Depuis plus de 50 ans, nous faisons progresser
la vision d’un Traitement pour tous

Depuis plus de 50 ans, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) œuvre, dans le monde entier, pour permettre d’accéder à un traitement pour tous, hommes et femmes atteints d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation, quel que soit l’endroit où ils vivent.

Les années 1960 – Les débuts

  1.  

    La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires originaire de Montréal et atteint d’hémophilie A sévère. À l’époque, son objectif est d’améliorer la prise en charge et le traitement des « centaines de milliers d’hémophiles » dans le monde grâce à une nouvelle organisation internationale.

  2.  

    Avec un certain nombre de dirigeants d’associations nationales de patients, Frank Schnabel organise une réunion mondiale à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, en présence de représentants de 12 pays : Allemagne, Argentine, Australie, Belgique, Canada, Danemark, États-Unis, France, Japon, Pays Bas, Royaume-Uni et Suède.

    L’allocution de bienvenue que Frank Schnabel prononce devant cette assemblée est toujours d’actualité. « S’il s’agissait de ne sauver la vie que d’un seul hémophile, nous aurions déjà une raison suffisante de nous retrouver ici. Or, nous sommes aujourd’hui réunis pour aider des centaines de milliers d’hémophiles en créant une nouvelle organisation susceptible de jouer un rôle déterminant, en partenariat avec les associations nationales. »

    Lors de la réunion de Copenhague, Frank Schnabel est élu président par intérim, Henri Chaigneau (France) et John Walsh (États-Unis) vice présidents par intérim. Le Dr Cecil Harris (Canada), le Dr E. Neumark (Royaume Uni) et le Dr Knut Eric Sjolin (Danemark) sont nommés secrétaires généraux par intérim. Le Dr Weldon Dalrymple Champneys (Royaume Uni), le Pr. Kenneth Brinkhous (États-Unis) et le Pr. J.P. Soulier (France) sont élus au Conseil consultatif médical par intérim.

  3.  

    En l’espace de quelques années, la FMH connaît une croissance rapide. Elle organise régulièrement des congrès mondiaux et établit un réseau mondial regroupant des professionnels de santé, des associations nationales d’hémophiles, ainsi que des personnes atteintes d’hémophilie et leurs familles. 

  4.  

    L’année 1969 marque un tournant important pour la FMH. En effet, c’est cette année là que l’Organisation mondiale de la santé (OMS) salue la réputation internationale croissante de la FMH et engage des relations officielles avec l’institution.

Les années 1970 – L’essor mondial de la FMH

  1.  

    En 1970, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) lance le programme des Centres internationaux de traitement de l’hémophilie, sous l’égide du Dr Anthony Britten, secrétaire médical et hémophile sévère. Comme le Dr Britten l’écrira plus tard, pour les 18 centres sélectionnés, « il ne s’agit pas de recevoir une distinction, mais plutôt d’assumer une responsabilité. Ces centres seront […] une source d’inspiration pour beaucoup de personnes et montreront la voie à chacun d’entre nous. »

  2.  

    Durant les années 1970, le Programme des CIFH a permis d’attribuer de nombreuses bourses et d’organiser de nombreux ateliers destinés aux professionnels de santé issus des pays en voie de développement. Les critères de sélection et l’objectif des formations se sont affinés au fil du temps. L’un des principaux constats est que la formation est d’autant plus efficace si elle est effectuée dans un environnement similaire à celui des stagiaires.

  3.  

    Avec d’autres bénévoles, Frank Schnabel et son épouse Marthe Schnabel, directrice générale de la FMH, consacrent beaucoup de temps à accroître le nombre des organisations nationales membres, en se rendant dans les pays, en correspondant avec les organisations et lors de réunions internationales. Le Guide à l’intention des voyageurs hémophiles (qui est devenu par la suite Passeport : répertoire mondial des centres de traitement) est publié pour la première fois en 1973. Comme le fait alors remarquer Frank Schnabel, il ne s’agit pas d’un « Guide Michelin », mais d’un répertoire des centres de traitement de l’hémophilie permettant aux voyageurs hémophiles de trouver des soins adéquats.

  4.  

    Pour les hémophiles résidant dans les pays développés, les années 1970 sont également marquées par une évolution significative des traitements et l’offre de soins change radicalement.

Les années 1980 – La tragédie frappe la communauté hémophile

  1.  

    Grâce à l’arrivée des concentrés de facteur et des bénéfices qui en résultent en termes d’espérance de vie et de réduction des handicaps, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) organise, en 1980, une conférence internationale à Bonn, en Allemagne, pour élaborer un plan de soins dans le domaine de l’hémophilie pour la décennie.

    « Dans les années 1980, la FMH poursuivra sans relâche deux objectifs concomitants et complémentaires qui visent à accélérer l’utilisation du potentiel qu’offre la recherche et à élargir les soins proposés aux hémophiles à l’heure actuelle », écrit Frank Schnabel dans un numéro spécial du Bulletin de l’hémophilie.

  2.  

    En 1982, la crise du syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA) frappe de plein fouet la communauté hémophile. Une chape de plomb s’abat sur ses membres et l’espoir qui a marqué le début de la décennie est très vite balayé. Le SIDA est transmis aux hémophiles par les concentrés de facteur de coagulation, ce qui débouche sur une épidémie dévastatrice parmi la population hémophile en Amérique du Nord, en Europe et dans d’autres pays développés.

    Alors même que l’ampleur de la crise est sous estimée, patients et professionnels de santé ne veulent pas renoncer aux nouveaux concentrés de facteurs et revenir à l’époque précédente, synonyme de douleur et d’invalidité pour les hémophiles.

  3.  

    En 1983, lors du Congrès de la FMH à Stockholm, en Suède, le Dr Bruce Evatt présente des données sur le lien existant entre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) chez les patients hémophiles et les concentrés thérapeutiques dérivés du plasma. La FMH crée alors le World Hemophilia AIDS Center (WHAC), en collaboration avec le Los Angeles Orthopaedic Hospital, sous la direction du Dr Shelby Dietrich, afin d’offrir un accès rapide à des informations vitales sur la maladie.

    Pourtant, le SIDA contracté à partir de produits thérapeutiques contaminés par le VIH décime la communauté hémophile. Dans le monde entier, des dizaines de milliers de personnes atteintes d’hémophilie sont infectées par le VIH et l’hépatite à cause des produits thérapeutiques qu’elles utilisent.

    Frank Schnabel fait partie des victimes et meurt en 1987. Jusqu’à la fin, il réaffirme sa vision en déclarant : « Nous finirons par l’emporter. »

  4.  

    En 1988, Charles Carman, homme d’affaires et membre du Comité de direction de la FMH, est élu à la présidence de la FMH. En plein cœur de cette tragédie, il décide de remettre la FMH en ordre de bataille. Au cours de son mandat, il met en place une nouvelle structure et élargit la base de financement de l’organisation. Il se lance également dans l’élaboration d’un plan stratégique permettant d’assurer la transition de l’organisation dans le prochain millénaire.

 Les années 1990 – Une décennie de transition 

  1.  

    En avril 1990, 54 spécialistes de la recherche et du traitement de l’hémophilie, ainsi que les dirigeants d’associations nationales d’hémophiles se réunissent à Paris, en France, pour élaborer le Plan décennal. Animé par le Dr Peter Levine, le Dr Peter Jones et Declan Murphy, Directeur général de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), le groupe de travail identifie les principales questions et préoccupations relatives à la prise en charge globale des personnes atteintes d’hémophilie. Le Plan décennal est lancé en 1992. Malheureusement, Charles Carman ne verra jamais le fruit de son travail puisqu’il démissionne en 1993 et décède en 1995.

  2.  

    Le Révérend Alan Tanner (Royaume Uni) assure alors la présidence par intérim jusqu’à l’élection de Brian O’Mahony à la tête de la FMH, lors de l’Assemblée générale en 1994. Dans le même temps, le Dr Carol Kasper est élu à la vice présidence médicale de la FMH. Line Robillard est nommée Directrice générale. Avec cette nouvelle direction, la FMH connaît une nouvelle transition. Brian O’Mahony regroupe le Comité exécutif et le Conseil de direction en un seul organisme, composé à égalité de professionnels de santé et d’hémophiles. Ces changements sont entérinés en 1996.

  3.  

    L’accès élargi à de meilleurs produits, l’auto perfusion et la prophylaxie font d’autant plus ressortir les écarts criants entre les pays développés et ceux en voie de développement. Sous l’égide de Brian O’Mahony, la FMH concentre ses efforts sur les pays en voie de développement, en proposant des programmes susceptibles d’aider ces pays à subvenir à leurs propres besoins.

    En 1994-1995, le lancement des Programmes de jumelage, visant à faire collaborer des associations d’hémophiles et des centres de traitement dans les pays développés avec ceux des pays en voie de développement, marque une étape importante pour la FMH. Un projet de développement de l’offre de soins au Chili, appelé Operation Access, constitue la première réussite majeure de la FMH en matière d’amélioration rapide et considérable de la prise en charge de l’hémophilie. La FMH met en place ce qui va devenir « une coalition gagnante ». Des entreprises s’engagent à donner des produits thérapeutiques, le ministère de la santé crée un programme national de l’hémophilie, un médecin éminent se charge de sa mise en œuvre, d’autres professionnels de santé suivent une formation et l’association de patients se chargent d’animer les formations et de mener les actions de plaidoyer. La FMH centralise les échanges et conseille les différentes parties prenantes. En 5 ans, la vie des hémophiles chiliens s’améliore de façon significative et le modèle de « coalition gagnante » est mis en œuvre avec succès dans d’autres pays.

  4.  

    Les effectifs de la FMH s’étoffent. Des programmes, des publications et des services d’organisation de congrès voient le jour. Le périmètre des activités de la FMH s’élargit pour intégrer la sécurité et l’approvisionnement des produits, la collecte de données démographiques, la formation du personnel de laboratoire, l’aide humanitaire et le renforcement des capacités des organisations nationales membres.

 Les années 2000 - Combler l’écart  

  1.  

    Au milieu des années 90, Brian O’Mahony, Line Robillard, le Dr Carol Kasper, le Dr Bruce Evatt et Claudia Black, Directrice des programmes de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) élaborent un modèle fiable de prise en charge thérapeutique pour les pays en voie de développement. Ce modèle repose sur cinq secteurs clés : aide gouvernementale, prestation des soins, expertise médicale, produits thérapeutiques et implication des associations de patients. En règle générale, les programmes par pays se concentrent sur un ou deux secteurs. Devant la nécessité d’améliorer l’offre de soins de façon plus rapide, Brian O’Mahony a l’idée de créer un nouveau programme plus complet qui interviendrait simultanément sur les cinq secteurs.

  2.  

    Lors de la Journée mondiale de l’hémophilie, le 17 avril 2003, la FMH lance le programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP), qui représente l’aboutissement de tout ce que la FMH connaît sur la mise en place d’une offre de soins durable. Cette initiative de développement d’une offre de soins étalée sur 10 ans vise à optimiser le dépistage et le traitement des personnes atteintes d’hémophilie dans une vingtaine de pays en voie de développement. L’objectif consiste à dépister 50 000 personnes atteintes d’hémophilie dans le monde.

  3.  

    Brian O’Mahony arrive au terme de son mandat en 2004. C’est Mark Skinner, avocat de Washington, qui lui succède. Sous sa direction, la FMH adopte une nouvelle vision stratégique, le Traitement pour tous, visant à améliorer le dépistage, le traitement et la prise en charge de toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, où qu’elles se trouvent. Cette vision d’un Traitement pour tous vise également à élargir les services à toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation héréditaire, y compris à celles atteintes de la maladie de Willebrand, de déficits en facteurs rares, de dysfonctions plaquettaires congénitales et aux femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. La vision de la FMH consiste également à assurer une approche multidisciplinaire des soins. 

  4.  

    Sous la vice présidence du Dr Paul Giangrande (2000-2008) et du Dr Alison Street (2008-2012), des professionnels de santé issus des équipes multidisciplinaires sont intégrés au sein du Conseil consultatif médical de la FMH et au modèle de développement pour assurer une approche globale et intégrée et offrir un traitement durable.

 Les années 2010 – Transformer la FMH 

  1.  

    Lors du Congrès mondial 2012 de la FMH qui se tient à Paris, en France, Mark Skinner passe le relais à Alain Weill (France) qui prend la présidence de l’organisation.

  2.  

    En 2013, le champ d’action de la FMH s’élargit à nouveau avec le lancement de la campagne Combler l’écart (visant à rassembler 5 millions de dollars américains d’ici la fin de l’année 2014), seconde phase du programme AMP et nouveau programme de recherche, et de l’Initiative pierre angulaire, nouveau projet d’accompagnement aux soins visant à établir des fondations solides en matière de prise en charge dans les pays les plus défavorisés.

    Tous ces programmes ont été couronnés de succès et restent une part fondamentale des activités de la FMH. Les programmes AMP, de jumelage et des CIFH sont très efficaces et constituent des modèles de développement de la prise en charge pour d’autres organisations du même ordre.

  3.  

    En 2015, la FMH prend un tournant déterminant en développant le Programme d’aide humanitaire. L’organisation crée un service dédié au sein de sa structure et se dispose à recevoir d’importants dons de produits thérapeutiques. La réussite d’un tel programme s’explique également par les activités de développement et de formation de la FMH visant à plaider la cause de la communauté auprès des gouvernements locaux afin qu’ils investissent davantage dans les traitements anti-hémophiliques.

  4.  

    En 2016, décision est prise de renforcer le soutien aux régions en constituant une équipe chargée du développement régional, dont les éléments sont, pour la plupart, basés sur le terrain. La FMH peut ainsi mieux comprendre les priorités et les besoins locaux, et trouver des solutions pour répondre aux nombreux enjeux urgents auxquels doivent faire face les membres de notre communauté.

  5.  

    Force est de constater que la collecte de données joue un rôle central dans les actions de plaidoyer et les initiatives de rechercher menées par la FMH. En 2018, elle lance le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) qui vient compléter les données recueillies dans le cadre du Sondage mondial annuel. Le RMTC est une base de données en ligne fournissant une plateforme aux Centres de traitement de l’hémophilie (CTH), l’objectif étant de collecter des données standardisées sur les personnes atteintes d’hémophilie. Les données issues du monde réel pourront ainsi être utilisées pour mener des recherches et des actions de plaidoyer afin d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’hémophilie.