Nos Comités

La FMH tient à exprimer sa reconnaissance aux nombreux bénévoles qui consacrent leur temps et mettent leur expertise au service des différents comités, qui se concentrent chacun sur un aspect particulier relatif à la prise en charge et aux traitements de l’hémophilie.

 

 

 

 

Conseil médical consultatif (2018–2020)

Le Conseil médical consultatif (MAB en anglais) est chargé d’émettre des recommandations d’ordre politique sur des questions médicales et cliniques pour le Conseil d’administration de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Ce Conseil est composé des membres médicaux du Conseil d’administration de la FMH, ainsi que des Présidents des instances suivantes : Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments (CPSSA en anglais), Comité sur les données et la démographie, Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), Comité sur la santé dentaire, Comité sur l’éducation, Comité sur les sciences de laboratoire, Comité sur la santé musculo-squelettique, Comité du personnel infirmier et Comité sur la santé psychosociale.

Président du Conseil médical consultatif
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis


Membres
Ampaiwan Chuansumrit
Membre médical du Conseil d’administration
Thaïlande

Saliou Diop
Membre médical du Conseil d’administration
Sénégal

Magdy El Ekiaby
Membre médical du Conseil d’administration
Égypte

Ex officio
Alain Weill
Président
France


Cedric Hermans
Membre médical du Conseil d’administration
Belgique

Barbara Konkle
Membre médical du Conseil d’administration
États-Unis
Présidents des comités
Greig Blamey
Comité sur la santé musculo-squelettique
Canada

Vincent Dumez
Bénévole expert du Conseil d’administration
Comité sur l’éducation
Canada

Alfonso Iorio
Comité de pilotage du RMTC
Canada

Radoslaw F. Kaczmarek
Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments
Pologne

Kate Khair
Comité du personnel infirmier
Royaume-Uni


Steven Kitchen
Comité sur les sciences de laboratoire
Royaume-Uni

Ed Kuebler
Comité sur la santé psychosociale
États-Unis

Jeff Stonebraker
Comité sur les données et la démographie
États-Unis

Graeme Ting
Comité sur la santé dentaire
Nouvelle-Zélande

Pour en savoir plus sur le Conseil médical consultatif, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : wfhmab@wfh.org

Comité d’accréditation (2018-2020)

Le Comité d’accréditation est chargé d’examiner les demandes d’adhésion à la FMH des organisations d’hémophiles. Il décide du statut de ces organisations qui peuvent devenir Organisations nationales membres (ONM) de plein droit ou associée.

Président
Barry Flynn
Vice-président, Finances
Royaume-Uni


Membres
Saliou Diop
Membre médical du Conseil d’administration
Conseil régional, Afrique
Sénégal

Magdy El Ekiaby
Membre médical du Conseil d’administration
Conseiller régional, Moyen-Orient
Égypte

Cesar Garrido
Bénévole expert du Conseil d’administration
Conseiller régional, Amérique centrale et Caraïbes
Venezuela

Cedric Hermans
Membre médical du Conseil d’administration
Conseiller régional, Europe et Asie centrale
Belgique

Carlos Safadi Márquez
Bénévole expert du Conseil d’administration
Conseiller régional, Amérique du Sud
Argentine

Glenn Pierce
Vice-président, Médical
Conseiller régional, Amérique du Nord
États-Unis

Alain Weill
Président
Conseiller régional, Asie du Sud et de l’Est
France

Deon York
Bénévole expert du Conseil d’administration
Conseiller régional, Asie du Sud-Est & Pacifique occidentale
Nouvelle-Zélande


Pour en savoir plus sur le Comité d’accréditation, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : accreditation@wfh.org

Comité d’éthique consultatif (2018-2020)

Le Comité d’éthique consultatif est un sous-comité du Conseil d’administration qui se réunit en cas de besoin pour émettre des recommandations sur des questions éthiques qui pourraient survenir. Le Comité entretient des relations étroites et privilégiées avec les membres du Conseil d’administration.

Président
Carlos Safadi Márquez
Bénévole expert du Conseil d’administration
Argentine


Membres
Barbara Konkle
Membre médical du Conseil d’administration
États-Unis

Ex-officio
Alain Baumann
Chef de la direction (CEO)
France

Alain Weill
Président
France

 

Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments (2018-2020)

Le Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments supervise toutes les activités qui concernent la sécurité et l’accessibilité des médicaments. Il est composé de patients, de cliniciens et des responsables de la réglementation.

Président
Radoslaw F. Kaczmarek
Pologne


Membres
Magdy El Ekiaby
Membre médical du Conseil d’administration
Égypte

Dan Hart
Royaume-Uni

Anneliese Hilger
Allemagne

Marion Koerper
États-Unis

Mike Makris
Royaume-Uni

Brian O'Mahony
Irlande

David Page
Canada

Flora Peyvandi
Italie

Thomas Sannié
France

Uwe Schlenkrich
Allemagne

Mark Skinner
États-Unis

Alok Srivastava
Inde

Craig Upshaw
Canada

Ex-officio
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis

Alain Weill
Président
France

Pour en savoir plus sur le Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : dcoffin@wfh.org

Comité sur les données et la démographie (2018-2020)

Le Comité sur les données et la démographie supervise toutes les activités relatives à la collecte, la gestion et l’analyse des données. Il est composé d’experts en données, de cliniciens et de représentants de patients. Ce comité est chargé de publier le Compte rendu du Sondage mondial annuel.

Chair
Jeff Stonebraker
États-Unis


Membres du Comité
Vanessa Byams
États-Unis

Hervé Chambost
France

Magdy El Ekiaby
Membre médical du Conseil d’administration
Égypte

Alfonso Iorio
Canada

Mike Makris
Royaume-Uni

Jamie O’Hara
Royaume-Uni

Ex-officio
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis

Alain Weill
Président
France


Comité d’examen du Sondage mondial annuel
Paula Bolton-Maggs
Royaume-Uni

Randall Curtis
États-Unis

Suely Rezende
Brésil

Mike Soucie
États-Unis

Alok Srivastava
Inde


Pour en savoir plus sur le Comité sur les données et la démographie, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : globalsurvey@wfh.org.

Comité sur la santé dentaire (2018-2020)

L’objectif du Comité sur la santé dentaire est de sensibiliser à la nécessité d’avoir une bonne hygiène bucco-dentaire au sein de la communauté concernée par l’hémophilie et les troubles héréditaires de la coagulation et d’élaborer des stratégies pour encourager la mise en place de cette hygiène chez tous les patients concernés.

Président
Graeme Ting
Nouvelle-Zélande

Vice-présidente
Lochana Nanayakkara
Royaume-Uni

Secrétaire
Branislav Bajkin
Serbie


Membres
Zikra Alkhaval
Arabie Saoudite

Kirsten FitzGerald
Irlande

Laura Beatriz Isidro Olan
Mexique

Miryam Parreira
Argentine

Maria Elvira Pizzigath Correa
Brésil

Rebecca Schaffer
États-Unis


Pour en savoir plus sur le Comité sur la santé dentaire, veuillez contacter Branislav Bajkin à l’adresse suivante : branislav.bajkin@mf.uns.ac.rs.

Comité sur l’éducation (2018-2020)

Le Comité sur l’éducation supervise et oriente les activités du Département des programmes et de l’éducation, y compris la prestation de programmes d’éducation et de formation médicales, le développement de ressources pédagogiques et le conseil en termes d’objectifs.

Président
Vincent Dumez
Bénévole expert du Conseil d’administration
Canada


Membres
Magdy El Ekiaby
Membre médical du Conseil d’administration
Égypte

Katharine Meier
Expert dans le domaine de l’éducation (membre médical)
Canada

Thomas Sannié
Expert dans le domaine de l’éducation (bénévole expert)
France

Deon York
Bénévole expert du Conseil d’administration
Nouvelle-Zélande

Ex-officio
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis

Alain Weill
Président
France


Pour en savoir plus sur le Comité sur l’éducation, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : programs@wfh.org.

Comité sur l’aide humanitaire (2018-2020)

Le Comité sur l’aide humanitaire supervise le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Il élabore la stratégie, ainsi que les procédures et les politiques dans le domaine. Il gère l’ensemble des donations de médicaments provenant des différents laboratoires pharmaceutiques et veille à la distribution optimale des médicaments et à des mécanismes de suivi adéquats. Le Comité se charge également du respect des critères de sélection des pays bénéficiaires de la FMH lors de la distribution des médicaments issus des donations, en tenant compte, le cas échéant, des accords conclus entre la FMH et les pays.

Président
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis


Membres
Megan Adediran
Nigéria

Saliou Diop
Membre médical du Conseil d’administration
Sénégal

Amy Dunn
Membre du Conseil d’administration de la FMH USA
États-Unis

Magdy El Ekiaby
Membre médical du Conseil d’administration
Égypte

Radoslaw F. Kaczmarek
Pologne

Barbara Konkle
Membre médical du Conseil d’administration
États-Unis

Mark Skinner
Membre du Conseil d’administration de la FMH USA
États-Unis

Alain Weill
Président
France


Pour en savoir plus sur le Comité sur l’aide humanitaire, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : humanitarianaid@wfh.org.

Comité du programme international d’évaluation externe de la qualité (2018-2020)

Le programme est administré par le National External Quality Assessment Scheme for Blood Coagulation, basé à Sheffield, au Royaume-Uni.

Président
Sukesh Nair
Inde

Membres
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis

Directeur du programme
Steven Kitchen
Royaume-Uni

Responsable du programme
Timothy Woods
Royaume-Uni

Responsable adjoint du programme
Ian Jennings
Royaume-Uni

Responsable scientifique du programme
Dianne Kitchen
Royaume-Uni

Vice-président du Comité des sciences de laboratoire
Pierre Toulon
France

Pour en savoir plus sur le Comité sur le programme international d’évaluation externe de la qualité, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : ieqas@wfh.org.

Comité des Centres internationaux de formation en hémophilie (2018-2020)

Les Centres internationaux de formation en hémophilie (CIFH) ont pour objectif d’offrir aux professionnels de santé des pays en voie de développement la possibilité de suivre une formation sur le diagnostic et la gestion de l’hémophilie et des autres troubles de la coagulation.

Président
Miguel Escobar
États-Unis

Membres
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis

Directrice de CIFH
Daniela Neme
Argentine

Directeur de CIFH
Johnny Mahlangu
Afrique du Sud

Directeur de CIFH
Huyen Tran
Australie

Président du Comité sur la santé musculo-squelettique
Greig Blamey
Canada

Président du Comité des sciences de laboratoire
Steve Kitchen
Royaume-Uni

Présidente du Comité du personnel infirmier
Kate Khair
Royaume-Uni

Président du Comité sur la santé dentaire
Graeme Ting
Nouvelle-Zélande

Pour en savoir plus sur le Comité des Centres internationaux de formation en hémophilie, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : ihtc@wfh.org.

Comité des sciences de laboratoire (2018-2020)

Le Comité des sciences de laboratoire a pour objectif de sensibiliser et d’encourager les bonnes pratiques dans le diagnostic de l’hémophilie et des autres troubles héréditaires de la coagulation.

Président
Steve Kitchen
Royaume-Uni

Vice-président
Pierre Toulon
France


Membres
Carlos de Brasi
Argentine

Dong Chen
États-Unis

Emna Gouider
Tunisie

Sukesh Nair
Inde

Silmara Montalvao
Brésil

Pour en savoir plus sur le Comité des sciences de laboratoire, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : lab@wfh.org.

Comité sur la santé musculo-squelettique (2018-2020)

Le Comité sur la santé musculo-squelettique a pour objectif de proposer des programmes de formation, de favoriser le partage d’expérience et de promouvoir la recherche et la formation à la prise en charge des complications musculo-squelettiques en lien avec l’hémophilie. Outre la participation aux réunions scientifiques, les membres du Comité se rendent dans les pays en voie de développement afin d’assister, d’enseigner et de former confrères, patients et familles.

Président
Greig Blamey
Canada

Premier vice-président
Gianluigi Pasta
Italie

Second vice-président
Cesar Haddad
Liban

Secrétaire
Antonio Gavrilovski
Macédoine

Membre associé
Rohini Dange
Inde

Pour en savoir plus sur le Comité des sciences de laboratoire, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : gavrilovski@gmail.com.us.

Comité du personnel infirmier (2018-2020)

L’objectif du Comité du personnel infirmier est d’améliorer la qualité des soins apportés aux personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation, partout dans le monde. Il mène des actions visant à optimiser les bonnes pratiques en la matière et à intégrer le personnel infirmier à part entière au sein de l’équipe soignante multidisciplinaire.

Présidente
Kate Khair
Royaume-Uni

Vice-présidente
Robyn Shoemark
Australie

Secrétaire
Christine Guelcher
États-Unis


Membres
Sulochana Badagabettu
Inde

Marlene Beijevelt
Pays-Bas

Khalid A. R. Al Habaybia
Émirats arabes unis

Lori Laudenbach
Canada

Susie Peterson
Afrique du Sud

Ljiljana Rakic
Serbie

Marcella Sisdelli
Brésil

Pour en savoir plus sur le Comité du personnel infirmier, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : cguelche@childrensnational.org.

Comité sur la santé psychosociale (2018-2020)

Le Comité sur la santé psychosociale a pour objectif d’améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, en intégrant à part entière la prise en charge psychosociale dans l’approche multidisciplinaire de l’équipe soignante.

Président
Edward Kuebler
États-Unis

Vice-présidente
Susan Cutter
États-Unis

Secrétaire
Frederica Cassis
Brésil


Membres
Anne Duffy
Irlande

Gabi Golan
Israël

Silvina Graña
Argentine

Richa Mohan
Inde

Taheri Nourallah
Iran

Tony Roberts
Afrique du Sud

Sylvia von Mackensen
Allemagne

Pour en savoir plus sur le Comité sur la santé psychosociale, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : frederica.cassis@gmail.com.

Comité de jumelage des Centres de traitement de l’hémophilie (2018-2020)

Le Comité de jumelage des Centres de traitement de l’hémophilie est chargé d’examiner les programmes de jumelage des centres. Composé de membres médicaux du Conseil d’administration de la FMH, ainsi que d’autres représentants des programmes de jumelage, le Comité étudie les partenariats de jumelage en cours et à venir.

Président
Jayson Stoffman
Canada


Membres
Shasikant Apte
Inde

Yacouba Diallo
Mali

Dan Hart
Royaume-Uni

Margareth Ozelo
Brésil

Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis

Pour en savoir plus sur le Comité de jumelage des Centres de traitement de l’hémophilie, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : twinning@wfh.org.

Comité de jumelage des organisations de l’hémophilie (2018-2020)

Le Comité de jumelage organisations de l’hémophilie est chargé d’examiner les programmes de jumelage des organisations nationales membres de la FMH. Composé de bénévoles experts du Conseil d’administration de la FMH, ainsi que d’autres représentants des programmes de jumelage, le Comité étudie les partenariats de jumelage en cours et à venir.

Présidente
Deniece Chevannes
États-Unis


Membres
Nurul Islam
Bangladesh

Milena Pirnat
Canada

Yuri Zhulyev
Russie

Pour en savoir plus sur le Comité de jumelage des organisations de l’hémophilie, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : twinning@wfh.org.

Comité chargé de la maladie de Willebrand et des coagulopathies rares (2018-2020)

Le Comité chargé de la maladie de Willebrand et des coagulopathies rares a pour objectif d’élaborer et de recommander des activités visant à renforcer l’accès aux traitements de la maladie de Willebrand, des troubles rares de la coagulation et des dysfonctions plaquettaires héréditaires.

Président
Magdy El Ekiaby
Membre médical du Conseil d’administration
Égypte


Membres
Augusto Federici
Italie

Paula James
Canada

Claudia Khayat
Liban

Flora Peyvandi
Italie

Jameela Sathar
Malaisie

Maria Satti
Soudan

Pour en savoir plus sur le Comité chargé de la maladie de Willebrand et des coagulopathies rares, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : programs@wfh.org.

Comité de pilotage du Registre mondial des troubles de la coagulation (2018-2020)

Le Comité de pilotage du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH supervise le développement et la mise en œuvre du RMTC et des activités liées à la collecte, à la gestion et à l’analyse des données recueillies dans le cadre du RMTC.

Co-présidents
Alfonso Iorio
Canada

Barbara Konkle
Membre médical du Conseil d’administration
États-Unis


Membres
Vanessa Byams
États-Unis

Saliou Diop
Membre médical du Conseil d’administration
Sénégal

Cedric Hermans
Membre médical du Conseil d’administration
Belgique

Declan Noone
Irlande

Jamie O'Hara
Royaume-Uni

Marijke van den Berg
Pays-Bas

Ex-officio
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis

Alain Weill
Président
France

Pour en savoir plus sur le Registre mondiale des troubles de la coagulation, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : wbdr@wfh.org.

Comité sur les femmes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation (2018-2020)

Le Comité sur les femmes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation est chargé d’élaborer et de recommander des activités visant à renforcer l’accès aux soins et aux traitements pour les femmes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation, notamment des conductrices de l’hémophilie.

Présidente
Dawn Rotellini
Bénévole expert du Conseil d’administration
États-Unis


Membres
Rezan Abdul-Kadir
Royaume-Uni

Susie Couper
Australie

Roshni Kulkarni
États-Unis

Latifa Lamhene
Algérie

Anupama Pattiyeri
Inde

Baiba Ziemele
Lettonie

 

Comité des jeunes (2018-2020)

Le Comité des jeunes est chargé d’élaborer des activités complémentaires destinées aux jeunes dirigeants associatifs des organisations nationales membres (ONM), en organisant notamment des programmes de formation et en développant des supports pédagogiques à leur intention. Il conseille les membres sur les activités en cours ou à venir destinées aux jeunes de la communauté.

Président
Michael van der Linde
Pays-Bas


Membres
Jodarsen P. Arnachellum
Île Maurice

Ashrit B.K.
Népal

Amanda Brito del Pino Mouro
Uruguay

Rana Mahmoud
Liban

Lauren Nyhan
Nouvelle-Zélande

Jorge Antonio Rodriguez Abrego
Panama

Nikole Scappe
États-Unis

Xhulio Xhaferaj
Albanie

Deon York
Bénévole expert du Conseil d’administration
Nouvelle-Zélande

Pour en savoir plus sur le Comité des jeunes, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : youth@wfh.org.