La Journée mondiale de l’hémophilie 2009
Unis pour votre bien-être
Journée mondiale de l’hémophilie 2009 – Une célébration mondiale
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Le 17 avril dernier, partout dans le monde, du Pérou à la Nouvelle-Zélande, les organisations nationales de l’hémophilie ont célébré le 20e anniversaire de la Journée mondiale de l’hémophilie. Si les activités étaient disséminées à l’échelle de la planète, elles visaient cependant toutes le même objectif : mieux faire connaître l’hémophilie et les troubles de coagulation héréditaires et exercer des pressions pour obtenir des soins et traitements améliorés.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a choisi la Journée mondiale de l’hémophilie pour lancer un balado vidéo qui souligne l’importance et les bienfaits des soins complets pour les personnes qui ont un trouble de coagulation. Des milliers de personnes de plus de 136 pays l’ont visionné au site www.wfh.org/whd.
Le principal objectif de cette vidéo, dont la production a été financée par Baxter, est de fournir aux membres de la communauté des troubles de coagulation un outil qu’ils peuvent utiliser à des fins de sensibilisation au besoin d’améliorer les soins. Jusqu’à présent, la vidéo a été traduite en 11 langues. Toutes les versions sont accessibles dans le site de la FMH.
Bien des organisations nationales membres de la FMH qui ont intégré la vidéo à leur programme de la Journée mondiale de l’hémophilie nous ont fait part de leurs commentaires, de même que d’autres qui l’utilisent maintenant de façon plus large pour exercer des pressions ou sensibiliser leurs publics.
Un nombre record de pays ont organisé des activités pour la Journée mondiale de l’hémophilie cette année. Plus de 35 pays nous ont fait parvenir leurs photos et témoignages.
Le mot circule en France
Pour la Journée mondiale de l’hémophilie, l’Association française des hémophiles (AFH) a organisé une campagne nationale de sensibilisation en se servant du réseau ferroviaire national de TGV. L’AFH a installé des kiosques d’information multimédia mobiles dans les voitures de passagers des trains qui font la navette entre Paris, Lyon, Mulhouse, Marseille, Toulouse et Perpignan.
Pour les passagers qui ne savaient pas grand-chose sur l’hémophilie, il y avait là une occasion unique de se renseigner. L’un des principaux objectifs de l’AFH était d’éliminer les idées fausses qui circulent au sujet de l’hémophilie et des troubles de coagulation. Des travailleurs de la santé et des personnes ayant un trouble de coagulation ont voyagé toute la journée à bord des trains pour s’entretenir avec les passagers.
« Une chose est certaine, pour moi, j’ai passé une journée exceptionnelle à discuter avec les gens en ayant le sentiment d’accomplir quelque chose d’utile », déclare Jessica Zenou, membre de la cellule régionale de l’AFH en Île-de-France. « Les passagers – des gens qui ignoraient pratiquement tout de l’hémophilie – étaient très intéressés. Ils étaient curieux et appréciaient ce que nous faisions. »
Une celebration internationale en Iran
La Société de l’hémophilie de l’Iran (SHI) a tenu le symposium régional de l’hémophilie à Esfahan en avril et y a accueilli des hôtes de l’Égypte, de la Palestine, de l’Iraq, du Liban, de la Turquie et de l’Azerbaïdjan. Ces participants, de même que des membres de Comité de direction de la FMH, ont pris part aux activités de la Journée mondiale de l’hémophilie en Iran.
Ces activités ont inclus un lancement de ballons accompagné par un orchestre militaire et la présentation d’une pièce de théâtre animée où des enfants hémophiles tenaient le rôle des différents professionnels de la santé qui forment une équipe de soins complets. Un film a aussi été présenté pour expliquer les services complets qu’offre le centre iranien de soins hémophiliques complets; il mettait en vedette un petit garçon hémophile âgé de cinq ans qui bénéficiait de l’ensemble de l’expertise multidisciplinaire qui est nécessaire pour optimiser l’intervention thérapeutique.
« Ce genre de rencontre montre que nous comprenons que le bien-être de notre communauté dépend de maints facteurs liés et que personne ne peut se permettre d’agir seul », a déclaré Aliakbar Tchupan, président de la SHI. « Nous sommes ici aujourd’hui parce que nous sommes convaincus du besoin de travailler ensemble. En cette Journée mondiale de l’hémophilie, assurons-nous que l’avancement des soins hémophiliques bénéficie non seulement aux personnes hémophiles, mais bien à toute la population iranienne. »
Balado vidéo Votre équipe de soins : unis pour votre bien-être Dernière mise à jour : août 2009
Sarah Ford
Responsable des communications de la FMH
Le Monde de l'hémophilie, août 2009
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