
La première preuve catégorique que la thérapie génique est efficace pour traiter l’hémophilie B a été publiée en ligne samedi dans le New England Journal of Medicine. Six patients atteints d’hémophilie B sévère ont réagi à des injections de gène de facteur IX normal. Cliquez ici pour en savoir plus.
Congrès mondial 2012 de la FMH : Envoyez vos résumés d’ici le 15 janvier 2012!
Le Comité responsable du programme du Congrès mondial 2012 de la FMH sollicite des résumés pour la présentation d’articles ou d’affiches. Veuillez consigner votre résumé en ligne d’ici le 15 janvier 2012. Les soumissions de résumés de dernière minute seront aussi acceptées jusqu’au 15 janvier.N’oubliez pas de souscrire dès aujourd’hui votre adhésion à la FMH, ou de la renouveler, pour économiser (jusqu’à 55 €) sur les frais d’inscription.
Le plaidoyer en action : un atelier qui fournit de nouveaux outils et moyens
Le troisième atelier du programme Le plaidoyer en action s’est tenu à la ville de Mexique du 4 au 6 novembre 2011. Seize délégués de huit organisations nationales membres de pays d’Amérique latine se sont réunis dans le cadre de cet atelier de deux jours et demi consacré aux stratégies de plaidoyer efficace (uniquement en anglais).
Les jeux HemoAction maintenant offerts en français et en espagnol!
Les enfants du monde entier peuvent désormais se renseigner sur l’hémophilie dans la langue qu’ils connaissent le mieux : le jeu! La FMH a récemment lancé les jeux HemoAction, maintenant offerts en ligne en français, en anglais, et en espagnol. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Nouveautés
 Le monde de l’hémophilie ‒ Décembre 2011
Le bulletin du mois de décembre 2011 est maintenant disponible. PDF
Structure et fonctions des centres de traitement et de prise en charge globale de l’hémophilie
Ce court feuillet d’information explique comment les centres de traitement global de l’hémophilie sont mis sur pied et de quelles façons ils améliorent l’état de santé général des patients atteints de troubles de coagulation PDF. Aussi offert en anglais, en espagnol, en arabe, en chinois et en russe.
Assessment and Management of Pain in Hemophilia Patients
Cette monographie sur l’évaluation et l’atténuation de la douleur chez les patients hémophiles explique l’incidence et l’impact dévastateur de la douleur chez ces patients, passe en revue les options thérapeutiques actuelles et recense les besoins à combler en matière de gestion appropriée de la douleur. PDF
Nouvelles du Conseil consultatif médical (Medical Advisory Board News)
L'édition décembre 2011 du bulletin intitulé Nouvelles du Conseil consultatif médical de la FMH (Medical Advisory Board News) est en ligne. (en anglais seulement).
Félicitations à la lauréate de 2011 du Fonds commémoratif Susan Skinner
 Nous félicitons Alexandra L. Johnson d’avoir obtenu cette année la bourse d’études du Fonds commémoratif Susan Skinner. Leader bénévole dévouée, Alexandra a été choisie parmi six candidates par le jury de sélection de la FMH États-Unis. Pour en savoir plus au sujet d’Alexandra, cliquez ici.
Postes à combler au sein des comités multidisciplinaires de la FMH
Les comités multidisciplinaires de la FMH recherchent activement des nouveaux membres pour la période 2012-2014. Chaque comité est un comité de travail international formellement reconnu par le Conseil consultatif médical de la FMH. Cliquez ici pour ajouter votre nom à la liste des candidats intéressés.
Appels de candidats : prix internationaux de la FMH, date limite du 16 mars 2012
Les prix internationaux de bénévolat de la FMH ont été créés en 2004 afin de reconnaître le leadership exceptionnel des bénévoles qui se consacrent à faire avancer notre vision du Traitement pour tous. Pour plus d’information et pour proposer un candidat à un prix, cliquez ici.
Dernières publications
Le diagnostic de l’hémophilie et des autres troubles de coagulation : Manuel de laboratoire
HCV-related Liver Cancer in People with Haemophilia
(TOH-52 - PDF, en anglais seulement)
A Study of Variations in the Reported Haemophilia B Prevalence Around the World (FF-10 - PDF, en anglais seulement)
A Study of Reported Factor IX Use Around the World
(FF-11 - PDF, en anglais seulement)
Catalogue des publications
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