Nos comités

Conseil médical consultatif (2020–2022)

Le Conseil médical consultatif (MAB en anglais) est chargé d’émettre des recommandations d’ordre politique sur des questions médicales et cliniques pour le Conseil d’administration de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Ce Conseil est composé des membres médicaux du Conseil d’administration de la FMH, ainsi que des Présidents des instances suivantes : Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments (CPSSA en anglais), Comité sur les données et la démographie, Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), Comité chargé de la maladie de Willebrand et des coagulopathies rares, Comité sur les femmes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation, Comité sur la santé dentaire, Comité sur les sciences de laboratoire, Comité sur la santé musculo-squelettique, Comité du personnel infirmier et Comité sur la santé psychosociale.

Président du Conseil médical consultatif
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis

Membres

Ex officio
Cesar Garrido
Président
Venezuela

Présidents des comités

Pour en savoir plus sur le Conseil médical consultatif, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected]

Comité d’accréditation (2018-2020)

Le Comité d’accréditation est chargé d’examiner les demandes d’adhésion à la FMH des organisations d’hémophiles. Il décide du statut de ces organisations qui peuvent devenir Organisations nationales membres (ONM) de plein droit ou associée.

Président
Barry Flynn
Vice-président, Finances
Royaume-Uni

Membres

Pour en savoir plus sur le Comité d’accréditation, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected]

Comité d’éthique consultatif (2018-2020)

Le Comité d’éthique consultatif est un sous-comité du Conseil d’administration qui se réunit en cas de besoin pour émettre des recommandations sur des questions éthiques qui pourraient survenir. Le Comité entretient des relations étroites et privilégiées avec les membres du Conseil d’administration.

Président
Carlos Safadi Márquez
Bénévole expert du Conseil d’administration
Argentine

Membres

Barbara Konkle
Membre médical du Conseil d’administration
États-Unis

Ex-officio

Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments (2020-2022)

Le Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments supervise toutes les activités qui concernent la sécurité et l’accessibilité des médicaments. Il est composé de patients, de cliniciens et des responsables de la réglementation.

Président
Radoslaw F. Kaczmarek
Pologne

Membres

Ex-officio

Pour en savoir plus sur le Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected]

Comité sur les données et la démographie (2020-2022)

Le Comité sur les données et la démographie supervise toutes les activités relatives à la collecte, la gestion et l’analyse des données. Il est composé d’experts en données, de cliniciens et de représentants de patients. Ce comité est chargé de publier le Compte rendu du Sondage mondial annuel.

Chair
Jeff Stonebraker
États-Unis

Membres du Comité

Ex-officio

Comité d’examen du Sondage mondial annuel

Pour en savoir plus sur le Comité sur les données et la démographie, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

Comité sur la santé dentaire (2020-2022)

L’objectif du Comité sur la santé dentaire est de sensibiliser à la nécessité d’avoir une bonne hygiène bucco-dentaire au sein de la communauté concernée par l’hémophilie et les troubles héréditaires de la coagulation et d’élaborer des stratégies pour encourager la mise en place de cette hygiène chez tous les patients concernés.

Président
Lochana Nanayakkara
Royaume-Uni

Vice-présidente
Branislav Bajkin
Serbie

Secrétaire
Miryam Parreira
Argentine

Membres

Pour en savoir plus sur le Comité sur la santé dentaire, veuillez contacter Miryam Parreira à l’adresse suivante : [email protected].

Comité sur l’aide humanitaire (2018-2020)

Le Comité sur l’aide humanitaire supervise le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Il élabore la stratégie, ainsi que les procédures et les politiques dans le domaine. Il gère l’ensemble des donations de médicaments provenant des différents laboratoires pharmaceutiques et veille à la distribution optimale des médicaments et à des mécanismes de suivi adéquats. Le Comité se charge également du respect des critères de sélection des pays bénéficiaires de la FMH lors de la distribution des médicaments issus des donations, en tenant compte, le cas échéant, des accords conclus entre la FMH et les pays.

Président
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis

Membres

Pour en savoir plus sur le Comité sur l’aide humanitaire, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

Comité du programme international d’évaluation externe de la qualité (2018-2020)

Le programme est administré par le National External Quality Assessment Scheme for Blood Coagulation, basé à Sheffield, au Royaume-Uni.

Président
Sukesh Nair
Inde

Membres
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis

Directeur du programme
Steven Kitchen
Royaume-Uni

Responsable du programme
Timothy Woods
Royaume-Uni

Responsable adjoint du programme
Ian Jennings
Royaume-Uni

Responsable scientifique du programme
Dianne Kitchen
Royaume-Uni

Vice-président du Comité des sciences de laboratoire
Pierre Toulon
France

Pour en savoir plus sur le Comité sur le programme international d’évaluation externe de la qualité, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

Comité des Centres internationaux de formation en hémophilie (2018-2020)

Les Centres internationaux de formation en hémophilie (CIFH) ont pour objectif d’offrir aux professionnels de santé des pays en voie de développement la possibilité de suivre une formation sur le diagnostic et la gestion de l’hémophilie et des autres troubles de la coagulation.

Comité des sciences de laboratoire (2020-2022)

Le Comité des sciences de laboratoire a pour objectif de sensibiliser et d’encourager les bonnes pratiques dans le diagnostic de l’hémophilie et des autres troubles héréditaires de la coagulation.

Président
Pierre Toulon
France

Vice-président
Silmara Montalvao
Brésil

Membres

Pour en savoir plus sur le Comité des sciences de laboratoire, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

Comité sur la santé musculo-squelettique (2018-2020)

Le Comité sur la santé musculo-squelettique a pour objectif de proposer des programmes de formation, de favoriser le partage d’expérience et de promouvoir la recherche et la formation à la prise en charge des complications musculo-squelettiques en lien avec l’hémophilie. Outre la participation aux réunions scientifiques, les membres du Comité se rendent dans les pays en voie de développement afin d’assister, d’enseigner et de former confrères, patients et familles.

Comité du personnel infirmier (2020-2022)

L’objectif du Comité du personnel infirmier est d’améliorer la qualité des soins apportés aux personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation, partout dans le monde. Il mène des actions visant à optimiser les bonnes pratiques en la matière et à intégrer le personnel infirmier à part entière au sein de l’équipe soignante multidisciplinaire.

Présidente
Marlene Beijevelt
Les Pays-Bas

Vice-présidente
Christine Guelcher
États-Unis

Membres

Pour en savoir plus sur le Comité du personnel infirmier, veuillez contacter Marlene Beijlevelt à l’adresse suivante : [email protected].

Comité sur la santé psychosociale (2020-2022)

Le Comité sur la santé psychosociale a pour objectif d’améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, en intégrant à part entière la prise en charge psychosociale dans l’approche multidisciplinaire de l’équipe soignante.

Président
Susan Cutter
États-Unis

Vice-présidente
Silvina Graña
Argentine

Secrétaire
Frederica Cassis
Brésil

Membres

Pour en savoir plus sur le Comité sur la santé psychosociale, veuillez contacter Frederica Cassis à l’adresse suivante : [email protected].

Comité de jumelage des Centres de traitement de l’hémophilie (2018-2020)

Le Comité de jumelage des Centres de traitement de l’hémophilie est chargé d’examiner les programmes de jumelage des centres. Composé de membres médicaux du Conseil d’administration de la FMH, ainsi que d’autres représentants des programmes de jumelage, le Comité étudie les partenariats de jumelage en cours et à venir.

Comité de jumelage des organisations de l’hémophilie (2018-2020)

Le Comité de jumelage organisations de l’hémophilie est chargé d’examiner les programmes de jumelage des organisations nationales membres de la FMH. Composé de bénévoles experts du Conseil d’administration de la FMH, ainsi que d’autres représentants des programmes de jumelage, le Comité étudie les partenariats de jumelage en cours et à venir.

Comité chargé de la maladie de Willebrand et des coagulopathies rares (2020-2022)

Le Comité chargé de la maladie de Willebrand et des coagulopathies rares a pour objectif d’élaborer et de recommander des activités visant à renforcer l’accès aux traitements de la maladie de Willebrand, des troubles rares de la coagulation et des dysfonctions plaquettaires héréditaires.

Président
Michelle Lavin
Irlande

Membres

Pour en savoir plus sur le Comité chargé de la maladie de Willebrand et des coagulopathies rares, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

Comité de pilotage du Registre mondial des troubles de la coagulation (2020-2022)

Le Comité de pilotage du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH supervise le développement et la mise en œuvre du RMTC et des activités liées à la collecte, à la gestion et à l’analyse des données recueillies dans le cadre du RMTC.

Co-présidents

Membres

Ex-officio

Pour en savoir plus sur le Registre mondiale des troubles de la coagulation, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].