Programa de cabildeo

El Programa de cabildeo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se lanzó en 2006 para ayudar a las organizaciones nacionales de pacientes a generar un cambio mediante actividades de cabildeo, y a fortalecer la voz de todas las personas afectadas por trastornos de la coagulación hereditarios en el mundo entero.

Este programa ofrece capacitación práctica, asesoría y herramientas para animar y empoderar a las organizaciones nacionales miembros (ONM) a implementar actividades y proyectos de cabildeo exitosos. El programa recibió apoyo exclusivo de Shire entre 2006 y 2015

Objetivos

Los siguientes son algunos de los objetivos del Programa de cabildeo de la FMH:

  • Apoyar, mediante talleres, el desarrollo de habilidades de cabildeo.
  • Proporcionar a las ONM capacitación en actividades de cabildeo diseñada a la medida de sus necesidades.
  • Desarrollar herramientas para apoyar iniciativas nacionales de cabildeo (por ejemplo, monografías, datos comparativos y hojas informativas).
  • Apoyar a representantes específicos de las ONM en la preparación e implementación de planes nacionales de cabildeo/defensa de causas.
  • Ofrecer apoyo experto durante la vigencia de la iniciativa de cabildeo, inclusive visitas in situ, y asesoría, apoyo directo a sus actividades de cabildeo y apoyo administrativo de respaldo en temas de políticas públicas.

Resultados y efectos

Los siguientes son algunos de los logros del Programa de cabildeo de la FMH:

  • Se realizaron:
    • Ocho talleres regionales de cabildeo regionales, abarcando todas las regiones de la FMH para capacitar a 191 representantes de 107 organizaciones de hemofilia (durante el periodo 2006–2010).
    • Doce talleres multirregiones para capacitar a 217 representantes de 115 organizaciones de hemofilia (durante el periodo 2010–2015).
  • Se asignaron subvenciones a 32 proyectos de cabildeo de ONM que generaron una mejor atención y un mayor apoyo gubernamental para quienes padecen trastornos de la coagulación.
  • Se desarrollaron nuevos recursos y herramientas de cabildeo.
  • Se otorgaron tres premios de reconocimiento a actividades de cabildeo a países que completaron campañas de cabildeo exitosas que podrían aplicarse a otros contextos y lugares.
  • Se establecieron varias redes locales, regionales e internacionales.
  • Se brindaron oportunidades para que las organizaciones de pacientes compartieran sus experiencias y mejores prácticas de cabildeo.

Para obtener más información sobre el Programa de cabildeo de la FMH escriba a programs@wfh.org.

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