Nuestros comités
La FMH agradece a los muchos voluntarios que dedican su tiempo y experiencia al trabajo en nuestros comités, cada uno de los cuales se enfoca en un aspecto particular del tratamiento y la atención de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.
Consejo Asesor Médico: 2020-2022
El Consejo Asesor Médico (MAB por su sigla en inglés) se encarga de recomendar al Consejo Directivo de la FMH políticas sobre asuntos médicos y clínicos específicos. Está conformado por todos los miembros médicos del Consejo Directivo de la FMH, y por los presidentes de los siguientes comités: Comité sobre acceso, suministro y seguridad de productos de tratamiento (CPSSA por su sigla en inglés); Comité de datos e información demográfica; Comité directivo del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC); Comité sobre la enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes; Comité sobre mujeres con trastornos de la coagulación hereditarios; Comité dental; Comité de ciencias de laboratorio; Comité sobre aspectos musculoesqueléticos; Comité de enfermería; y Comité sobre aspectos psicosociales.
Presidente del Consejo Asesor Médico (MAB)
Glenn Pierce
Vicepresidente médico
EE. UU.
Miembros
Saliou Diop
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Senegal
Miguel Escobar
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.
Cédric Hermans
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Bélgica
Barbara Konkle
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.
Ex oficio
César Garrido
Presidente de la FMH
Venezuela
Presidentes de comités
Marlene Beijevelt
Presidente del Comité de enfermería
Países Bajos
Susan Cutter
Presidente del Comité sobre aspectos psicosociales
EE. UU.
Alfonso Iorio
Presidente del Comité directivo del RMTC de la FMH
Canadá
Radoslaw F. Kaczmarek
Presidente del Comité sobre acceso, suministro y seguridad de productos de tratamiento (CPSSA)
Polonia
Michelle Lavin
Presidente del Comité sobre enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes
Irlanda
Lochana Nanayakkara
Presidente del Comité dental
Reino Unido
Gianluigi Pasta
Presidente del Comité sobre aspectos musculoesqueléticos
Italia
Dawn Rotellini
Presidente del Comité de mujeres con trastornos de la coagulación hereditarios
EE. UU.
Jeff Stonebraker
Presidente del Comité de datos e información demográfica
EE. UU.
Pierre Toulon
Presidente del Comité de ciencias de laboratorio
Francia
Para obtener más información sobre el Consejo Asesor Médico escriba a [email protected]
Comité de acreditación: 2018-2020
El Comité de acreditación se encarga de revisar las solicitudes que organizaciones de hemofilia presentan a la FMH para convertirse en miembros. El comité decide qué organizaciones deberían convertirse en organizaciones nacionales miembros (ONM) asociadas o totalmente acreditadas.
Presidente
Barry Flynn
Vicepresidente de finanzas de la FMH
Reino Unido
Miembros
Saliou Diop
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para África
Senegal
Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para el Medio Oriente
Egipto
Cesar Garrido
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para América Central y El Caribe
Venezuela
Cédric Hermans
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para Europa (Central y del Este) y Asia Central
Bélgica
Carlos Safadi Márquez
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para América del Sur
Argentina
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
Asesor regional para América del Norte
EE. UU.
Alain Weill
Presidente de la FMH
Asesor regional para el sur y el este de Asia
Francia
Deon York
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para el Sudeste Asiático y el Pacífico Occidental
Nueva Zelanda
Para obtener más información sobre el Programa de acreditación escriba a [email protected]
Comité asesor de ética: 2018-2020
El Comité asesor de ética es un subcomité del Consejo Directivo de la FMH que se reúne conforme es necesario a fin de proporcionar asesoría sobre cuestiones éticas. El comité mantiene un proceso de Consulta bidireccional con el Consejo Directivo de la FMH.
Presidente
Carlos Safadi Márquez
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Argentina
Miembros
Barbara Konkle
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.
Ex-officio
Alain Baumann
Director ejecutivo de la FMH
Francia
Alain Weill
Presidente de la FMH
Francia
Comité sobre acceso, suministro y seguridad de productos de tratamiento: 2020-2022
El comité de la FMH sobre acceso, suministro y seguridad de productos de tratamiento (CPSSA por su sigla en inglés) supervisa todas las actividades de la FMH relacionadas con cuestiones de seguridad y suministro de productos de tratamiento. Está conformado por pacientes, médicos y encargados de la reglamentación.
Presidente
Radoslaw F. Kaczmarek
Polonia
Miembros
Magdy El Ekiaby
Egipto
Dan Hart
Reino Unido
Cédric Hermans
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Bélgica
Anneliese Hilger
Alemania
Craig Hooper
EE. UU.
Mike Makris
Reino Unido
Declan Noone
Irlanda
Brian O'Mahony
Irlanda
David Page
Canadá
Flora Peyvandi
Italia
Steven Pipe
Reino Unido
Thomas Sannié
Francia
Uwe Schlenkrich
Alemania
Mark Skinner
EE. UU.
Alok Srivastava
India
Ex oficio
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
César Garrido
Presidente de la FMH
Venezuela
Para obtener más información sobre el Comité CPSSA escriba a [email protected]
Comité de datos e información demográfica: 2020-2022
El Comité de la FMH sobre datos e información demográfica supervisa las actividades de la FMH relacionadas con la recolección, el manejo y el análisis de los datos recolectados a través del Sondeo Mundial Anual. El Comité de datos e información demográfica está conformado por expertos en datos, médicos y líderes de pacientes. El Comité se encarga de publicar el Informe sobre el Sondeo Mundial Anual.
Presidente
Jeff Stonebraker
EE. UU.
Miembros
Magdy El Ekiaby
Egipto
Emna Gouider
Túnez
Alfonso Iorio
Canadá
Mike Makris
Reino Unido
Jamie O’Hara
Reino Unido
Michael Recht
EE. UU.
Ex oficio
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
César Garrido
Presidente de la FMH
Venezuela
Revisores del Sondeo Mundial Anual
Paula Bolton-Maggs
Reino Unido
Randall Curtis
EE. UU.
Suely Rezende
Brasil
Mike Soucie
EE. UU.
Alok Srivastava
India
Para obtener más información sobre el Comité de datos e información demográfica, escriba a [email protected].
Comité dental: 2020-2022
El objetivo del Comité dental es crear conciencia sobre la necesidad de una Buena higiene oral entre la comunidad de hemofilia, y desarrollar estrategias para administrarla a todos los pacientes afectados.
Presidente
Lochana Nanayakkara
Reino Unido
Vicepresidente
Branislav Bajkin
Serbia
Secretario
Miryam Parreira
Argentina
Miembros
Zikra Alkhaval
Arabia Saudita
Irakli Chachua
Georgia
Laura Beatriz Isidro Olan
México
María Elvira Pizzigath Correa
Brasil
Rebecca Schaffer
EE. UU.
Graeme Ting
Nueva Zelanda
Norjehan Yahaya
Malasia
Para obtener más información sobre el Comité dental de la FMH escriba a Miryam Parreira, a [email protected].
Comité asesor de ayuda humanitaria: 2018-2020
El Comité asesor de ayuda humanitaria se encarga de monitorear el Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Determina la estrategia y las políticas y procedimientos generales. Proporciona supervisión general de los productos donados por las diversas empresas fabricantes y garantiza mecanismos eficaces para realizar donaciones e informes. El comité también se asegura de que la distribución de los productos donados se apegue a los criterios de la FMH vigentes para la selección de países receptores, tomando en consideración los acuerdos entre la FMH y los países, cuando proceda.
Presidente
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
Megan Adediran
Nigeria
Saliou Diop
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Senegal
Amy Dunn
Miembro del Consejo Directivo de la FMH EE. UU.
EE. UU.
Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Egipto
Radoslaw F. Kaczmarek
Polonia
Barbara Konkle
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.
Mark Skinner
Miembro del Consejo Directivo de la FMH EE. UU.
EE. UU.
Alain Weill
Presidente
Francia
Para obtener más información sobre el Comité asesor de ayuda humanitaria escriba a [email protected].
Comité del Esquema internacional de valoración externa de la calidad (IEQAS): 2018-2020
El Esquema internacional de valoración externa de la calidad (IEQAS por su sigla en inglés) es implementado por el Esquema Nacional de Valoración Externa de la Calidad para la Coagulación de la Sangre del Reino Unido, con sede en Sheffield, Reino Unido.
Presidente
Sukesh Nair
India
Miembros
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
Director del esquema
Steven Kitchen
Reino Unido
Gerente del esquema
Timothy Woods
Reino Unido
Subgerente del esquema
Ian Jennings
Reino Unido
Científico del programa del esquema
Dianne Kitchen
Reino Unido
Vicepresidente del Comité de ciencias de laboratorio
Pierre Toulon
Francia
Comité de centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO): 2018-2020
El objetivo del Programa de los centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO) es proporcionar a profesionales de la salud de países en vías de desarrollo capacitación en el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
Presidente
Miguel Escobar
EE. UU.
Miembros
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
Directora de CIEHEMO
Daniela Neme
Argentina
Director de CIEHEMO
Johnny Mahlangu
Sudáfrica
Director de CIEHEMO
Huyen Tran
Australia
Presidente del Comité sobre aspectos musculoesqueléticos
Greig Blamey
Canadá
Presidente del Comité de ciencias de laboratorio
Steve Kitchen
Reino Unido
Presidente del Comité de enfermería
Kate Khair
Reino Unido
Presidente del Comité dental
Graeme Ting
Nueva Zelanda
Comité de ciencias de laboratorio: 2020-2022
El Comité de la FMH de ciencias de laboratorio crea consciencia sobre las normas para el diagnóstico de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.
Presidente
Pierre Toulon
Francia
Vice-Presidente
Silmara Montalvao
Brasil
Miembros
Annette Bowyer
Reino Unido
Carlos de Brasi
Argentina
Dong Chen
EE. UU.
Tulasi Geevar
India
Emna Gouider
Túnez
Anastasia A. Khasiani
Kenia
Megan Sutherland
Reino Unido
Para obtener más información sobre el Comité de ciencias de laboratorio escriba a [email protected].
Comité sobre aspectos musculoesqueléticos: 2020-2022
El papel del Comité de la FMH sobre aspectos musculoesqueléticos es proporcionar información, experiencias de intercambio sobre tratamiento, y fomentar la investigación y la capacitación en el tratamiento de las complicaciones musculoesqueléticas de la hemofilia. Además de participar en reuniones científicas, los miembros del grupo visitan países en vías de desarrollo para ofrecer ayuda, instrucción y capacitación a colegas, pacientes y sus familiares.
Presidente
Gianluigi Pasta
Italia
Vicepresidente sénior
Cesar Haddad
Libano
Vicepresidente junior
Carla Daffunchio
Argentina
Secretario
Antonio Gavrilovski
Macedonia
Miembro general
Cindy Bailey
EE. UU.
Para obtener más información acerca del Comité de la FMH sobre aspectos musculoesqueléticos escriba a Antonio Gavrilovski, a [email protected].
Comité de enfermería: 2020-2022
La visión del Comité de enfermería de la FMH es mejorar la calidad de la atención que reciben los pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo. Lo anterior se logra mejorando el ejercicio de la enfermería y haciendo de esta una parte integral del equipo multidisciplinario de atención médica.
Presidente
Marlene Beijevelt
Países Bajos
Vicepresidente
Christine Guelcher
EE. UU.
Miembros
Khalid A. R. Al Habaybia
Emiratos Árabes Unidos
Andrew Atkins
Australia
Anjalin D’Souza
India
Cathy Harrison
Reino Unido
Lori Laudenbach
Canadá
Brian Ramsay
Nueva Zelanda
Marcella Sisdelli
Brasil
Para obtener más información sobre el Comité de enfermería de la FMH escriba a Marlene Beijlevelt, a [email protected].
Comité sobre aspectos psicosociales: 2020-2022
El objetivo del Comité de la FMH sobre aspectos psicosociales es mejorar la calidad de la atención —y la calidad de vida— de las personas con trastornos de la coagulación. Esto se logra haciendo de la atención psicosocial una parte integral del equipo multidisciplinario de atención médica.
Presidente
Susan Cutter
EE. UU.
Vicepresidente
Silvina Graña
Argentina
Secretaria
Frederica Cassis
Brasil
Miembros
Patricia Cabré
Spain
Gaby Golan
Israel
Richa Mohan
India
Taheri Nourallah
Irán
Mohsena Olath-Carramtall
Mauricio
Loretta Riley
Australia
Diane Standish
EE. UU.
Para obtener más información acerca del Comité de la FMH sobre aspectos psicosociales escriba a Frederica Cassis, a [email protected].
Comité de hermanamiento de centros de tratamiento: 2018-2020
El comité de hermanamiento de centros de tratamiento está encargado de monitorear el Programa de la FMH de hermanamiento de centros de tratamiento de hemofilia. El Comité de hermanamiento de centros de tratamiento analiza las alianzas de hermanamiento entre centros de tratamiento de hemofilia y está conformado por miembros médicos del Consejo Directivo de la FMH, así como por otros representantes.
Presidente
Jayson Stoffman
Canadá
Shasikant Apte
India
Yacouba Diallo
Malí
Dan Hart
Reino Unido
Margareth Ozelo
Brasil
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
Para obtener más información sobre el Comité de hermanamiento de centros de tratamiento escriba a [email protected].
Comité de hermanamiento de organizaciones de hemofilia: 2018-2020
El Comité de hermanamiento de organizaciones de hemofilia está encargado de monitorear el Programa de la FMH de hermanamiento de organizaciones de hemofilia, y de formular recomendaciones. El Comité de hermanamiento de organizaciones de hemofilia analiza las alianzas de hermanamiento entre organizaciones de hemofilia y grupos juveniles. El comité está formado por miembros legos del Consejo Directivo de la FMH, así como por otros representantes.
Presidente
Deniece Chevannes
EE. UU.
Nurul Islam
Bangladesh
Milena Pirnat
Canadá
Yuri Zhulyov
Rusia
Para obtener más información sobre Comité de hermanamiento de organizaciones de hemofilia escriba a [email protected].
Comité sobre la enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes: 2020-2022
El mandato del Comité sobre la enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes (VWD-RBD por sus siglas en inglés) es desarrollar y recomendar actividades programáticas para la FMH a fin de mejorar el acceso al tratamiento de quienes padecen enfermedad de Von Willebrand (EVW), trastornos de la coagulación poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios.
Presidente
Michelle Lavin
Irlanda
Miembros
Magdy El Ekiaby
Egipto
Augusto Federici
Italia
Paula James
Canadá
Claudia Khayat
Libano
Jameela Sathar
Malasia
Karin van Galen
Países Bajos
Baiba Ziemele
Miembro del Consejo Directivo
Letonia
Para obtener más información acerca del Comité sobre la enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes escriba a [email protected].
Comité directivo del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH: 2020-2022
El Comité directivo del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) supervisa el desarrollo y la implementación del RMTC, así como actividades relacionadas con la recolección, el manejo y el análisis de datos recopilados a través del RMTC.
Copresidentes
Miembros
Saliou Diop
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Senegal
Cédric Hermans
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Bélgica
Barbara Konkle
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.
Declan Noone
Irlanda
Jamie O'Hara
Reino Unido
Ex oficio
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
César Garrido
Presidente de la FMH
Venezuela
Para obtener más información sobre el RMTC escriba a [email protected].
Comité sobre mujeres con trastornos de la coagulación hereditarios: 2018-2020
El Comité sobre mujeres con trastornos de la coagulación hereditarios está encargado de desarrollar y recomendar actividades programáticas para la FMH a fin de mejorar el acceso a la atención y el tratamiento de las mujeres que padecen trastornos de la coagulación hereditarios, inclusive portadoras de la hemofilia.
Presidente
Dawn Rotellini
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.
Miembros
Rezan Abdul-Kadir
Reino Unido
Susie Couper
Australia
Roshni Kulkarni
EE. UU.
Latifa Lamhene
Argelia
Anupama Pattiyeri
India
Baiba Ziemele
Letonia
Comité de liderazgo juvenil: 2018-2020
El Comité de liderazgo juvenil desarrolla actividades complementarias para el programa de capacitación de organizaciones nacionales miembros (ONM), y materiales educativos dirigidos a líderes juveniles de la comunidad internacional de trastornos de la coagulación. Asesora a la FMH sobre actividades juveniles actuales y nuevas.
Presidente
Michael van der Linde
Países Bajos
Jodarsen P. Arnachellum
Islas Mauricio
Ashrit B.K.
Nepal
Amanda Brito del Pino Mouro
Uruguay
Rana Mahmoud
Libano
Lauren Nyhan
Nueva Zelanda
Jorge Antonio Rodriguez Abrego
Panamá
Nikole Scappe
EE. UU.
Deon York
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Nueva Zelanda
Para obtener más información sobre el Comité de liderazgo juvenil escriba a [email protected].