Programa de la Iniciativa sobre la EVW


Con tratamiento adecuado, las personas con EVW pueden tener resultados de salud mucho mejores. No obstante, a escala mundial existe una gran brecha en lo relativo a información, reconocimiento y diagnóstico de la EVW. El objetivo del Programa de la Iniciativa de la FMH sobre la EVW es mejorar el diagnóstico y el tratamiento médico de la EVW, así como crear una mayor conciencia sobre este trastorno entre comunidades médicas y de pacientes.

  • Incrementar el número de personas con EVW identificadas y diagnosticadas.
  • Compartir conocimientos y crear conciencia a escala mundial acerca de la EVW, mediante actividades educativas, de capacitación, difusión y cabildeo.
  • Mejorar la atención y el tratamiento de la EVW por medio de la capacitación de profesionales de la salud.
  • Establecer una comunidad mundial de pacientes con EVW a fin de facilitar el apoyo, la comunicación el intercambio de conocimientos y experiencias y el empoderamiento.
  • Establecer mayor liderazgo y apoyo entre comunidades médicas y de pacientes.

El Programa de la Iniciativa sobre la EVW tiene cuatro componentes:

  1. Foros
  2. Los foros pueden ser en persona o bien simposios, talleres y capacitaciones virtuales dirigidos a profesionales médicos y legos. Constituyen oportunidades para adquirir habilidades prácticas y conocimientos sobre el tratamiento médico de la EVW, y para recibir orientación sobre cómo realizar campañas de identificación y crear conciencia respecto a la EVW. Los foros ofrecen un espacio para compartir experiencias y establecer relaciones entre pacientes con EVW, fomentan un mayor sentido comunitario entre pacientes y médicos, y contribuyen al empoderamiento de pacientes con EVW.

  3. Actividades de identificación
  4. La FMH ha apoyado proyectos de difusión durante varios años, con el propósito de identificar nuevos pacientes e incrementar la visibilidad de la EVW a escala mundial. A través del Programa de la Iniciativa sobre la EVW, las ONM de Filipinas, Sri Lanka, Serbia y Honduras han recibido apoyo para actividades de identificación en dichos países.

  5. Instrucción
  6. A través de su Plataforma de aprendizaje electrónico, la FMH ofrece una serie de materiales educativos acerca de la EVW. Visite el centro de aprendizaje sobre la enfermedad de Von Willebrand para obtener más información y descubrir el webinario más reciente sobre a la EVW, “Llamado de la FMH a la acción mundial respecto a la EVW: La respuesta del mundo”.

  7. Cabildeo
  8. El componente de cabildeo del programa empodera a pacientes y organizaciones de pacientes para abogar de manera más eficaz por mejoras en el diagnóstico, el tratamiento y la atención de la EVW en sus países.

El Grupo mundial sobre la EVW es un grupo de trabajo creado por la FMH en 2017 y conformado por organizaciones de pacientes. El grupo está dedicado a abordar las necesidades insatisfechas y a mejorar la calidad de vida de la comunidad mundial con EVW. Actualmente son miembros del grupo organizaciones de Francia, Panamá, Paquistán, Túnez, Suecia, Sudán, Canadá, Reino Unido, Sudáfrica, Letonia, Australia, Estados Unidos, India y Malasia.

El llamado a la acción mundial respecto a la EVW se lanzó oficialmente durante la capacitación mundial para ONM en 2018. Fue aprobado de manera unánime por el consejo directivo de la FMH y respaldado por el Comité de la FMH sobre enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes.

El llamado a la acción mundial respecto a la EVW es una convocatoria para que las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH reconozcan la EVW y combatan el estigma y el aislamiento que pueden experimentar las personas que viven con la EVW. Promueve la atención y el tratamiento adecuados para las personas con EVW.

Hasta ahora, 48 ONM han suscrito el llamado. Para obtener más información sobre el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW lea esta hoja informativa.

Las ONM pueden implementar diversas medidas a fin de mejorar la integración de la EVW a su labor, así como para crear conciencia acerca de este trastorno. Por ejemplo, pueden organizar una sesión con pacientes y familiares sobre lo que es la EVW; publicar artículos en un boletín de noticias, blog o en redes sociales; o vincularse con un centro de tratamiento de hemofilia a fin de instruir y apoyar a pacientes y sus familiares. Las ONM también pueden agregar la EVW a sus actividades de cabildeo mediante la creación de un comité enfocado en la EVW. Para conocer las medidas que ya están tomando otras ONM alrededor del mundo lea esta hoja informativa.

  • Mejorar el diagnóstico.
  • Abordar la idea equivocada de que la EVW no es un trastorno grave.
  • Facilitar la disponibilidad de tratamientos seguros, eficaces y fáciles de usar en todos lados.
  • Fomentar mayor liderazgo y labores de cabildeo entre la comunidad médica y la comunidad de pacientes.
  • Establecer un consenso sobre normas de atención (SOC) y directrices mundiales (GG).
  • Solicitar que las organizaciones incorporen la EVW a su labor.
  • Eliminar el estigma en conversaciones sobre temas de salud femenina.
  • Empoderar a los pacientes en todos lados.

Desde que firmaron en Llamado a la acción mundial respecto a la EVW, muchas organizaciones han logrado lo siguiente:

  • Modificar la misión de la organización para incluir a la EVW.
  • Organizar charlas sobre la EVW con pacientes y sus familiares.
  • Escribir un artículo sobre la EVW en su boletín, blog, página Internet o página en redes sociales.
  • Proporcionar acompañamiento y orientación a padres sobre la EVW.
  • Adoptar a la EVW como parte del mandato de su organización.
  • Incluir a la EVW en las actividades de cabildeo de su organización.

Para obtener más información acerca del Llamado a la acción mundial respecto a la EVW o del Programa de la Iniciativa sobre la EVW escriba a .

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Semana de promoción de la EVW durante la campaña del Día mundial de la hemofilia
La FMH dedicó una semana a la promoción de la EVW durante la campaña del Día mundial de la hemofilia 2019. La promoción se realizó en plataformas de redes sociales, tales como Facebook y Twitter. Se siguió una metodología paso a paso, con mensajes iniciales que ofrecían una explicación de lo que es la EVW y mensajes finales promoviendo el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW. El tema general de la semana fue “Lo que es normal para ti no es normal para mí”.

Únase al llamado a la acción mundial respecto a la EvW

Llamado a la acción mundial respecto a la EvW

Únase al llamado a la acción mundial respecto a la EvW

Se invita a todas y cada una de las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH a suscribir este Llamado a la acción para comprometerse a reconocer a la EVW y a otros trastornos de la coagulación poco comunes tomando medidas para crear conciencia, para reconocer la labor que deber realizarse, y para ofrecer recursos y apoyo a fin de mejorar las vidas de quienes padecen la EVW. Hasta ahora, 39 ONM se han suscrito a la iniciativa.

Proceso paso a paso para firmar el Llamado a la acción

Para obtener más información sobre el Llamado a la acción mundial respecto a la EvW escriba .