Programa de acreditación de ONM

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH son organizaciones nacionales de hemofilia que representan los intereses de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en sus respectivos países.

Generalmente se trata de organizaciones principalmente compuestas por personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y sus familiares. Estas organizaciones se autogobiernan guiadas por una constitución y, en muchos casos, están registradas ante los gobiernos de sus respectivos países.

El Programa de acreditación es el vehículo oficial mediante el cual asociaciones de pacientes con hemofilia de reciente creación reciben orientación sobre el proceso para convertirse en ONM de la FMH. Para recibir la acreditación como ONM de la FMH, la asociación de pacientes debe representar los mejores intereses de la mayoría de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y sus familiares en un país determinado. Solamente una asociación de pacientes puede representar a su país como ONM de la FMH.

El Programa de acreditación también supervisa la situación de las ONM, asegurándose de que los objetivos y metas de las organizaciones no se encuentren en conflicto con los de la FMH.

Beneficios y responsabilidades

Entre los beneficios para las ONM totalmente acreditadas y asociadas de la FMH se cuentan los siguientes:

  • Acceso a publicaciones, estadísticas, hojas informativas, actualizaciones sobre seguridad y suministro de productos de tratamiento.
  • Participación en los congresos de la FMH.
  • Participación en talleres de desarrollo de habilidades para ONM./li>
  • Acceso general a los programas de desarrollo de la atención médica de la FMH (Alianza Mundial para el Progreso, Programas por país, Iniciativa Piedra Angular, Programa de becas en los CIEHEMO, Programa de hermanamiento de centros de tratamiento, organizaciones de hemofilia y grupos juveniles, Talleres multidisciplinarios y Programa de ayuda humanitaria).
  • Derecho a voto en la Asamblea General (ONM totalmente acreditadas) o derecho a observar la Asamblea General (ONM totalmente acreditadas y ONM asociadas).

Para obtener más información sobre el Programa de acreditación escriba a regionaldevelopment@wfh.org.