Llamado a la acción mundial respecto a la EvW - Formulario

En la Federación Mundial de Hemofilia creemos que todos los trastornos de la coagulación son importantes.

La enfermedad de Von Willebrand afecta por igual tanto a mujeres como a hombres.

Del 27 al 29 de enero de 2017, la Federación Mundial de Hemofilia, el Consorcio Europeo de Hemofilia y doce personas de organizaciones de pacientes con trastornos de la coagulación y trastornos de la coagulación poco comunes de todo el mundo se reunieron en Ámsterdam, Holanda, para compartir experiencias sobre cómo abordar las necesidades de las personas con EvW. La agenda abarcó perspectivas actuales de pacientes individuales y organizaciones de pacientes, así como planificación de acciones para que las personas con EvW disfruten de un futuro más brillante. Las perspectivas actuales y las experiencias pasadas narradas por pacientes y representantes de organizaciones revelaron temas comunes y consistentes que constituyen barreras para el diagnóstico exacto y el tratamiento de la EvW. Entre estos se cuentan ideas erróneas y falta de conocimientos/concientización sobre la EvW, incluso entre profesionales de la salud; falta de homogeneidad en la administración de cuidados y, muchas veces, falta de acceso al tratamiento, además de un sentimiento de invisibilidad como pacientes con EvW.

Como resultado de la reunión, los participantes recomendaron ampliar el enfoque en la EvW. Se identificaron las siguientes ocho áreas prioritarias:

  • Mejorar el diagnóstico.
  • Mayor liderazgo y labores de cabildeo entre la comunidad médica, la comunidad de pacientes y organizaciones afines.
  • Alcanzar un consenso sobre las normas de atención y las guías mundiales (SOC y GG por sus siglas en inglés, respectivamente).
  • Solicitar que las organizaciones incorporen la EvW a su labor.
  • Abordar la idea equivocada de que la EvW no es un trastorno grave.
  • Eliminar el estigma en las conversaciones sobre temas de salud femenina.
  • Empoderamiento para todos los pacientes.
  • Tratamientos seguros, eficaces y fáciles de usar disponibles en todo lugar.

El grupo hace un llamado a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación en su totalidad, incluyendo organizaciones de pacientes y profesionales de la salud, para que reconozcan a la EvW y otros trastornos de la coagulación poco comunes y los integren a su labor.

Invitamos a todas las organizaciones nacionales miembros de la FMH a firmar este Llamado a la acción a fin de reconocer la labor que es necesario realizar para lograr un compromiso que reconozca a la EvW y a otros trastornos de la coagulación poco comunes, implementando acciones para crear conciencia, recursos, y ofreciendo apoyo para mejorar las vidas de las personas con EvW.

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Esta organización se compromete a (insertar aquí una acción que la organización tomará sobre concientización, inclusión, diagnóstico o tratamiento de la EvW) en el próximo año, y compartirá todos los avances o resultado con este grupo una vez concluido dicho plazo.
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