La FMH agradece a los muchos voluntarios que dedican su tiempo y experiencia al trabajo en nuestros comités, cada uno de los cuales se enfoca en un aspecto particular del tratamiento y la atención de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.
Consejo Asesor Médico: 2018-2020
El Consejo Asesor Médico (MAB por su sigla en inglés) se encarga de recomendar al Consejo Directivo de la FMH políticas sobre asuntos médicos y clínicos específicos. Está conformado por todos los miembros médicos del Consejo Directivo de la FMH, y por los presidentes de los siguientes comités: Comité sobre acceso, suministro y seguridad de productos de tratamiento (CPSSA por su sigla en inglés); Comité de datos e información demográfica; Comité directivo del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC); Comité asesor de educación; Comité dental; Comité de ciencias de laboratorio; Comité sobre aspectos musculoesqueléticos; Comité de enfermería; y Comité sobre aspectos psicosociales.
Presidente del Consejo Asesor Médico (MAB)
Glenn Pierce
Vicepresidente médico
EE. UU.
Ampaiwan Chuansumrit
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Tailandia
Saliou Diop
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Senegal
Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Egipto
Ex-officio
Alain Weill
Presidente de la FMH
Francia
Cédric Hermans
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Bélgica
Barbara Konkle
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.
Presidente del Comité sobre aspectos musculoesqueléticos
Canadá
Vincent Dumez
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Presidente del Comité asesor de educación
Canadá
Alfonso Iorio
Copresidente del Comité directivo del RMTC
Canadá
Radoslaw F. Kaczmarek
Presidente del Comité sobre acceso, suministro y seguridad de productos de tratamiento (CPSSA)
Polonia
Kate Khair
Presidente del Comité de enfermería
Reino Unido
Steven Kitchen
Presidente del Comité de ciencias de laboratorio
Reino Unido
Ed Kuebler
Presidente del Comité sobre aspectos psicosociales
EE. UU.
Jeff Stonebraker
Presidente del Comité de datos e información demográfica
EE. UU.
Graeme Ting
Presidente del Comité dental
Nueva Zelanda
Para obtener más información sobre el Consejo Asesor Médico escriba a wfhmab@wfh.org
Comité de acreditación: 2018-2020
El Comité de acreditación se encarga de revisar las solicitudes que organizaciones de hemofilia presentan a la FMH para convertirse en miembros. El comité decide qué organizaciones deberían convertirse en organizaciones nacionales miembros (ONM) asociadas o totalmente acreditadas.
Presidente
Barry Flynn
Vicepresidente de finanzas de la FMH
Reino Unido
Saliou Diop
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para África
Senegal
Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para el Medio Oriente
Egipto
Cesar Garrido
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para América Central y El Caribe
Venezuela
Cédric Hermans
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para Europa (Central y del Este) y Asia Central
Bélgica
Carlos Safadi Márquez
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para América del Sur
Argentina
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
Asesor regional para América del Norte
EE. UU.
Alain Weill
Presidente de la FMH
Asesor regional para el sur y el este de Asia
Francia
Deon York
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para el Sudeste Asiático y el Pacífico Occidental
Nueva Zelanda
Comité sobre acceso, suministro y seguridad de productos de tratamiento: 2018-2020
El comité de la FMH sobre acceso, suministro y seguridad de productos de tratamiento (CPSSA por su sigla en inglés) supervisa todas las actividades de la FMH relacionadas con cuestiones de seguridad y suministro de productos de tratamiento. Está conformado por pacientes, médicos y encargados de la reglamentación.
Presidente
Radoslaw F. Kaczmarek
Polonia
Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Egipto
Dan Hart
Reino Unido
Anneliese Hilger
Alemania
Marion Koerper
EE. UU.
Mike Makris
Reino Unido
Brian O'Mahony
Irlanda
David Page
Canadá
Flora Peyvandi
Italia
Thomas Sannié
Francia
Uwe Schlenkrich
Alemania
Mark Skinner
EE. UU.
Alok Srivastava
India
Craig Upshaw
Canadá
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
Alain Weill
Presidente
Francia
Para obtener más información sobre el Comité CPSSA escriba a dcoffin@wfh.org
Comité de datos e información demográfica: 2018-2020
El Comité de la FMH sobre datos e información demográfica supervisa las actividades de la FMH relacionadas con la recolección, el manejo y el análisis de los datos recolectados a través del Sondeo Mundial Anual. El Comité de datos e información demográfica está conformado por expertos en datos, médicos y líderes de pacientes. El Comité se encarga de publicar el Informe sobre el Sondeo Mundial Anual.
Presidente
Jeff Stonebraker
EE. UU.
Vanessa Byams
EE. UU.
Hervé Chambost
Francia
Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Egipto
Alfonso Iorio
Canadá
Mike Makris
Reino Unido
Jamie O’Hara
Reino Unido
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
Alain Weill
Presidente
Francia
Revisores del Sondeo Mundial Anual
Paula Bolton-Maggs
Reino Unido
Randall Curtis
EE. UU.
Suely Rezende
Brasil
Mike Soucie
EE. UU.
Alok Srivastava
India
Comité dental: 2018-2020
El objetivo del Comité dental es crear conciencia sobre la necesidad de una Buena higiene oral entre la comunidad de hemofilia, y desarrollar estrategias para administrarla a todos los pacientes afectados.
Presidente
Graeme Ting
Nueva Zelanda
Vicepresidente
Lochana Nanayakkara
Reino Unido
Secretario
Branislav Bajkin
Serbia
Zikra Alkhaval
Arabia Saudita
Kirsten FitzGerald
Irlanda
Laura Beatriz Isidro Olan
México
Miryam Parreira
Argentina
María Elvira Pizzigath Correa
Brasil
Rebecca Schaffer
EE. UU.
Comité asesor de educación: 2018-2020
El Comité asesor de educación (EAC por su sigla en inglés) se encarga de supervisar y orientar las actividades del Departamento de programas y educación. Las responsabilidades del comité abarcan ofrecer programas de educación y capacitación médica, elaborar materiales educativos, y proporcionar asesoría sobre objetivos y metas generales.
Presidente
Vincent Dumez
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Canadá
Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Egipto
Katharine Meier
Experta en educación (médica)
Canadá
Thomas Sannié
Experto en educación (lego)
Francia
Deon York
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Nueva Zelanda
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
Alain Weill
Presidente
Francia
Para obtener más información sobre el Comité asesor de educación escriba a programs@wfh.org.
Comité asesor de ayuda humanitaria: 2018-2020
El Comité asesor de ayuda humanitaria se encarga de monitorear el Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Determina la estrategia y las políticas y procedimientos generales. Proporciona supervisión general de los productos donados por las diversas empresas fabricantes y garantiza mecanismos eficaces para realizar donaciones e informes. El comité también se asegura de que la distribución de los productos donados se apegue a los criterios de la FMH vigentes para la selección de países receptores, tomando en consideración los acuerdos entre la FMH y los países, cuando proceda.
Presidente
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
Megan Adediran
Nigeria
Saliou Diop
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Senegal
Amy Dunn
Miembro del Consejo Directivo de la FMH EE. UU.
EE. UU.
Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Egipto
Radoslaw F. Kaczmarek
Polonia
Barbara Konkle
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.
Mark Skinner
Miembro del Consejo Directivo de la FMH EE. UU.
EE. UU.
Alain Weill
Presidente
Francia
Comité del Esquema internacional de valoración externa de la calidad (IEQAS): 2018-2020
El Esquema internacional de valoración externa de la calidad (IEQAS por su sigla en inglés) es implementado por el Esquema Nacional de Valoración Externa de la Calidad para la Coagulación de la Sangre del Reino Unido, con sede en Sheffield, Reino Unido.
Presidente
Sukesh Nair
India
Miembros
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
Director del esquema
Steven Kitchen
Reino Unido
Gerente del esquema
Timothy Woods
Reino Unido
Subgerente del esquema
Ian Jennings
Reino Unido
Científico del programa del esquema
Dianne Kitchen
Reino Unido
Vicepresidente del Comité de ciencias de laboratorio
Pierre Toulon
Francia
Para obtener más información sobre el IEQAS de la FMH escriba a ieqas@wfh.org.
Comité de centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO): 2018-2020
El objetivo del Programa de los centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO) es proporcionar a profesionales de la salud de países en vías de desarrollo capacitación en el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
Presidente
Miguel Escobar
EE. UU.
Miembros
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
Directora de CIEHEMO
Daniela Neme
Argentina
Director de CIEHEMO
Johnny Mahlangu
Sudáfrica
Director de CIEHEMO
Huyen Tran
Australia
Presidente del Comité sobre aspectos musculoesqueléticos
Greig Blamey
Canadá
Presidente del Comité de ciencias de laboratorio
Steve Kitchen
Reino Unido
Presidente del Comité de enfermería
Kate Khair
Reino Unido
Presidente del Comité dental
Graeme Ting
Nueva Zelanda
Para obtener más información sobre el Programa CIEHEMO escriba a ihtc@wfh.org.
Comité sobre aspectos musculoesqueléticos: 2018-2020
El papel del Comité de la FMH sobre aspectos musculoesqueléticos es proporcionar información, experiencias de intercambio sobre tratamiento, y fomentar la investigación y la capacitación en el tratamiento de las complicaciones musculoesqueléticas de la hemofilia. Además de participar en reuniones científicas, los miembros del grupo visitan países en vías de desarrollo para ofrecer ayuda, instrucción y capacitación a colegas, pacientes y sus familiares.
Presidente
Greig Blamey
Canadá
Vicepresidente sénior
Gianluigi Pasta
Italia
Vicepresidente junior
Cesar Haddad
Libano
Secretario
Antonio Gavrilovski
Macedonia
Miembro general
Rohini Dange
India
Para obtener más información acerca del Comité de la FMH sobre aspectos musculoesqueléticos escriba a Antonio Gavrilovski, a gavrilovski@gmail.com.us.
Comité de enfermería: 2018-2020
La visión del Comité de enfermería de la FMH es mejorar la calidad de la atención que reciben los pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo. Lo anterior se logra mejorando el ejercicio de la enfermería y haciendo de esta una parte integral del equipo multidisciplinario de atención médica.
Presidente
Kate Khair
Reino Unido
Vicepresidente
Robyn Shoemark
Australia
Secretaria
Christine Guelcher
EE. UU.
Sulochana Badagabettu
India
Marlene Beijevelt
Países Bajos
Khalid A. R. Al Habaybia
Emiratos Árabes Unidos
Lori Laudenbach
Canadá
Susie Peterson
Sudáfrica
Ljiljana Rakic
Serbia
Marcella Sisdelli
Brasil
Comité sobre aspectos psicosociales: 2018-2020
El objetivo del Comité de la FMH sobre aspectos psicosociales es mejorar la calidad de la atención —y la calidad de vida— de las personas con trastornos de la coagulación. Esto se logra haciendo de la atención psicosocial una parte integral del equipo multidisciplinario de atención médica.
Presidente
Edward Kuebler
EE. UU.
Vicepresidente
Susan Cutter
EE. UU.
Secretaria
Frederica Cassis
Brasil
Anne Duffy
Irlanda
Gabi Golan
Israel
Silvina Graña
Argentina
Richa Mohan
India
Taheri Nourallah
Irán
Tony Roberts
Sudáfrica
Sylvia von Mackensen
Alemamia
Para obtener más información acerca del Comité de la FMH sobre aspectos psicosociales escriba a Frederica Cassis, a frederica.cassis@gmail.com.
Comité directivo del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC): 2018-2020
El Comité directivo del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) supervisa el desarrollo y la implementación del RMTC, así como actividades relacionadas con la recolección, el manejo y el análisis de datos recopilados a través del RMTC.
Copresidentes
Alfonso Iorio
Canadá
Barbara Konkle
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.
Miembros
Vanessa Byams
EE. UU.
Saliou Diop
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Senegal
Cédric Hermans
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Bélgica
Declan Noone
Irlanda
Jamie O'Hara
Reino Unido
Marijke van den Berg
Países Bajos
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.
Alain Weill
Presidente
Francia
Para obtener más información sobre el RMTC escriba a wbdr@wfh.org.