Programa de la Iniciativa sobre la EVW

 
 

Con tratamiento adecuado, las personas con EVW pueden tener resultados de salud mucho mejores. No obstante, a escala mundial existe una gran brecha en lo relativo a información, reconocimiento y diagnóstico de la EVW. El objetivo del Programa de la Iniciativa de la FMH sobre la EVW es mejorar el diagnóstico y el tratamiento médico de la EVW, así como crear una mayor conciencia sobre este trastorno entre comunidades médicas y de pacientes.

  • Incrementar el número de personas con EVW identificadas y diagnosticadas.
  • Compartir conocimientos y crear conciencia a escala mundial acerca de la EVW, mediante actividades educativas, de capacitación, difusión y cabildeo.
  • Mejorar la atención y el tratamiento de la EVW por medio de la capacitación de profesionales de la salud.
  • Establecer una comunidad mundial de pacientes con EVW a fin de facilitar el apoyo, la comunicación el intercambio de conocimientos y experiencias y el empoderamiento.
  • Establecer mayor liderazgo y apoyo entre comunidades médicas y de pacientes.

El programa incluye cuatro componentes:

  1. Foros cara a cara
  2. Los foros cara a cara pueden ser simposios, talleres y capacitación para personas legas o profesionales de la salud. Constituyen oportunidades para adquirir habilidades prácticas y conocimientos sobre el tratamiento médico de la EVW, así como sobre cómo realizar actividades de difusión y concientización sobre la EVW. Ofrecen espacios para compartir experiencias y establecer conexiones entre pacientes con EVW, para fortalecer el sentido de comunidad entre pacientes con EVW y proveedores de atención, e incrementar el empoderamiento de los pacientes con EVW. La FMH recientemente realizó una capacitación regional sobre EVW y hemofilia en el sur y el este de Asia, con la participación de siete países. Los temas que se abordaron abarcan diagnóstico de la EVW, opciones de tratamiento y embarazo para mujeres con EVW.

  3. Actividades de concientización
  4. La FMH ha apoyado proyectos de concientización durante varios años con el propósito de identificar nuevos pacientes y crear visibilidad para la EVW. A través del Programa de la Iniciativa sobre la EVW, Filipinas, Sri Lanka, Serbia y Honduras han recibido apoyo para realizar campañas.

  5. Actividades educativas
  6. La FMH ofrece una serie de recursos educativos sobre la EVW a través de su Plataforma de aprendizaje electrónico..

  7. Herramientas de apoyo a actividades de cabildeo
  8. Empoderar a pacientes y organizaciones de pacientes para que puedan abogar mejor por mejoras en la atención, el diagnóstico y el tratamiento de la EVW en sus respectivos países.

El Grupo mundial sobre la EVW es un grupo de trabajo creado por la FMH en 2017 y conformado por organizaciones de pacientes. El grupo está dedicado a abordar las necesidades insatisfechas y a mejorar la calidad de vida de la comunidad mundial con EVW. Actualmente son miembros del grupo organizaciones de Francia, Panamá, Paquistán, Túnez, Suecia, Sudán, Canadá, Reino Unido, Sudáfrica, Letonia, Australia, Estados Unidos, India y Malasia.

El llamado a la acción mundial respecto a la EVW se lanzó oficialmente durante la Capacitación mundial para ONM en 2018. Recibió la aprobación unánime del Consejo Directivo de la FMH y el respaldo del Comité de la FMH sobre la enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes.

Se invita a todas y cada una de las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH a suscribir este Llamado a la acción para comprometerse a reconocer a la EVW y a otros trastornos de la coagulación poco comunes tomando medidas para crear conciencia, para reconocer la labor que deber realizarse, y para ofrecer recursos y apoyo a fin de mejorar las vidas de quienes padecen la EVW. Hasta ahora, 39 ONM se han suscrito a la iniciativa.

Las ONM pueden implementar diversas medidas a fin de lograr una mejor integración de la EVW a sus labores, así como para incrementar la conciencia sobre el trastorno. Por ejemplo, pueden organizar una sesión con pacientes y familiares para abordar la EVW; escribir artículos en boletines, blogs o redes sociales; o establecer contacto con un centro de tratamiento de hemofilia a fin de instruir y apoyar a pacientes y sus familiares; las ONM también pueden agregar la EVW a sus labores de cabildeo mediante la creación de un comité centrado en la EVW. Esta sería una manera particularmente valiosa de eliminar el estigma que rodea a la EVW en países donde la sangre es un tema tabú.

Durante el Congreso Mundial 2018 de la FMH se realizó un evento para medios en el Centro de recursos de la FMH a fin de subrayar la importancia del Llamado a la acción mundial respecto a la EVW.

  • Mejorar el diagnóstico.
  • Abordar la idea equivocada de que la EVW no es un trastorno grave.
  • Facilitar la disponibilidad de tratamientos seguros, eficaces y fáciles de usar en todos lados.
  • Fomentar mayor liderazgo y labores de cabildeo entre la comunidad médica y la comunidad de pacientes.
  • Establecer un consenso sobre normas de atención (SOC) y directrices mundiales (GG).
  • Solicitar que las organizaciones incorporen la EVW a su labor.
  • Eliminar el estigma en conversaciones sobre temas de salud femenina.
  • Empoderar a los pacientes en todos lados.

Desde que firmaron en Llamado a la acción mundial respecto a la EVW, muchas organizaciones han logrado lo siguiente:

  • Modificar la misión de la organización para incluir a la EVW.
  • Organizar charlas sobre la EVW con pacientes y sus familiares.
  • Escribir un artículo sobre la EVW en su boletín, blog, página Internet o página en redes sociales.
  • Proporcionar acompañamiento y orientación a padres sobre la EVW.
  • Adoptar a la EVW como parte del mandato de su organización.
  • Incluir a la EVW en las actividades de cabildeo de su organización.

Para obtener más información acerca del Llamado a la acción mundial respecto a la EVW escriba a la FMH a vwd@wfh.org.


Noticias más recientes

Semana de promoción de la EVW durante la campaña del Día mundial de la hemofilia
La FMH dedicó una semana a la promoción de la EVW durante la campaña del Día mundial de la hemofilia 2019. La promoción se realizó en plataformas de redes sociales, tales como Facebook y Twitter. Se siguió una metodología paso a paso, con mensajes iniciales que ofrecían una explicación de lo que es la EVW y mensajes finales promoviendo el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW. El tema general de la semana fue “Lo que es normal para ti no es normal para mí”.

Únase al llamado a la acción mundial respecto a la EvW

Llamado a la acción respecto a la EvW

Únase al llamado a la acción mundial respecto a la EvW

Invitamos a todas las organizaciones nacionales miembros de la FMH a firmar este Llamado a la acción a fin de reconocer la labor que es necesario realizara para lograr un compromiso que reconozca a la EvW y a otros trastornos de la coagulación poco comunes, implementando acciones para crear conciencia y recursos, y ofreciendo apoyo para mejorar las vidas de las personas con EvW.

  • Organice una charla con pacientes/familiares sobre lo que es la EvW.
  • Publique un artículo sobre la EvW en su boletín, blog, página Internet, redes sociales
  • Ofrezca orientación y acompañamiento a padres acerca de la EvW.
  • Incluya a la EvW como parte del mandato de su organización.
  • Incluya a la EvW en las labores de cabildeo de su organización.
  • Cualquier otra acción que cree conciencia, instruya o fomente la conversación acerca de la EvW.

Proceso paso a paso para firmar el Llamado a la acción

Para obtener más información sobre el Llamado a la acción mundial respecto a la EvW escriba vwd@wfh.org.