Iniciativa Piedra Angular

Se calcula que, a escala mundial, 1 de cada 1,000 personas padece un trastorno de la coagulación. Setenta y cinco por ciento de estas personas recibe atención inadecuada o nula para su trastorno y, en muchos casos, su padecimiento permanece sin diagnóstico.

En países desarrollados, el diagnóstico, el tratamiento y la atención adecuada están fácilmente disponibles para las personas con trastornos de la coagulación. Como resultado de esto, la mayoría puede llevar vidas más completas y saludables. En muchos países en vías de desarrollo no existen el diagnóstico ni el tratamiento; no hay infraestructura básica, recursos, ni tiempo para hacer frente a enfermedades crónicas como los trastornos de la coagulación.

Para enfrentar este desafío, la FMH lanzó la Iniciativa Piedra Angular en enero de 2013. Su propósito es continuar la labor a fin de cerrar la brecha que existe en la atención de las personas con trastornos de la coagulación, con un énfasis particular en el mejoramiento del diagnóstico y el tratamiento en las regiones y países más desatendidos del mundo.

El objetivo de la Iniciativa Piedra Angular es ofrecer apoyo, experiencia y capacitación a países con niveles de atención mínimos, lo que les permitirá mejorar para posteriormente aprovechar la gama completa de programas y actividades de la FMH. A través de esta iniciativa, la FMH sentará los cimientos de la atención básica y establecerá alianzas que conducirán a una estructura integrada y sustentable de administración de la atención y apoyo a pacientes. Esto nos acercará más a nuestra visión de Tratamiento para todos.

La labor de la Iniciativa Piedra Angular se realiza dentro del marco del modelo de desarrollo integral de la FMH. Debido a su infraestructura menos desarrollada, los países de regiones desatendidas no han podido aprovechar dicho modelo de desarrollo. Durante un periodo de dos a cuatro años, el propósito de esta iniciativa será mejorar dos o tres aspectos del desarrollo de la atención, de acuerdo con las habilidades y capacidad de recursos de cada país o región..

En 2018, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) está enfocada en las siguientes áreas de los siete países que actualmente participan en la Iniciativa Piedra Angular.

REGIÓN PAÍS OBJETIVOS
África   

Malawi

  • Incrementar la experiencia médica
  • Fortalecer a la organización de pacientes

Togo

  • Incrementar la experiencia médica
  • Fortalecer a la organización de pacientes

Zambia

  • Incrementar la experiencia médica
  • Mejorar la administración de la atención

Zimbabue

  • Incrementar la experiencia médica (lab)
  • Fortalecer a la organización de pacientes
Sur y Este de Asia

Bangladesh

  • Mejorar la administración de la atención
  • Instrucción a la comunidad de pacientes
Sudeste Asiático y Pacífico Occidental 

Camboya

  • Fortalecer a la organización de pacientesn
  • Mejorar la administración de la atención
  • Incrementar la experiencia médica

Myanmar

  • Incrementar la experiencia médica
  • Fortalecer a la organización de pacientes
  • Mejorar la administración de la atención
  • Instrucción a la comunidad de pacientes

Duración y fases

El proyecto de la Iniciativa Piedra Angular de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se implementa en un país por un periodo de dos a cuatro años, dependiendo de las necesidades del país, los objetivos del programa, el nivel de éxito alcanzado y la cantidad de financiamiento de la FMH disponible para el programa. Se realiza en tres fases:

Valoración
Durante la fase de valoración, el personal encargado de los programas de la FMH recolecta información y establece comunicación y una relación de trabajo constante con organizaciones de pacientes de países desatendidos, y/o países cuyas organizaciones de pacientes son miembros asociados de la FMH (nuevos o potenciales), y/o de algunas regiones (principalmente África subsahariana y Asia). La FMH establece vínculos más estrechos con el país conforme inicia la elaboración de normas de atención básicas. Las visitas al país permiten a la FMH observar de primera mano las necesidades y realidades de la nación y determinar los objetivos programáticos adecuados.

Implementación
En esta fase, usando un método paso a paso definido en su modelo de desarrollo integral, la FMH implementa las actividades planeadas que abordan las áreas específicas que requieren apoyo y fortalecimiento. Personal y voluntarios expertos de la FMH monitorean y evalúan los avances anualmente.

Cierre
Cuando se logran los objetivos de la iniciativa en el país y se considera que los resultados son sustentables, la FMH empieza una fase de cierre gradual. La Iniciativa Piedra Angular permitirá a los países avanzar a un ritmo e intensidad adecuados. Los países participantes que hayan demostrado motivación y potencial para mejorar la atención de los trastornos de la coagulación podrán ser considerados para la implementación de Programas por país.


  Criterios de selección

Para participar en la Iniciativa Piedra Angular deben satisfacerse los siguientes criterios:

Países y/o regiones objetivo

  • Países cuyas ONM sean asociadas de la FMH (nuevas o potenciales)
  • Regiones y países desatendidos (principalmente África subsahariana y Asia)

Elegibilidad

  • Producto interno bruto (PIB) bajo ─ menor a US$1,500
  • Diagnóstico inexacto o nulo
  • Cantidades bajas o limitadas en el suministro de concentrados de factor de coagulación (CFC) (0 – 0.1 UI per cápita)
  • Hemoderivados limitados o inseguros

Si bien muchas regiones y/o países desatendidos satisfacen los criterios arriba indicados, son en última instancia los recursos de la FMH los que determinan qué países serán seleccionados.

Para obtener más información sobre la Iniciativa Piedra Angular escriba a regionaldevelopment@wfh.org.

Usted puede ayudar a construir infraestructura y proporcionar capacitación a fin de garantizar que el diagnóstico y tratamiento básicos se encuentren disponibles en algunas de las regiones y países más desatendidos del mundo. Apoye la Iniciativa Piedra Angular hoy.

Noticias más recientes sobre la Iniciativa Piedra Angular