Actividades de cabildeo basadas en pruebas

Los datos recolectados a través del Sondeo mundial anual y del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación de la FMH se utilizan para crear informes, cuadros e infográficas a escala mundial y nacional, así como otras herramientas que ayudarán a fortalecer los mensajes de las iniciativas de cabildeo.

Las infografías, basadas en datos del Sondeo mundial anual más reciente y del Registro Mundial de Trastornos de la coagulación, pueden descargarse como imágenes, en formato PDF o como transparencias, y pueden utilizarse en presentaciones y labores de cabildeo.

La FMH diseñó un nuevo sistema de recolección de datos que abarca validación automática en tiempo real, búsquedas adaptables y obtención de datos sin procesar para su análisis con diversos programas de software. Este sistema nos ha permitido continuar mejorando la calidad e integridad de los datos que recolectamos cada año.

Ver y descargar gráficas con datos del Sondeo mundial anual preparadas usando nuestro nuevo sistema de recolección de datos.

Los mini informes del Sondeo mundial anual de la FMH constituyen herramientas de cabildeo que proporcionan contexto, así como una perspectiva más completa a los datos del Sondeo mundial anual.


Este programa de aprendizaje electrónico, conformado por tres módulos, está diseñado como una introducción a la recolección y al uso de datos en el campo de los trastornos de la coagulación.

La recolección de datos forma parte fundamental del apoyo a la atención de las personas con trastornos de la coagulación hereditarios. Los objetivos generales del curso sobre recolección de datos son los siguientes:

  • Mejorar la recolección, la investigación y el análisis de datos a escala mundial con el propósito de mejorar el tratamiento y apoyar la planificación de la atención médica.
  • Empoderar a las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH para que optimicen sus labores de apoyo y cabildeo a favor de la atención para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios.

También están disponibles publicaciones revisadas por colegas sobre datos mundiales y registros de pacientes, relevantes para la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

Iorio, A., Stonebraker, J. S., Brooker, M., Soucie, J. M. and the Data and Demographics Committee of the World Federation of Hemophilia (2017), Measuring the quality of haemophilia care across different settings: a set of performance indicators derived from demographics data. Haemophilia, 23: e1–e7. doi:10.1111/hae.13127

Coffin D, Herr C, O'Hara J, Diop S, Hollingsworth R, Srivastava A, Lillicrap D, van den Berg HM, Iorio A, Pierce GF. World bleeding disorders registry: The pilot study. Haemophilia. 2018 Feb; e113-e116.