La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) está dedicada a reunir a la comunidad de trastornos de la coagulación en nombre del Tratamiento para todos. Este compromiso es particularmente importante durante la crisis causada por la COVID-19. La FMH cree firmemente que el lugar en donde viva no debería determinar su acceso a la atención y el tratamiento para un trastorno de la coagulación hereditario.

Nuestra visión y misión

Nuestra visión de Tratamiento para todos es que llegue el día en que todas las personas con un trastorno de la coagulación disfruten de un futuro más cierto y prometedor, sin importar el lugar donde vivan. La misión de la FMH es mejorar y preservar la atención para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo. Para lograrlo procuramos proactivamente relaciones de largo plazo con personas y organizaciones que comparten los valores inherentes a nuestro modelo de desarrollo integral.

Trabajamos a fin de asegurarnos que todas las personas ‒entre ellas quienes viven con hemofilia y enfermedad de Von Willebrand (EVW), quienes padecen deficiencias poco comunes de factores de la coagulación, y mujeres con trastornos de la coagulación⁠‒ tengan acceso a atención de primera clase y el reconocimiento de su trastorno. Todos nuestros aliados corporativos, donantes y voluntarios comparten esta convicción y agradecemos sus aportaciones pasadas y continuas.

 

 

 

Noticias

El mundo de la hemofilia en línea es una fuente confiable de noticias sobre todo lo relacionado con los trastornos de la coagulación.

Conozca importantes acontecimientos que inciden en la comunidad de trastornos de la coagulación.

En esta sección de la página Internet de la FMH, los fabricantes pueden publicar comunicados de prensa de interés para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. La información publicada no constituye un respaldo de la FMH para un producto específico. Las declaraciones y opiniones expresadas aquí no necesariamente representan las opiniones, políticas o recomendaciones de la FMH.

 

 

Nuestra Labor

Programa de ayuda humanitaria de la FMH

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH mejora la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a las personas con trastornos de la coagulación hereditarios de países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso al tratamiento y la atención de manera consistente y confiable. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestras Contribuyentes Visionarias Fundadoras; de Bayer y Roche, nuestras Contribuyentes Visionarias; de Grifols, nuestra Contribuyente de Liderazgo; y de nuestras Contribuyentes, CSL Behring y Takeda. Aprende más >

Nuestra Programas

El objetivo de los Programas de capacitación mundial de la FMH es atender y apoyar las necesidades de sus organizaciones nacionales miembros (ONM) y el desarrollo de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) a fin de lograr atención integral sustentable y tratamiento para personas con trastornos de la coagulación hereditarios, entre ellos, hemofilia, enfermedad de Von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios.

La FMH realiza su labor de desarrollo de la atención de la salud en colaboración con sus organizaciones nacionales miembros (ONM) y un dedicado grupo de voluntarios médicos y legos. Está basada en un modelo de desarrollo integral cuyo objetivo es lograr atención integral sustentable y Tratamiento para todos. La FMH implementa su labor a través de actividades y Programas regionales y nacionales.

Investigación y recolección de datos

El Departamento de investigación y políticas públicas de la FMH se encarga de optimizar tanto la recolección de datos como las actividades de investigación a escala mundial, con el propósito de crear mejores pruebas científicas para mejorar la atención médica de los pacientes con trastornos de la coagulación en todo el mundo.

Los programas de recolección de datos de la FMH abarcan el Sondeo mundial anual de la FMH, el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), y el Programa de apoyo a la investigación del RMTC. Aprende más >

Seguridad, suministro y acceso al tratamiento

La seguridad y el suministro de productos de tratamiento constituyen una preocupación clave para la comunidad de trastornos de la coagulación.

Desde los años setenta y ochenta, cuando muchas personas de nuestra comunidad resultaron infectadas con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y el virus de la hepatitis C (VHC) debido al uso de concentrados de factores de coagulación infectados, para la FMH ha sido una prioridad monitorear estrechamente la seguridad, el suministro y el acceso a productos de tratamiento. La FMH emite recomendaciones relativas a la seguridad y el suministro del tratamiento. También monitorea el desarrollo y la situación reglamentaria de terapias nuevas y novedosas. Aprende más >

Materiales educativos

Fácil acceso en un solo lugar a todos los recursos sobre trastornos de la coagulación hereditarios.

La Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH ofrece fácil acceso a todos sus recursos educativos en un solo lugar. En ella encontrará todo lo que necesita sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, desde una introducción rápida hasta guías y artículos detallados. Aprende más >