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Programa de acreditación

¿Qué son las ONM?

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH son organizaciones nacionales de hemofilia que representan los intereses de personas con hemofilia en sus países. Por lo general están formadas principalmente por personas con hemofilia y sus familiares. Las organizaciones se rigen a sí mismas con base en una constitución y, en muchos casos, están registradas ante el gobierno de sus países.

Durante la Asamblea General de la FMH en 2016, los miembros votaron para aceptar como organizaciones nacionales miembros de la FMH totalmente acreditadas a Surinam y Japón.

Organizaciones nacionales de seis países: Burkina Faso, El Salvador, Madagascar, Malawi, Myanmar y Namibia fueron votadas como organizaciones asociadas de la FMH.

A la fecha, la FMH está formada por miembros de 140 países de todo el mundo. 

El Programa de acreditación es el medio oficial por el cual asociaciones de pacientes con hemofilia recientemente establecidas reciben orientación sobre el proceso para convertirse en organizaciones nacionales miembros (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Para poder ser acreditada por la FMH, la asociación de pacientes debe representar los mejores intereses de la mayoría de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación y sus familiares en su país. Solamente una asociación de pacientes puede representar a un país como ONM de la FMH.

El Programa de acreditación también supervisa la situación de las ONM, garantizando que las metas y objetivos de las organizaciones no se contrapongan a los de la FMH.

Proceso
Se invita a los grupos de pacientes con hemofilia que desean convertirse en ONM a comunicarse con el gerente de programas de la FMH de su región.

Los gerentes de programas regionales de la FMH ofrecen asesoría y orientación sobre cómo fortalecer a la organización de pacientes, y proporcionan paquetes y cuestionarios para la acreditación de ONM.

Gerentes de programas regionales y/o voluntarios de la FMH realizan visitas de valoración para analizar la representación y participación de los miembros de la organización de pacientes e informar al Comité de acreditación de la FMH.

El Comité de acreditación de la FMH determina si la organización es elegible a la acreditación y recomienda la solicitud para su aprobación como ONM totalmente acreditada u organización asociada.

Los delegados de las ONM ante la FMH votan a fin de aprobar las solicitudes durante la Asamblea General que se realiza cada dos años. Los delegados de las organizaciones asociadas participan en la Asamblea General como observadores.

Ventajas y obligaciones
Entre las ventajas para las ONM totalmente acreditadas o asociadas se cuentan:

  • Acceso a publicaciones, desde estadísticas hasta hojas informativas, y actualizaciones sobre aspectos de seguridad y abastecimiento.
  • Acceso al sitio de intercambio de información de ONM.
  • Participación en los congresos de la FMH.
  • Participación en talleres de capacitación para ONM.
  • Acceso general a los programas para la atención de la salud de la FMH (AMP, programas por país, becas en los Centros Internacionales de Entrenamiento en Hemofilia, alianzas de hermanamiento entre organizaciones y centros de tratamiento, talleres multidisciplinarios, y donativos de ayuda humanitaria).
  • Además, las ONM totalmente acreditadas pueden ejercer su voto en la Asamblea General; las organizaciones asociadas participan en ésta como observadoras.

Más información acerca del Programa de acreditación

Criterios de la FMH para acreditación de una organización nacional miembro
Directorio Mundial de Centros de Tratamiento
Directrices para la acreditación como organización nacional de hemofilia miembro de la FMH (únicamente en inglés)

Para obtener más información sobre el Programa de acreditación comuníquese con nosotros a accreditation@wfh.org.


Actualizado por última vez junio de 2018