Nuestros comités

La FMH agradece a los muchos voluntarios que dedican su tiempo y experiencia al trabajo en nuestros comités, cada uno de los cuales se enfoca en un aspecto particular del tratamiento y la atención de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

 

 

 

 

 

Consejo Asesor Médico: 2018-2020

El Consejo Asesor Médico (MAB por su sigla en inglés) se encarga de recomendar al Consejo Directivo de la FMH políticas sobre asuntos médicos y clínicos específicos. Está conformado por todos los miembros médicos del Consejo Directivo de la FMH, y por los presidentes de los siguientes comités: Comité sobre acceso, suministro y seguridad de productos de tratamiento (CPSSA por su sigla en inglés); Comité de datos e información demográfica; Comité directivo del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC); Comité asesor de educación; Comité dental; Comité de ciencias de laboratorio; Comité sobre aspectos musculoesqueléticos; Comité de enfermería; y Comité sobre aspectos psicosociales.

Presidente del Consejo Asesor Médico (MAB)
Glenn Pierce
Vicepresidente médico
EE. UU.


Miembros
Ampaiwan Chuansumrit
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Tailandia

Saliou Diop
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Senegal

Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Egipto

Ex-officio
Alain Weill
Presidente de la FMH
Francia


Cédric Hermans
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Bélgica

Barbara Konkle
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.
Presidentes de comités
Presidente del Comité sobre aspectos musculoesqueléticos
Canadá

Vincent Dumez
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Presidente del Comité asesor de educación
Canadá

Alfonso Iorio
Copresidente del Comité directivo del RMTC
Canadá

Radoslaw F. Kaczmarek
Presidente del Comité sobre acceso, suministro y seguridad de productos de tratamiento (CPSSA)
Polonia

Kate Khair
Presidente del Comité de enfermería
Reino Unido


Steven Kitchen
Presidente del Comité de ciencias de laboratorio
Reino Unido

Ed Kuebler
Presidente del Comité sobre aspectos psicosociales
EE. UU.

Jeff Stonebraker
Presidente del Comité de datos e información demográfica
EE. UU.

Graeme Ting
Presidente del Comité dental
Nueva Zelanda

Para obtener más información sobre el Consejo Asesor Médico escriba a wfhmab@wfh.org

Comité de acreditación: 2018-2020

El Comité de acreditación se encarga de revisar las solicitudes que organizaciones de hemofilia presentan a la FMH para convertirse en miembros. El comité decide qué organizaciones deberían convertirse en organizaciones nacionales miembros (ONM) asociadas o totalmente acreditadas.

Presidente
Barry Flynn
Vicepresidente de finanzas de la FMH
Reino Unido


Miembros
Saliou Diop
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para África
Senegal

Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para el Medio Oriente
Egipto

Cesar Garrido
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para América Central y El Caribe
Venezuela

Cédric Hermans
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para Europa (Central y del Este) y Asia Central
Bélgica

Carlos Safadi Márquez
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para América del Sur
Argentina

Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
Asesor regional para América del Norte
EE. UU.

Alain Weill
Presidente de la FMH
Asesor regional para el sur y el este de Asia
Francia

Deon York
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Asesor regional para el Sudeste Asiático y el Pacífico Occidental
Nueva Zelanda


Para obtener más información sobre el Programa de acreditación escriba a accreditation@wfh.org

Comité asesor de ética: 2018-2020

El Comité asesor de ética es un subcomité del Consejo Directivo de la FMH que se reúne conforme es necesario a fin de proporcionar asesoría sobre cuestiones éticas. El comité mantiene un proceso de Consulta bidireccional con el Consejo Directivo de la FMH.

Presidente
Carlos Safadi Márquez
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Argentina


Miembros
Barbara Konkle
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.

Ex-officio
Alain Baumann
Director ejecutivo de la FMH
Francia

Alain Weill
Presidente de la FMH
Francia
 

Comité sobre acceso, suministro y seguridad de productos de tratamiento: 2018-2020

El comité de la FMH sobre acceso, suministro y seguridad de productos de tratamiento (CPSSA por su sigla en inglés) supervisa todas las actividades de la FMH relacionadas con cuestiones de seguridad y suministro de productos de tratamiento. Está conformado por pacientes, médicos y encargados de la reglamentación.

Presidente
Radoslaw F. Kaczmarek
Polonia


Miembros
Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Egipto

Dan Hart
Reino Unido

Anneliese Hilger
Alemania

Marion Koerper
EE. UU.

Mike Makris
Reino Unido

Brian O'Mahony
Irlanda

David Page
Canadá

Flora Peyvandi
Italia

Thomas Sannié
Francia

Uwe Schlenkrich
Alemania

Mark Skinner
EE. UU.

Alok Srivastava
India

Craig Upshaw
Canadá

Ex-officio
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.

Alain Weill
Presidente
Francia

Para obtener más información sobre el Comité CPSSA escriba a dcoffin@wfh.org

Comité de datos e información demográfica: 2018-2020

El Comité de la FMH sobre datos e información demográfica supervisa las actividades de la FMH relacionadas con la recolección, el manejo y el análisis de los datos recolectados a través del Sondeo Mundial Anual. El Comité de datos e información demográfica está conformado por expertos en datos, médicos y líderes de pacientes. El Comité se encarga de publicar el Informe sobre el Sondeo Mundial Anual.

Presidente
Jeff Stonebraker
EE. UU.


Miembros
Vanessa Byams
EE. UU.

Hervé Chambost
Francia

Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Egipto

Alfonso Iorio
Canadá

Mike Makris
Reino Unido

Jamie O’Hara
Reino Unido

Ex-officio
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.

Alain Weill
Presidente
Francia


Revisores del Sondeo Mundial Anual
Paula Bolton-Maggs
Reino Unido

Randall Curtis
EE. UU.

Suely Rezende
Brasil

Mike Soucie
EE. UU.

Alok Srivastava
India


For more information on the Data and Demographics Committee, contact us at globalsurvey@wfh.org.

Comité dental: 2018-2020

El objetivo del Comité dental es crear conciencia sobre la necesidad de una Buena higiene oral entre la comunidad de hemofilia, y desarrollar estrategias para administrarla a todos los pacientes afectados.

Presidente
Graeme Ting
Nueva Zelanda

Vicepresidente
Lochana Nanayakkara
Reino Unido

Secretario
Branislav Bajkin
Serbia


Miembros
Zikra Alkhaval
Arabia Saudita

Kirsten FitzGerald
Irlanda

Laura Beatriz Isidro Olan
México

Miryam Parreira
Argentina

María Elvira Pizzigath Correa
Brasil

Rebecca Schaffer
EE. UU.


Para obtener más información sobre el Comité dental de la FMH escriba a Branislav Bajkin, a branislav.bajkin@mf.uns.ac.rs.

Comité asesor de educación: 2018-2020

El Comité asesor de educación (EAC por su sigla en inglés) se encarga de supervisar y orientar las actividades del Departamento de programas y educación. Las responsabilidades del comité abarcan ofrecer programas de educación y capacitación médica, elaborar materiales educativos, y proporcionar asesoría sobre objetivos y metas generales.

Presidente
Vincent Dumez
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Canadá


Miembros
Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Egipto

Katharine Meier
Experta en educación (médica)
Canadá

Thomas Sannié
Experto en educación (lego)
Francia

Deon York
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Nueva Zelanda

Ex-officio
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.

Alain Weill
Presidente
Francia


Para obtener más información sobre el Comité asesor de educación escriba a programs@wfh.org.

Comité asesor de ayuda humanitaria: 2018-2020

El Comité asesor de ayuda humanitaria se encarga de monitorear el Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Determina la estrategia y las políticas y procedimientos generales. Proporciona supervisión general de los productos donados por las diversas empresas fabricantes y garantiza mecanismos eficaces para realizar donaciones e informes. El comité también se asegura de que la distribución de los productos donados se apegue a los criterios de la FMH vigentes para la selección de países receptores, tomando en consideración los acuerdos entre la FMH y los países, cuando proceda.

Presidente
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.


Miembros
Megan Adediran
Nigeria

Saliou Diop
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Senegal

Amy Dunn
Miembro del Consejo Directivo de la FMH EE. UU.
EE. UU.

Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Egipto

Radoslaw F. Kaczmarek
Polonia

Barbara Konkle
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.

Mark Skinner
Miembro del Consejo Directivo de la FMH EE. UU.
EE. UU.

Alain Weill
Presidente
Francia


Para obtener más información sobre el Comité asesor de ayuda humanitaria escriba a humanitarianaid@wfh.org.

Comité del Esquema internacional de valoración externa de la calidad (IEQAS): 2018-2020

El Esquema internacional de valoración externa de la calidad (IEQAS por su sigla en inglés) es implementado por el Esquema Nacional de Valoración Externa de la Calidad para la Coagulación de la Sangre del Reino Unido, con sede en Sheffield, Reino Unido.

Presidente
Sukesh Nair
India

Miembros
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.

Director del esquema
Steven Kitchen
Reino Unido

Gerente del esquema
Timothy Woods
Reino Unido

Subgerente del esquema
Ian Jennings
Reino Unido

Científico del programa del esquema
Dianne Kitchen
Reino Unido

Vicepresidente del Comité de ciencias de laboratorio
Pierre Toulon
Francia

Para obtener más información sobre el IEQAS de la FMH escriba a ieqas@wfh.org.

Comité de centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO): 2018-2020

El objetivo del Programa de los centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO) es proporcionar a profesionales de la salud de países en vías de desarrollo capacitación en el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

Presidente
Miguel Escobar
EE. UU.

Miembros
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.

Directora de CIEHEMO
Daniela Neme
Argentina

Director de CIEHEMO
Johnny Mahlangu
Sudáfrica

Director de CIEHEMO
Huyen Tran
Australia

Presidente del Comité sobre aspectos musculoesqueléticos
Greig Blamey
Canadá

Presidente del Comité de ciencias de laboratorio
Steve Kitchen
Reino Unido

Presidente del Comité de enfermería
Kate Khair
Reino Unido

Presidente del Comité dental
Graeme Ting
Nueva Zelanda

Para obtener más información sobre el Programa CIEHEMO escriba a ihtc@wfh.org.

Comité de ciencias de laboratorio: 2018-2020

El Comité de la FMH de ciencias de laboratorio crea consciencia sobre las normas para el diagnóstico de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

Presidente
Steve Kitchen
Reino Unido

Vice-Presidente
Pierre Toulon
Francia


Miembros
Carlos de Brasi
Argentina

Dong Chen
EE. UU.

Emna Gouider
Túnez

Sukesh Nair
India

Silmara Montalvao
Brasil

Para obtener más información sobre el Comité de ciencias de laboratorio escriba a lab@wfh.org.

Comité sobre aspectos musculoesqueléticos: 2018-2020

El papel del Comité de la FMH sobre aspectos musculoesqueléticos es proporcionar información, experiencias de intercambio sobre tratamiento, y fomentar la investigación y la capacitación en el tratamiento de las complicaciones musculoesqueléticas de la hemofilia. Además de participar en reuniones científicas, los miembros del grupo visitan países en vías de desarrollo para ofrecer ayuda, instrucción y capacitación a colegas, pacientes y sus familiares.

Presidente
Greig Blamey
Canadá

Vicepresidente sénior
Gianluigi Pasta
Italia

Vicepresidente junior
Cesar Haddad
Libano

Secretario
Antonio Gavrilovski
Macedonia

Miembro general
Rohini Dange
India

Para obtener más información acerca del Comité de la FMH sobre aspectos musculoesqueléticos escriba a Antonio Gavrilovski, a gavrilovski@gmail.com.us.

Comité de enfermería: 2018-2020

La visión del Comité de enfermería de la FMH es mejorar la calidad de la atención que reciben los pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo. Lo anterior se logra mejorando el ejercicio de la enfermería y haciendo de esta una parte integral del equipo multidisciplinario de atención médica.

Presidente
Kate Khair
Reino Unido

Vicepresidente
Robyn Shoemark
Australia

Secretaria
Christine Guelcher
EE. UU.


Miembros
Sulochana Badagabettu
India

Marlene Beijevelt
Países Bajos

Khalid A. R. Al Habaybia
Emiratos Árabes Unidos

Lori Laudenbach
Canadá

Susie Peterson
Sudáfrica

Ljiljana Rakic
Serbia

Marcella Sisdelli
Brasil

Para obtener más información sobre el Comité de enfermería de la FMH escriba a Christine Guelcher, a cguelche@childrensnational.org.

Comité sobre aspectos psicosociales: 2018-2020

El objetivo del Comité de la FMH sobre aspectos psicosociales es mejorar la calidad de la atención —y la calidad de vida— de las personas con trastornos de la coagulación. Esto se logra haciendo de la atención psicosocial una parte integral del equipo multidisciplinario de atención médica.

Presidente
Edward Kuebler
EE. UU.

Vicepresidente
Susan Cutter
EE. UU.

Secretaria
Frederica Cassis
Brasil


Miembros
Anne Duffy
Irlanda

Gabi Golan
Israel

Silvina Graña
Argentina

Richa Mohan
India

Taheri Nourallah
Irán

Tony Roberts
Sudáfrica

Sylvia von Mackensen
Alemamia

Para obtener más información acerca del Comité de la FMH sobre aspectos psicosociales escriba a Frederica Cassis, a frederica.cassis@gmail.com.

Comité de hermanamiento de centros de tratamiento: 2018-2020

El comité de hermanamiento de centros de tratamiento está encargado de monitorear el Programa de la FMH de hermanamiento de centros de tratamiento de hemofilia. El Comité de hermanamiento de centros de tratamiento analiza las alianzas de hermanamiento entre centros de tratamiento de hemofilia y está conformado por miembros médicos del Consejo Directivo de la FMH, así como por otros representantes.

Presidente
Jayson Stoffman
Canadá


Miembros
Shasikant Apte
India

Yacouba Diallo
Malí

Dan Hart
Reino Unido

Margareth Ozelo
Brasil

Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.

Para obtener más información sobre el Comité de hermanamiento de centros de tratamiento escriba a twinning@wfh.org.

Comité de hermanamiento de organizaciones de hemofilia: 2018-2020

El Comité de hermanamiento de organizaciones de hemofilia está encargado de monitorear el Programa de la FMH de hermanamiento de organizaciones de hemofilia, y de formular recomendaciones. El Comité de hermanamiento de organizaciones de hemofilia analiza las alianzas de hermanamiento entre organizaciones de hemofilia y grupos juveniles. El comité está formado por miembros legos del Consejo Directivo de la FMH, así como por otros representantes.

Presidente
Deniece Chevannes
EE. UU.


Miembros
Nurul Islam
Bangladesh

Milena Pirnat
Canadá

Yuri Zhulyev
Rusia

Para obtener más información sobre Comité de hermanamiento de organizaciones de hemofilia escriba a twinning@wfh.org.

Comité sobre la enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes: 2018-2020

El mandato del Comité sobre la enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes (VWD-RBD por sus siglas en inglés) es desarrollar y recomendar actividades programáticas para la FMH a fin de mejorar el acceso al tratamiento de quienes padecen enfermedad de Von Willebrand (EVW), trastornos de la coagulación poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios.

Presidente
Magdy El Ekiaby
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Egipto


Miembros
Augusto Federici
Italia

Paula James
Canadá

Claudia Khayat
Libano

Flora Peyvandi
Italia

Jameela Sathar
Malasia

Maria Satti
Sudán

Para obtener más información acerca del Comité sobre la enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes escriba a programs@wfh.org.

Comité directivo del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC): 2018-2020

El Comité directivo del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) supervisa el desarrollo y la implementación del RMTC, así como actividades relacionadas con la recolección, el manejo y el análisis de datos recopilados a través del RMTC.

Copresidentes
Alfonso Iorio
Canadá

Barbara Konkle
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.


Miembros
Vanessa Byams
EE. UU.

Saliou Diop
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Senegal

Cédric Hermans
Miembro médico del Consejo Directivo de la FMH
Bélgica

Declan Noone
Irlanda

Jamie O'Hara
Reino Unido

Marijke van den Berg
Países Bajos

Ex-officio
Glenn Pierce
Vicepresidente médico de la FMH
EE. UU.

Alain Weill
Presidente
Francia

Para obtener más información sobre el RMTC escriba a wbdr@wfh.org.

Comité sobre mujeres con trastornos de la coagulación hereditarios: 2018-2020

El Comité sobre mujeres con trastornos de la coagulación hereditarios está encargado de desarrollar y recomendar actividades programáticas para la FMH a fin de mejorar el acceso a la atención y el tratamiento de las mujeres que padecen trastornos de la coagulación hereditarios, inclusive portadoras de la hemofilia.

Presidente
Dawn Rotellini
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
EE. UU.


Miembros
Rezan Abdul-Kadir
Reino Unido

Susie Couper
Australia

Roshni Kulkarni
EE. UU.

Latifa Lamhene
Argelia

Anupama Pattiyeri
India

Baiba Ziemele
Letonia

 

Comité de liderazgo juvenil: 2018-2020

El Comité de liderazgo juvenil desarrolla actividades complementarias para el programa de capacitación de organizaciones nacionales miembros (ONM), y materiales educativos dirigidos a líderes juveniles de la comunidad internacional de trastornos de la coagulación. Asesora a la FMH sobre actividades juveniles actuales y nuevas.

Presidente
Michael van der Linde
Países Bajos


Miembros
Jodarsen P. Arnachellum
Islas Mauricio

Ashrit B.K.
Nepal

Amanda Brito del Pino Mouro
Uruguay

Rana Mahmoud
Libano

Lauren Nyhan
Nueva Zelanda

Jorge Antonio Rodriguez Abrego
Panamá

Nikole Scappe
EE. UU.

Xhulio Xhaferaj
Albania

Deon York
Miembro lego del Consejo Directivo de la FMH
Nueva Zelanda

Para obtener más información sobre el Comité de liderazgo juvenil escriba a youth@wfh.org.