Segawa



Segawa nació con hemofilia A grave, pero nunca lo supo. De hecho, su hermano y dos tíos murieron a causa de complicaciones relacionadas con la hemofilia, pero ninguno de ellos había escuchado siquiera hablar del trastorno, y mucho menos recibido un diagnóstico adecuado.

Una dolorosa hemorragia en la rodilla, a la edad de 12 años, llevó a Segawa a una unidad de rehabilitación para niños con discapacidades óseas. Recibió el diagnóstico equivocado de una enfermedad ósea y los médicos le realizaron una cirugía ortopédica de rodilla sin concentrados de factor de coagulación. Afortunadamente sobrevivió a la cirugía, pero su estado empeoró.

Temiendo lo peor, el centro de rehabilitación transfirió a Segawa al Hospital Mulago, en Kampala, donde lo sometieron a análisis y finalmente recibió el diagnóstico correcto de hemofilia A grave.

Con el apoyo de la FMH, la Fundación Ugandesa de Hemofilia proporcionó a Segawa los concentrados de factor que necesitaba para sobrevivir. No obstante, Segawa y su familia batallan para pagar el viaje desde su poblado rural hasta la ciudad donde hay tratamiento disponible. La situación en Uganda es problemática, pero está mejorando. Con su apoyo, la FMH puede proporcionar capacitación y tratamiento adecuados donde antes no los había. Más información >

Mutala



Mutala Saidy es un niño de ocho años lleno de energía, originario de Banjul, Gambia. Después de la escuela, a menudo juega afuera con sus amigos. Pero hace poco su rodilla empezó a hincharse después de una hemorragia. Mafaal, su padre, lo llevó de inmediato al hospital. Diagnosticado con hemofilia A, su padre, aliviado, pensaba que sería solo cuestión de tiempo para que la situación de su hijo mejorara. No obstante, la inflamación aumentó, al igual que el dolor de Mutala.

La FMH no cuenta con presencia en Gambia y recomendó que Mutala viajara a Senegal para recibir tratamiento. En Dakar se encuentra uno de los 31 centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO) de todo el mundo, y uno de tres en el Continente Africano. El diagnóstico había sido, sin duda, incorrecto; Mutala tiene hemofilia B, no hemofilia A. Ahora, con un diagnóstico correcto, y con factor a la mano, donado por la FMH y el centro de tratamiento de Senegal, Mutala ha vuelto a jugar afuera con sus amigos.

Aunque la FMH marca la diferencia en muchos países, todavía hay niños y padres que sufren innecesariamente. Su apoyo nos permitirá ayudar a los pacientes a obtener el tratamiento que necesitan, sin importar el lugar donde vivan. Más información >

Usted puede ayudarnos a cambiar vidas.

Trabajamos para garantizar que toda persona con un trastorno de la coagulación, sin importar el lugar donde haya nacido, tenga acceso a cuidados adecuados. Pero no podemos hacerlo sin usted.

En la actualidad vivimos en un mundo en el que:

  • Treinta y seis por ciento de los pacientes ‒quienes viven en los países con mayores ingresos‒ consume el 96% de factor VIII disponible.
  • La mitad de los niños con hemofilia en países en vías de desarrollo muere alrededor de los 10 años de edad.
  • Una abrumadora mayoría de las mujeres y niñas que padecen un trastorno de la coagulación permanece sin recibir diagnóstico, vive con miedo y en aislamiento, y enfrenta un futuro incierto.

Aquí es donde USTED entra en juego.

Demuéstrele a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación que usted piensa que el lugar donde se vive no debería determinar el acceso que se tiene al tratamiento.

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