Programa de Acceso a Atención y Tratamiento
(PACT por su sigla en inglés)

El nuevo Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT, por su sigla en inglés) de la FMH es una iniciativa de 5 años diseñada a fin de mejorar la identificación y el diagnóstico, e incrementar el acceso a la atención sustentable para personas con trastornos de la coagulación hereditarios. Esto se logrará a través de la capacitación y la formación, de alianzas, de iniciativas por país, y de actividades de cabildeo basadas en pruebas científicas.

La necesidad

Las personas de las comunidades de trastornos de la coagulación enfrentan diversos desafíos para obtener acceso a la atención adecuada en muchos países del mundo. Por ejemplo, la brecha entre el número conocido y el número esperado de personas con hemofilia es aún más grande de lo que se calculaba anteriormente, con solo un tercio del número esperado de personas con hemofilia identificado hasta ahora a escala mundial. Asimismo, la pandemia de COVID-19 ha ejercido fuerte presión sobre los sistemas de salud pública y ha incrementado la necesidad de mantener un diálogo constructivo con los gobiernos nacionales a fin de garantizar que se preserve y se mejore la atención de los trastornos de la coagulación. El PACT tiene como objetivo apoyar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación abordando todas las necesidades mencionadas y más.

Objetivos del PACT

Los objetivos del PACT son los siguientes:

  • Identificar a 20,000 nuevas personas con trastornos de la coagulación hereditarios.
  • Mejorar el acceso a la atención a través de la capacitación e instrucción de líderes de pacientes y profesionales de la salud sobre identificación, diagnóstico y tratamiento de trastornos de la coagulación, y de actividades de cabildeo basadas en pruebas científicas.
  • Incrementar el apoyo gubernamental para establecer programas nacionales de atención de los trastornos de la coagulación o ampliar los programas ya existentes.

Componentes del Programa

El Programa se implementará a través de tres componentes clave:

La Academia virtual de Cabildeo por los Trastornos de la Coagulación (ABDA por su sigla en inglés) proporcionará a líderes de ONM y a quienes abogan por los pacientes las habilidades y conocimientos necesarios para realizar exitosas campañas de cabildeo basado en pruebas científicas, incluyendo conceptos básicos y principios de la atención, acceso a terapias y adquisiciones, e introducción a la economía de la salud, así como diseño e implementación de programas de cabildeo.

Sesiones anuales de capacitación virtual para profesionales de la salud, enfocadas en la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de trastornos de la coagulación. Se realizará una evaluación de los resultados de la capacitación en curso a fin de proporcionar una valoración de las necesidades adicionales, así como para calcular la capacidad de avanzar.

Planes de acceso individualizados, de 4 a 5 años, para países selectos, según sus necesidades. Estos planes abarcarán capacitación personalizada y apoyo in situ para campañas de identificación y cabildeo, con el propósito de incrementar el apoyo de los gobiernos nacionales. Se fomentará la colaboración entre las principales partes interesadas ‒la ONM, los profesionales de la salud y los gobiernos nacionales‒ a fin de maximizar el éxito de estos programas.

Los planes nacionales de acceso se desarrollarán con base en el marco del Modelo de desarrollo integral de la FMH, utilizado por la FMH para documentar todos sus programas nacionales de desarrollo de la atención de la salud.

Mentoría por parte de expertos en el tema para ONM de países específicos, con el objeto de apoyar la implementación de planes de acceso nacionales. La duración de estas mentorías podrá ser de 6 meses a 4 años, dependiendo de las necesidades locales.

La FMH busca voluntarios(as) expertos en temas específicos para fungir como mentores(as) de ONM de los países inscritos al Programa PACT de la FMH, y apoyar la implementación de sus planes nacionales de acceso.

Objetivo

El principal objetivo de la mentoría es proporcionar orientación y experiencia a ONM de la FMH, en una o más de las áreas temáticas o de capacidad organizacional mencionadas más abajo, a fin de maximizar el impacto de los planes nacionales de acceso de las ONM, en el marco del Programa PACT.

Duración

La duración de la mentoría podrá ser de 6 meses a 4 años y se definirá caso por caso, dependiendo de las necesidades locales y de la disponibilidad de la persona que ofrecerá la mentoría.

Áreas de experiencia

La FMH busca mentores(as) con amplios conocimientos y experiencia en una o más de las siguientes áreas:

Programas nacionales de trastornos de la coagulación y administración de la atención

  • Desarrollo de programas nacionales para los trastornos de la coagulación (o para la hemofilia).
  • Establecimiento de consejos o comités nacionales sobre trastornos de la coagulación o hemofilia.
  • Preparación de guías nacionales de tratamiento.
  • Establecimiento de centros de tratamiento de hemofilia.

Cabildeo y apoyo gubernamental

  • Planificación e implementación de campañas de cabildeo.
  • Recolección y uso de datos en actividades de cabildeo.
  • Comprensión de la economía de la salud y de las valoraciones de tecnologías de la salud.
  • Incrementar el acceso a terapias seguras y modelos de adquisición de productos terapéuticos.
  • Gestión de las relaciones con partes interesadas.

Capacidades organizacionales y liderazgo de ONM

  • Apoyo para el desarrollo de la gobernanza y el liderazgo.
  • Mejoras al desarrollo organizacional de la ONM, incluyendo representaciones regionales o capítulos.
  • Elaboración de planes estratégicos.
  • Redacción de propuestas de proyectos y gestión del ciclo de los proyectos.
  • Elaboración de planes de comunicación.
  • Reclutamiento y retención de voluntarios.
  • Implementación de campañas de recaudación de fondos y movilización de recursos.

Programas y servicios educativos y de concientización de ONM

  • Diseño e implementación de programas de concientización para identificar nuevas personas con trastornos de la coagulación.
  • Uso de herramientas digitales en programas educativos y/o de concientización.
  • Diseño e implementación de proyectos relacionados con cualesquiera de los siguientes temas:
    • Concientización e instrucción sobre la EVW.
    • Liderazgo y participación juvenil.
    • Concientización e instrucción sobre temas relacionados con mujeres y niñas con trastornos de la coagulación hereditarios.
  • Diseño e implementación de otros programas de instrucción y desarrollo de la capacidad para pacientes o trabajadores de la salud.
  • Creación de registros (padrones) de pacientes y otros programas de recolección de datos.

Cómo funciona la mentoría

Todas las personas que presenten una solicitud para sumarse al Programa como mentores(as) recibirán un acuse de recibo y su nombre se agregará a la base de datos de mentores potenciales. A esto seguirá un proceso de emparejamiento, tomando en cuenta la experiencia de la persona que ofrecerá la mentoría y las necesidades de ONM que actualmente implementan proyectos nacionales como parte del Programa PACT. Una vez que se establezca una coincidencia adecuada, nos comunicaremos con el(la) mentor(a) para confirmar su selección.

Enseguida se programará una reunión de presentación entre la persona que ofrecerá la mentoría y la ONM, facilitada por personal de la FMH, a fin de abordar los objetivos y el ámbito de la mentoría, y establecer la disposición de ambas partes para trabajar juntas. Una vez iniciada la mentoría, la FMH solicitará tanto a la persona que proporciona la mentoría como a la ONM que presenten informes de avances periódicos.

Los siguientes son algunos ejemplos del tipo de apoyo que un(a) mentor(a) podría proporcionar a una ONM:

  • Orientar y asesorar sobre áreas específicas, según se hayan definido en el documento de ámbito de la mentoría acordado.
  • Revisar y proporcionar comentarios sobre diversos documentos, políticas y guías (ya sea nacionales o internos de la ONM).
  • Hacer presentaciones en reuniones o eventos como experto(a) en la materia.

Cómo presentar una solicitud para convertirse en mentor del Programa PACT de la FMH

Se invita a las personas interesadas, con experiencia y conocimientos demostrados en alguna de las áreas antes mencionadas a enviar su CV y el Formulario de expresión de interés en una mentoría completado a  : [email protected].

Reuniones regionales y mundiales (a partir de 2022) que servirán como foros para compartir entre líderes comunitarios las mejores prácticas y experiencias de cabildeo basado en pruebas científicas. Estos foros colaborativos reunirán a líderes de ONM, profesionales de la salud y representantes gubernamentales con la finalidad de fomentar el diálogo e incrementar la participación entre partes interesadas.

Países participantes en 2021

Los componentes de capacitación e instrucción en línea, y de reuniones regionales y globales del PACT están disponibles para todos los países, al tiempo que se seleccionarán 20 países con los cuales se trabajara en el desarrollo y la implementación de planes nacionales de acceso. Para el 2021 ya se han seleccionado 10 de estos 20 países, mientras que los 10 países restantes se inscribirán en el 2022. Los países se seleccionan con base en los siguientes criterios:

  • Indicadores demográficos y económicos
  • Fortaleza y compromiso de los líderes locales
  • Nivel de atención de los trastornos de la coagulación en su sistema de atención de la salud
  • Posibilidades generales de éxito

Países inscritos al PACT en 2021

Nigeria
Egipto
Bangladesh

Paquistán
Palestina
Malasia

Bolivia
Nicaragua

India
Nepal

El PACT recibe apoyo financiero de:

Nuestras aliadas líderes

Nuestras aliadas colaboradoras

 
 

 

 

Hoja de hechos

Convocatoria de expresiones de interés para convertirse en mentor(a) del Programa PACT