Programa de hermanamiento

Los hermanamientos de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) vinculan a CTH de países en vías de desarrollo con sus contrapartes en países desarrollados, con el fin de ayudar a mejorar el diagnóstico y proporcionar atención y tratamiento a personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

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Los hermanamientos de organizaciones de hemofilia vinculan a grupos de pacientes de países en vías de desarrollo con sus contrapartes en países desarrollados, con el fin de compartir conocimientos y habilidades en áreas tales como instrucción de pacientes, campañas de identificación, recaudación de fondos y todos los demás aspectos del funcionamiento exitoso de una organización de pacientes con hemofilia.

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Lanzados en 2017, los hermanamientos de grupos juveniles vinculan a grupos de jóvenes de todo el mundo en alianzas formales con duración de dos años, a fin de contribuir a mejorar y fortalecer al grupo de jóvenes del país en vías de desarrollo hermanado. Con esta ampliación del Programa de hermanamiento, la FMH ayuda a impulsar a la siguiente generación de líderes de la comunidad de trastornos de la coagulación y se asegura de que se encuentren bien preparados para asumir un papel de liderazgo.

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La siguiente es una breve descripción del proceso general y la duración de una alianza de hermanamiento:

1. La entidad interesada se comunica con FMH y completa un cuestionario que ayudará a la FMH a identificar el mejor aliado potencial para el centro de tratamiento de hemofilia, la organización de pacientes o el grupo juvenil.
2. Una vez que la FMH identifica un aliado de hermanamiento potencial, es necesario planificar y realizar una visita de evaluación.
   La visita de evaluación a la institución del país en vías de desarrollo generalmente abarca de tres a cuatro días (de dos a cuatro días en casos de hermanamiento de grupos juveniles). Dos miembros del equipo del centro de tratamiento de hemofilia, organización de hemofilia o grupo juvenil del país desarrollado viajan al país en vías de desarrollo junto con un miembro del personal de la FMH o con un voluntario experto de la FMH (en la medida de lo posible).
   • Esta es una oportunidad para que los aliados potenciales se conozcan, aprendan más sobre la situación vigente en el país en vías de desarrollo, y aborden maneras en las que una alianza de hermanamiento podría ayudar a mejorar el estado de la atención en dicho país.
   • o Al final de la visita de evaluación, si ambos aliados potenciales estuvieran de acuerdo en que una alianza de hermanamiento sería provechosa, los aliados hacen una solicitud conjunta para participar en el programa.
3. Los aliados de hermanamiento planifican actividades educativas y de identificación de pacientes durante un periodo de cuatro años (dos años en el caso de grupos juveniles). Los aliados de hermanamiento completan informes anuales y planes de acción para recibir financiamiento anualmente.
4. Al finalizar el periodo del hermanamiento, los aliados de hermanamiento completan un cuestionario de cierre.

La FMH ofrece apoyo a los aliados de hermanamiento (centros de tratamiento, organizaciones de pacientes y grupos juveniles) durante la duración de su alianza, mediante las siguientes acciones:

• Ayuda a los solicitantes interesados para encontrar un aliado de hermanamiento.
• Apoya económicamente a las alianzas de hermanamiento, mediante el financiamiento anual de proyectos y la asignación de fondos para las visitas de evaluación.
• Facilita el intercambio de experiencias entre alianzas de hermanamiento, incluso mediante reuniones de hermanamiento.
• Proporciona materiales educativos y manuales de la FMH, indispensables para las actividades de hermanamiento.
• Proporciona una guía paso a paso para el hermanamiento.
• Proporciona una carta de apoyo para facilitar los viajes de representantes de las alianzas de hermanamiento.