Programa de cabildeo
El Programa de cabildeo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se lanzó en 2006 para ayudar a las organizaciones nacionales de pacientes a generar un cambio mediante actividades de cabildeo, y a fortalecer la voz de todas las personas afectadas por los trastornos de la coagulación hereditarios en el mundo entero.
Este programa ofrece capacitación práctica, asesoría, herramientas para ayudar a las organizaciones nacionales miembros (ONM) a implementar actividades y proyectos de cabildeo exitosos, y a fomentar las mejores prácticas entre líderes de organizaciones de pacientes. Entre 2006 y 2015 este programa recibió el apoyo financiero exclusivo de Shire.
Objetivos del Programa de cabildeo
- Apoyar, mediante talleres, el desarrollo de habilidades de cabildeo.
- Preparar y ofrecer a las ONM capacitación en actividades de cabildeo diseñada a la medida de sus necesidades.
- Desarrollar herramientas para apoyar iniciativas nacionales de cabildeo (por ejemplo, monografías, datos comparativos, hojas informativas).
- Apoyar a representantes específicos de las ONM en la preparación e implementación de planes nacionales de cabildeo/defensa de causas.
- Ofrecer apoyo experto durante la vigencia de la iniciativa de cabildeo, inclusive visitas/asesoría in situ, apoyo directo a las actividades de cabildeo, y apoyo administrativo de respaldo en temas de políticas públicas.
Resultados y efectos del Programa de cabildeo de la FMH
- Pacientes y líderes de ONM informados y empoderados para abogar de manera eficaz y estratégica por una atención mejorada y sustentable para personas con trastornos de la coagulación
- Se realizaron ocho talleres regionales de cabildeo (abarcando todas las regiones de la FMH) y se ha capacitado a 191 representantes de 107 organizaciones de hemofilia (durante el periodo 2006–2010).
- Se realizaron 12 talleres multirregiones y se capacitó a 217 representantes de 115 organizaciones de hemofilia (durante el periodo 2010–2015).
- Se asignaron subvenciones a 32 proyectos de cabildeo de ONM que generaron una mejor atención y un mayor apoyo gubernamental para quienes padecen trastornos de la coagulación.
- Se desarrollaron nuevos recursos y herramientas de cabildeo.
- Se otorgaron tres premios de reconocimiento a actividades de cabildeo a países que completaron campañas de cabildeo exitosas y que utilizaron estrategias que podrían aplicarse a otros contextos y lugares.
- Se establecieron varias redes locales, regionales e internacionales.
- Se brindaron oportunidades para que las organizaciones de pacientes compartieran sus experiencias y mejores prácticas de cabildeo.
Para obtener más información sobre el Programa de cabildeo de la FMH escriba a programs@wfh.org.
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