Apoyo gubernamental - Etapas del desarrollo

  • Ningún apoyo o interés en la atención de la hemofilia por parte del gobierno.
  • Reconocimiento gubernamental del principal CTH como centro de referencia.
  • Cierto grado de participación gubernamental en la atención de la hemofilia (por ejemplo, un comité de hemofilia o un grupo de tareas).
  • Se adjudica a la atención de la hemofilia una cantidad limitada de recursos del gobierno nacional o regional.
  • El Compromiso oficial del gobierno con la atención de la hemofilia.
  • El gobierno contribuye con un aporte financiero sustancial para la atención de la hemofilia.
  • La hemofilia tiene una asignación asegurada en el presupuesto anual de salud del país.
  • El gobierno es un aliado clave en el programa sostenible de atención de la hemofilia.

Administración de la atención - Etapas del desarrollo

  • Un solo médico en una ciudad importante trabaja sin recursos.
  • Es posible obtener tratamiento básico en un hospital u hospitales de una ciudad importante.
  • Hay una clínica de hematología general con seguimiento para pacientes ambulatorios.
  • Se crea un equipo básico dentro de un hospital, el cual constituye la base de un centro de tratamiento de hemofilia (CTH) completo.
  • El equipo de base dentro del hospital (CTH) dispone de un registro médico de pacientes y de guías/protocolos de tratamiento.
  • Hay otros CTH con equipos de base para niños y/o adultos en las principales ciudades.
  • Hay una red coordinada de CTH designados con protocolos nacionales de tratamiento.
  • Se forman equipos de atención integral de la hemofilia en el o los principales CTH.
  • Se forman equipos básicos en otras áreas/regiones.
  • Se establece un programa nacional sostenible de atención de la hemofilia.

Experiencia médica - Etapas del desarrollo

Diagnóstico de Laboratorio

  • Capacidad básica de diagnóstico de laboratorio.
  • Pruebas de detección básicas (tiempo de sangrado, recuento de plaquetas, pruebas de coagulación)
    • TP
    • TTPA
    • TT
  • Control interno de la calidad.
  • Ensayos de factor.
  • Participación en EQAS.
  • Ensayos de detección de EVW e inhibidores.
  • Detección genética molecular / detección de mutaciones en el ADN y detección de portadoras / diagnóstico prenatal.

Tratamiento médico

  • Conocimientos médicos básicos en hematología (tanto médicos generales como pediatras).
  • Médico especializado en hematología.
  • Hematólogo(s) asignado(s) a la atención de la hemofilia.
  • Hematólogo(s) clave con capacitación en hemofilia.
  • Equipo de base especializado en hemofilia (hematólogo, enfermera(o), fisioterapeuta, ortopedista, técnico(a) de laboratorio).
  • Se brinda educación a los pacientes.
  • Atención domiciliaria a disponibilidad de los pacientes.
  • Equipo especializado de atención integral (trabajador(a) social, dentista, psicólogo, especialista en enfermedades infecciosas, asesor de genética).
  • Se brinda educación a la comunidad médica general.

Productos de tratamiento - Etapas del desarrollo

  • Producción local de:
    • Sangre entera
    • Plasma
    • Plasma Fresco Congelada (PFC)
    • Crioprecipitado
    • Crioprecipitado liofilizado
  • Combinación de producción local de crioprecipitado y/o PFC y algunas compras de concentrados de factor derivados de plasma:
    • Menos de .2 UI de concentrados per cápita
    • Entre .2 y .5 UI
    • Entre .5 y 1 UI
    • Entre 1 y 2 UI
  • Queda establecido un sistema nacional de licitación adecuado.
  • Se estudia la viabilidad del fraccionamiento por contrato de concentrados derivados de plasma.
  • Se estudia la viabilidad del fraccionamiento local de concentrados derivados de plasma.
  • Compra de concentrados derivados de plasma (> 2 UI per cápita).
  • Se estudia la viabilidad de la compra combinada de concentrados derivados de plasma y recombinantes.

Organización de pacientes - Etapas del desarrollo

  • Organización formada por un núcleo de pacientes.
  • Organización estructurada, reconocida / registrada con estatutos.
  • La organización mantiene reuniones periódicas con un grupo básico de voluntarios y educa a pacientes y sus familiares en una ciudad importante.
  • Registro de pacientes de la organización nacional miembro (ONM).
  • Extensión a otras regiones del país para la identificación de nuevos pacientes.
  • Se forman capítulos regionales.
  • Organiza actividades que incluyen:
    • servicios educativos
    • recaudación de fondos/li>
    • capacitación
    • membresía
    • reclutamiento de voluntarios
    • actividades de cabildeo
    • preparación de presupuestos
  • La organización nacional sigue un plan estratégico.
  • La organización nacional forma parte de un programa nacional de atención de la hemofilia.

Recolección de datos e investigación de resultados - Etapas del desarrollollo

  • No existen datos demográficos sobre personas con trastornos de la coagulación.
  • Datos recolectados por médicos en algunos hospitales y/u organizaciones de pacientes.
  • Registro básico de todos los pacientes con hemofilia en hospitales u organizaciones de pacientes.
  • Registro básico de todos los pacientes con trastornos de la coagulación en hospitales u organizaciones de pacientes.
  • Registro de todos los pacientes identificados con trastornos de la coagulación basado en un diagnóstico exacto e información médica detallada.
  • Registro central del Ministerio de Salud con un sistema de informe e ingreso de datos en tiempo real obligatorio.
  • Recopilación y análisis de información sobre la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación.
  • Diseño y ejecución de estudios observacionales sobre trastornos de la coagulación.
  • Participación en investigaciones comparativas multinacionales y multicéntricas sobre personas con trastornos de la coagulación.