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La hemofilia es una enfermedad poco común y su tratamiento presenta múltiples facetas. Con avances en la atención médica como la administración de factor de reemplazo de manera profiláctica, se hace cada vez más evidente la necesidad de herramientas de valoración de resultados que sean válidas, confiables, sensibles a los cambios y predecibles. Con herramientas estandarizadas, ahora es posible medir el estado físico (salud articular), la capacidad funcional y la calidad de vida. También se están implementando sistemas de puntaje para ecosonografías e imágenes de resonancia magnética (MRI). 

Muchas de estas herramientas las han desarrollado grupos de trabajo formados por expertos internacionales, y han sido probadas en diversos entornos. 

El objetivo de este compendio es ofrecer a los proveedores de atención e investigadores del campo de la hemofilia una evaluación de las herramientas de valoración nuevas y ya existentes cuya aplicación sea pertinente en el campo de la hemofilia. En última instancia, el uso adecuado de estas herramientas facilitará la investigación y documentará las mejores prácticas.



Actualizado por última vez abril de 2014