Mas de 50 años de impulsar el Tratamiento para todos

Durante más de 50 años, la Federación Mundial de hemofilia (FMH) ha trabajado en todo el mundo a fin de lograr Tratamiento para todos los pacientes, tanto hombres como mujeres, con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, sin importar el lugar donde vivan.

 Años sesenta – Los inicios 

  1.  

    La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) fue establecida en 1963 por Frank Schnabel, hombre de negocios de Montreal, nacido con hemofilia A grave. Su visión, como él mismo la declarara, era mejorar el tratamiento y la atención para “los cientos de miles de hemofílicos” en todo el mundo, a través de una nueva organización internacional.

  2.  

    Junto con líderes de un grupo de asociaciones nacionales de pacientes, Schnabel convocó a una reunión internacional en Copenhague, Dinamarca, el 25 de junio de 1963, a la que asistieron representantes de 12 países: Alemania, Argentina, Australia, Bélgica, Canadá, Dinamarca, EE. UU., Francia, Japón, Países Bajos, Reino Unido y Suecia.

    Las palabras de inauguración que Schnabel pronunció ante el grupo reunido no han perdido vigencia: “La amenaza a la vida de un solo hemofílico sería razón suficiente para que viajáramos a esta reunión. No obstante, nos encontramos aquí para ayudar a cientos de miles de hemofílicos estableciendo otra organización que puede resultar indispensable, en coordinación con asociaciones nacionales.”

    Durante la reunión de Copenhague, Schnabel fue elegido presidente interino; Henri Chaigneau (Francia) y John Walsh (EE. UU.) fueron elegidos vicepresidentes interinos. Los secretarios médicos interinos fueron el doctor Cecil Harris (Canadá), el doctor E. Neumark (Reino Unido), y el doctor Knut-Eric Sjolin (Dinamarca). Sir Weldon Dalrymple-Champneys (Reino Unido), el profesor Kenneth Brinkhous (EE. UU.) y el profesor J. P. Soulier (Francia) fueron elegidos como consejo asesor médico interino.

  3.  

    Durante los siguientes años, la FMH creció a un ritmo acelerado. Organizó congresos mundiales periódicamente y estableció una red mundial formada por proveedores de atención médica, asociaciones nacionales de hemofilia, personas con hemofilia y sus familiares.

  4.  

    La FMH alcanzó un parteaguas en 1969, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció su creciente prestigio internacional y estableció relaciones oficiales con ella.

 Años setenta – La FMH se amplía a escala mundial 

  1.  

    En 1970, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) lanzó el programa de los centros internacionales de tratamiento de la hemofilia (CITH) concebido por su secretario médico, el doctor Anthony Britten, quien padecía hemofilia grave. Los 18 centros nombrados “estarían asumiendo una responsabilidad, no recibiendo un reconocimiento”, escribiría Britten más tarde. “Estos centros ofrecerán… inspiración a muchos, y liderazgo a todos nosotros”.

  2.  

    A lo largo de los años setenta, el programa CIEHEMO ofreció numerosas becas y talleres de capacitación a profesionales médicos de países en vías de desarrollo. Se establecieron y afinaron políticas de selección y el enfoque en la capacitación. Uno de los hallazgos fue que la capacitación es más eficaz cuando se lleva a cabo en un entorno similar al de las personas que se capacitan.

  3.  

    Frank Schnabel y su esposa Marthe Schnabel, directora ejecutiva de la FMH, junto con otros voluntarios, pasaron mucho tiempo incrementando el número de organizaciones nacionales miembros de la FMH, lo que hacían a través de visitas, correspondencia y durante reuniones internacionales. La Guía para hemofílicos que viajan (que más tarde se convertiría en Passport: Directorio global de centros de tratamiento de hemofilia) se publicó por primera vez en 1973. No era una “Guía Michelin”, señalaba Schnabel, sino un directorio de centros de tratamiento de hemofilia en los que los viajeros podían encontrar atención adecuada.

  4.  

    Para las personas con hemofilia de países en vías de desarrollo, los años setenta también representaron una enorme expansión en la atención, y la cara del tratamiento de la hemofilia cambio irrevocablemente.

 Años ochenta – La tragedia sacude a la comunidad de hemofilia 

  1.  

    Con la disponibilidad de los concentrados y los beneficios que estos acarrearon en términos de mayor esperanza de vida y menor discapacidad, la FMH organizó una conferencia internacional en Bonn, Alemania, con el fin de desarrollar un plan maestro para la atención de la hemofilia en los años ochenta.

    “En los años ochenta, la FMH seguirá buscando lograr dos objetivos concurrentes y complementarios para acelerar el uso del potencial de investigación y para ampliar la atención integral contemporánea de los hemofílicos”, escribió Frank Schnabel en una edición especial del boletín Haemophilia.

  2.  

    En 1982, la crisis del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) azotó a la comunidad de hemofilia, y las esperanzas que marcaron el inicio de la década rápidamente se transformaron en oscuridad y desesperación. El sida se transmitía a personas con hemofilia a través de concentrados de factor de coagulación, lo cual generó una devastadora epidemia entre la población con hemofilia en América del Norte, Europa y otros países desarrollados.

    Inicialmente, pacientes y proveedores de atención médica se mostraron reticentes a dejar de usar los concentrados de factor y volver al dolor y la discapacidad que representaban los días previos al uso de concentrados; entre tanto, se subestimó el alcance de la epidemia.

  3.  

    En 1983, durante el congreso de la FMH en Estocolmo, Suecia, el doctor Bruce Evatt presentó información que relacionaba la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) en pacientes con hemofilia con concentrados derivados de plasma. La FMH estableció el Centro Mundial de Sida en Casos de Hemofilia con el Hospital Ortopédico de Los Ángeles, bajo la dirección de la doctora Shelby Dietrich, a fin de proporcionar acceso rápido a información vital respecto a la enfermedad.

    No obstante, el sida adquirido a través de productos de tratamiento contaminados con el VIH se expandió rápidamente a través de la comunidad de hemofilia. A escala mundial, decenas de miles de personas con hemofilia se contagiaron con el VIH y con hepatitis a partir de sus productos de tratamiento.

    Entre las víctimas estaba Frank Schnabel, quien murió en 1987. Hasta el final, reafirmó su visión declarando “vamos a salir victoriosos”.

  4.  

    Charles Carman, profesional de negocios y miembro del comité ejecutivo de la FMH, fue elegido presidente en 1988. En medio de la turbulencia entre la comunidad, Carman se propuso adaptar a la FMH al cambiante entorno. Durante el tiempo que permaneció en el cargo introdujo importantes estructuras administrativas y amplió la base de financiamiento de la FMH. También se concentró en un importante ejercicio a fin de desarrollar un plan estratégico que llevara a la FMH al siguiente milenio.

 Años noventa – Una década de cambios 

  1.  

    Cincuenta y cuatro expertos en el tratamiento médico y la investigación de la hemofilia, así como líderes nacionales de asociaciones de hemofilia se reunieron en París, Francia, en abril de 1990, con el objeto de empezar a trabajar en el Plan de la década. Coordinado por los doctores Peter Levine y Peter Jones, y por el director ejecutivo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), Declan Murphy, el grupo identificó los temas e inquietudes esenciales que afectaban la atención integral de las personas con hemofilia a escala mundial. El plan se lanzó en 1992. Lamentablemente, Charles Carman no llegó a ver el fruto de su labor; dejó la presidencia en 1993 y murió en 1995.

  2.  

    El reverendo Alan Tanner (Reino Unido) fungió como presidente interino hasta la siguiente Asamblea General de la FMH en 1994, durante la cual fueron elegidos Brian O’Mahony como presidente, y la doctora Carol Kasper, como vicepresidente médica. Asimismo, Line Robillard acababa de ser contratada como directora ejecutiva. El nuevo liderazgo representó una época de transición para la FMH, pero también de cambios positivos. O’Mahony reunió al comité ejecutivo de la FMH y a su consejo en un solo órgano, formado en partes iguales por médicos y personas con hemofilia. En 1996 se adoptaron las modificaciones a la constitución.

  3.  

    Un mayor acceso a productos mejorados, la autoinfusión y la profilaxis pusieron de manifiesto las marcadas diferencias entre países desarrollados y países en vías de desarrollo. Al mando de O’Mahony, la FMH orientó sus esfuerzos hacia naciones en vías de desarrollo, con programas que ayudarían a estos países a ayudarse a sí mismos.

    Un paso importante fue la introducción de los programas de hermanamiento de la FMH en 1994-95, mediante los que se establecen alianzas entre organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de países desarrollados con sus contrapartes en países en vías de desarrollo. Un proyecto de desarrollo de la atención médica en Chile, la Operación Acceso, representó el primer éxito importante de la FMH en el logro de una rápida y considerable mejora en la atención de la hemofilia. La FMH reunió lo que llegó a conocerse como la “coalición ganadora”: Empresas farmacéuticas donaban productos de tratamiento, el ministerio de salud establecía un programa nacional para la atención de la hemofilia, un médico clave coordinaba la implementación del programa, otros médicos recibían capacitación especializada, y la organización de pacientes realizaba labores educativas y de cabildeo. La FMH fungía como catalizador y asesor. Las vidas de los chilenos con hemofilia cambiaron radicalmente en cinco años, y el modelo de la “coalición ganadora” se adaptó con éxito en otros países.

  4.  

    Se contrató a personal profesional y se crearon los departamentos de programas, publicaciones y congresos. Se ampliaron las actividades de la FMH para incluir los temas de seguridad y suministro, datos e información demográfica, capacitación de laboratorio, ayuda humanitaria, y desarrollo de capacidades para organizaciones nacionales miembros (ONM).

 Años dos mil – Cerrar la brecha 

  1.  

    Desde mediados de los años noventa, Brian O’Mahony, Line Robillard, la doctora Carol Kasper, el doctor Bruce Evatt y Claudia Black, directora de programas de la FMH, habían desarrollado un exitoso modelo para la implementación de cuidados sustentables en países en vías de desarrollo. Este modelo se basaba en cinco áreas clave: apoyo gubernamental, administración de la atención, experiencia médica, productos de tratamiento, y participación de la organización de pacientes. Por lo general, los programas por país se enfocaban a una o dos de estas áreas. Observando la necesidad de mejorar la atención de manera más rápida, a O’Mahony se le ocurrió crear un nuevo programa intensivo que se enfocara en las cinco áreas a la vez.

  2.  

    En el Día mundial de la hemofilia 2003 (17 de abril), la FMH lanzó el programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de la hemofilia, el cual representaba la culminación de todo lo que la FMH había aprendido respecto al establecimiento de cuidados sustentables. El propósito de esta iniciativa de desarrollo de la atención médica era incrementar considerablemente el diagnóstico y tratamiento de personas con hemofilia en cerca de 20 países en vías de desarrollo, en un periodo de 10 años. Su meta era diagnosticar a 50,000 personas con hemofilia a escala mundial.

  3.  

    O’Mahony completó su último periodo como presidente en 2004, y Mark Skinner, un abogado de Washington, D. C., fue elegido presidente de la FMH. Bajo el liderazgo de Skinner, la FMH adoptó una nueva visión estratégica de Tratamiento para todos, a fin de garantizar diagnóstico, atención y tratamiento adecuados para todas las personas con trastornos de la coagulación, sin importar el lugar donde vivan. El Tratamiento para todos también implicaba ampliar los servicios a otros trastornos de la coagulación, entre ellos enfermedad de Von Willebrand, deficiencias de factor poco comunes, trastornos plaquetarios hereditarios, y mujeres con trastornos de la coagulación. La visión de la FMH contemplaba garantizar un enfoque multidisciplinario en la atención.

  4.  

    Bajo la dirección del doctor Paul Giangrande (2000-2008), y de la doctora Alison Street (2008-2012), vicepresidentes médicos de la FMH, se incorporaron totalmente al consejo asesor médico de la FMH miembros del equipo de atención médica multidisciplinaria, así como un modelo de desarrollo que garantizara un enfoque comprensivo e integrado para lograr la atención sustentable.

 Años dos mil diez – Transformar a la FMH 

  1.  

    Mark Skinner completó su periodo al frente de la FMH durante el congreso mundial 2012 de la FMH en París, Francia, y Alain Weill fue elegido nuevo presidente de la organización.

  2.  

    En 2013, la expansión y el crecimiento continuaron con la campaña Cerrar la brecha (cuyo objetivo era recaudar 5 millones de dólares para 2014), un nuevo programa de investigación, una segunda fase del programa de la AMP, y el lanzamiento de la Iniciativa Piedra Angular, un nuevo proyecto de atención médica a fin de ayudar a establecer una fundación sólida para el futuro desarrollo de la atención en las regiones más desatendidas del mundo.

    Los programas de la FMH que han resultado exitosos durante la década pasada siguen formando parte de nuestros cimientos. Los programas de la AMP, de hermanamiento y de becas en los CIEHEMO son muy eficaces y ejemplo de iniciativas de desarrollo de atención de la salud que otras organizaciones similares aspiran a incluir entre sus labores de desarrollo.

  3.  

    En 2015, la ampliación del Programa de ayuda humanitaria de la FMH dio lugar a un cambio fundamental. Conforme la FMH se enfocaba y se preparaba más para aceptar nuevas e importantes donaciones de productos de tratamiento, se creó un nuevo departamento. El éxito de este programa se debe también a los sólidos programas educativos y de desarrollo de la FMH, orientados a convencer a los gobiernos locales para que realicen una mayor inversión en apoyo a los tratamientos para la hemofilia.

  4.  

    En 2016, la FMH decidió incrementar su apoyo a las diferentes regiones mediante la creación de un equipo de desarrollo regional, cuyos cargos se ubican mayoritariamente en las regiones a las que atendemos. Este cambio permite comprender mejor las prioridades y necesidades a escala local y posicionar a la FMH a fin de encontrar soluciones a los urgentes desafíos que enfrentan muchas de nuestras comunidades.

  5.  

    Conforme se hizo más evidente la importancia y la utilidad de los datos para apoyar las iniciativas de cabildeo e investigación de la FMH, en el 2018, la FMH lanzó el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), a fin de complementar los datos ya recolectados a través del Sondeo Mundial Anual. El RMTC es un sistema de ingreso de datos basado en Internet, que ofrece una plataforma a la red de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) para recolectar información uniforme y estandarizada sobre personas con hemofilia. Los datos del mundo real generados por el RMTC se utilizarán para apoyar iniciativas de investigación y cabildeo, así como para mejorar la atención para las personas con hemofilia, durante muchos años por venir.