Programa de cabildeo
El Programa de cabildeo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se lanzó en 2006 para ayudar a las organizaciones nacionales de pacientes a generar un cambio mediante actividades de cabildeo, y a fortalecer la voz de todas las personas afectadas por trastornos de la coagulación hereditarios en el mundo entero.
Este programa ofrece capacitación práctica, asesoría y herramientas para animar y empoderar a las organizaciones nacionales miembros (ONM) a implementar actividades y proyectos de cabildeo exitosos. El programa recibió apoyo exclusivo de Shire entre 2006 y 2015.
Objetivos
Los siguientes son algunos de los objetivos del Programa de cabildeo de la FMH:
- Apoyar, mediante talleres, el desarrollo de habilidades de cabildeo.
- Proporcionar a las ONM capacitación en actividades de cabildeo diseñada a la medida de sus necesidades.
- Desarrollar herramientas para apoyar iniciativas nacionales de cabildeo (por ejemplo, monografías, datos comparativos y hojas informativas).
- Apoyar a representantes específicos de las ONM en la preparación e implementación de planes nacionales de cabildeo/defensa de causas.
- Ofrecer apoyo experto durante la vigencia de la iniciativa de cabildeo, inclusive visitas in situ, y asesoría, apoyo directo a sus actividades de cabildeo y apoyo administrativo de respaldo en temas de políticas públicas.
Resultados y efectos
Los siguientes son algunos de los logros del Programa de cabildeo de la FMH:
- Se realizaron:
- Ocho talleres regionales de cabildeo regionales, abarcando todas las regiones de la FMH para capacitar a 191 representantes de 107 organizaciones de hemofilia (durante el periodo 2006–2010).
- Doce talleres multirregiones para capacitar a 217 representantes de 115 organizaciones de hemofilia (durante el periodo 2010–2015).
- Se asignaron subvenciones a 32 proyectos de cabildeo de ONM que generaron una mejor atención y un mayor apoyo gubernamental para quienes padecen trastornos de la coagulación.
- Se desarrollaron nuevos recursos y herramientas de cabildeo.
- Se otorgaron tres premios de reconocimiento a actividades de cabildeo a países que completaron campañas de cabildeo exitosas que podrían aplicarse a otros contextos y lugares.
- Se establecieron varias redes locales, regionales e internacionales.
- Se brindaron oportunidades para que las organizaciones de pacientes compartieran sus experiencias y mejores prácticas de cabildeo.
Para obtener más información sobre el Programa de cabildeo de la FMH escriba a programs@wfh.org.
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