Actividades de cabildeo basadas en pruebas

Los datos recolectados a través del Sondeo Mundial Anual (SMA) y del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH se utilizan para crear informes, cuadros e infográficas a escala mundial y nacional, así como otras herramientas que ayudarán a fortalecer los mensajes de las iniciativas de cabildeo.

Las infográficas basadas en datos del Sondeo Mundial Anual más reciente y del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación, pueden descargarse como imágenes, en formato PDF o como transparencias, y pueden utilizarse en presentaciones y labores de cabildeo.

La FMH diseñó un sistema de visualización de datos fácil de usar, que permite búsquedas adaptables en tiempo real. Este sistema permite al usuario explorar y comparar datos recientes e históricos a fin de satisfacer todas las necesidades de información, investigación y cabildeo.

Ver y descargar gráficas con datos del SMA, preparadas usando nuestro nuevo sistema de recolección de datos.

Los mini informes del SMA de la FMH constituyen herramientas de cabildeo que proporcionan contexto y una perspectiva más completa a los datos del SMA.


También están disponibles publicaciones revisadas por colegas sobre datos a escala mundial y registros de pacientes, relevantes para la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

Stonebraker JS, Bolton-Maggs PHB, Brooker M, Evatt B, Iorio A, Makris M, O'Mahony B, Skinner MW, Coffin D, Pierce GF, Tootoonchian E, The World Federation of Hemophilia Annual Global Survey 1999‐2018. Haemophilia. 2020 Jul;26(4):591-600. doi: 10.1111/hae.14012. Epub 2020 Jun 4.

Iorio A, Stonebraker JS, Chambost H, Makris M, Coffin D, Herr C, Germini F; Data and Demographics Committee of the World Federation of Hemophilia, Establishing the Prevalence and Prevalence at Birth of Hemophilia in Males: A Meta-analytic Approach Using National Registries. Ann Intern Med. 2019 Oct 15;171(8):540-546. doi: 10.7326/M19-1208. Epub 2019 Sep 10.

Coffin D, Herr C, O'Hara J, Diop S, Hollingsworth R, Srivastava A, Lillicrap D, van den Berg HM, Iorio A, Pierce GF. World bleeding disorders registry: The pilot study. Haemophilia. 2018 Feb;e113-e116.

Iorio, A., Stonebraker, J. S., Brooker, M., Soucie, J. M. on behalf of the Data and Demographics Committee of the World Federation of Hemophilia (2017), Measuring the quality of haemophilia care across different settings: a set of performance indicators derived from demographics data. Haemophilia. 2017 Jan;23(1):e1-e7. doi: 10.1111/hae.13127. Epub 2016 Dec 8.