Investigación y recolección de datos

El Departamento de investigación y educación de la FMH se encarga de optimizar tanto la recolección de datos como las actividades de investigación a escala mundial, con el propósito de crear mejores pruebas científicas para mejorar la atención médica de los pacientes con trastornos de la coagulación en todo el mundo.

Los programas de recolección de datos de la FMH abarcan el Sondeo mundial anual de la FMH, el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), y el Registro de Terapias Génicas (RTG) de la FMH.

Recolección de datos

  • El Sondeo mundial anual es una encuesta transversal que se realiza cada año a escala mundial, mediante la cual las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH proporcionan datos de sus respectivos países sobre el número de pacientes identificados y su acceso a la atención alrededor del mundo. Los datos se publican anualmente a través del Informe del Sondeo mundial anual de la FMH.
  • El Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) es un padrón de pacientes longitudinal y prospectivo que proporciona datos clínicos y de resultados a nivel de los pacientes. El RMTC empezó a reclutar pacientes en enero de 2018 y sus datos se reportan anualmente a través del Informe de datos del RMTC.
  • El Registro de Terapias Génicas (RTG) es un padrón de pacientes longitudinal y prospectivo que incluirá datos de todas las personas con hemofilia que reciben terapia génica. Este registro se encuentra en desarrollo actualmente y se lanzará en el 2021.

Combinadas, estas plataformas de recolección de datos permiten a la FMH ofrecer un panorama integral del estado que guarda la atención de los trastornos de la coagulación alrededor del mundo. Estos datos se encuentran disponibles para la comunidad de trastornos de la coagulación en su totalidad, para fines de investigación y actividades de cabildeo.

Investigación y apoyo a CTH

A través de los programas de financiamiento a CTH y de apoyo a la investigación, la FMH proporciona asistencia para fomentar la recolección y el uso de datos para la investigación.

  • El objetivo del Programa de financiamiento a CTH participantes en el RMTC es proporcionar fondos para apoyar actividades de recolección de datos en CTH de países con ingreso bajos o medios bajos.
  • El Programa de apoyo a la investigación del RMTC está abierto a los CTH participantes en el RMTC y fomenta el uso de datos para una pregunta o un proyecto de investigación específicos.