Serie de mesas redondas de la FMH sobre terapia génica

La serie de mesas redondas de la FMH sobre terapia génica empezó en 2018. Estas reuniones anuales de partes interesadas múltiples, que conjuntan a organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH, representantes de pacientes, profesionales de la salud, encargados de la reglamentación, y representantes de la industria, constituyen diálogos actualizados sobre los avances más recientes y los desafíos que se anticipan en el campo de la terapia génica para la hemofilia. La tercera mesa redonda sobre terapia génica tendrá lugar en marzo de 2020, en Montreal, Canadá.

Participantes

Esta es una reunión a la que se asiste exclusivamente por invitación. Cada año se invita a aproximadamente 60 participantes de la comunidad internacional de trastornos de la coagulación, entre ellos expertos científicos clave, encargados de la reglamentación, encargados del pago de seguros médicos, líderes y defensores de pacientes, profesionales de la salud, científicos y representantes de la industria.

Objetivos

Los objetivos de esta serie son una mayor comprensión de los desafíos relacionados con el desarrollo de la terapia génica para personas con hemofilia en todo el mundo. Las conversaciones y problemas clave se centran en los temas de acceso global a la terapia génica, desafíos financieros y legales, aspectos desconocidos de la terapia génica, y seguimiento a largo plazo de su seguridad y eficacia. Se toman en cuenta perspectivas globales y de múltiples partes interesadas.

Los desafíos clave identificados durante la primera mesa redonda se publicaron y están disponibles aquí: (Noelle, please link to the manuscript). Los programas de la primera y segunda mesas redondas están disponibles aquí: (Noelle, please link to the 2 programs – I can provide them to you).

Comité del Programa de mesas redondas sobre terapia génica

Copresidentes
Glenn Pierce, EE. UU.
John Pasi, Reino Unido

Miembros
Los miembros que conforman el comité son un grupo revolvente de aproximadamente ocho profesionales de la salud y personas con un trastorno de la coagulación y/o sus cuidadores.