Nos comités
La FMH tient à exprimer sa reconnaissance aux nombreux bénévoles qui consacrent leur temps et mettent leur expertise au service de ses différents comités, qui se concentrent chacun sur un aspect particulier relatif à la prise en charge et aux traitements de l’hémophilie.
Conseil médical consultatif (2020–2022)
Le Conseil médical consultatif (MAB en anglais) est chargé d’émettre des recommandations d’ordre politique sur des questions médicales et cliniques pour le Conseil d’administration de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Ce Conseil est composé des membres médicaux du Conseil d’administration de la FMH, ainsi que des Présidents des instances suivantes : Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments (CPSSA en anglais), Comité sur les données et la démographie, Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), Comité chargé de la maladie de Willebrand et des coagulopathies rares, Comité sur les femmes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation, Comité sur la santé dentaire, Comité sur les sciences de laboratoire, Comité sur la santé musculo-squelettique, Comité du personnel infirmier et Comité sur la santé psychosociale.
Président du Conseil médical consultatif
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis
Membres
Saliou Diop
Membre médical du Conseil d’administration
Sénégal
Miguel Escobar
Membre médical du Conseil d’administration
États-Unis
Cédric Hermans
Membre médical du Conseil d’administration
Belgique
Barbara Konkle
Membre médical du Conseil d’administration
États-Unis
Ex officio
Cesar Garrido
Président
Venezuela
Présidents des comités
Marlene Beijevelt
Comité du personnel infirmier
Pays Bas
Susan Cutter
Comité sur la santé psychosociale
États-Unis
Alfonso Iorio
Comité de pilotage du RMTC
Canada
Radoslaw F. Kaczmarek
Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments
Pologne
Michelle Lavin
Comité sur la maladie de Willebrand et les troubles rares de la coagulation
Irlande
Lochana Nanayakkara
Comité sur la santé dentaire
Royaume-Uni
Gianluigi Pasta
Comité sur la santé musculo-squelettique
Italie
Dawn Rotellini
Comité sur les femmes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation
États-Unis
Jeff Stonebraker
Comité sur les données et la démographie
États-Unis
Pierre Toulon
Comité sur les sciences de laboratoire
France
Pour en savoir plus sur le Conseil médical consultatif, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected]
Comité d’accréditation (2018-2020)
Le Comité d’accréditation est chargé d’examiner les demandes d’adhésion à la FMH des organisations d’hémophiles. Il décide du statut de ces organisations qui peuvent devenir Organisations nationales membres (ONM) de plein droit ou associée.
Président
Barry Flynn
Vice-président, Finances
Royaume-Uni
Membres
Saliou Diop
Membre médical du Conseil d’administration
Conseil régional, Afrique
Sénégal
Magdy El Ekiaby
Membre médical du Conseil d’administration
Conseiller régional, Moyen-Orient
Égypte
Cesar Garrido
Bénévole expert du Conseil d’administration
Conseiller régional, Amérique centrale et Caraïbes
Venezuela
Cedric Hermans
Membre médical du Conseil d’administration
Conseiller régional, Europe et Asie centrale
Belgique
Carlos Safadi Márquez
Bénévole expert du Conseil d’administration
Conseiller régional, Amérique du Sud
Argentine
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
Conseiller régional, Amérique du Nord
États-Unis
Alain Weill
Président
Conseiller régional, Asie du Sud et de l’Est
France
Deon York
Bénévole expert du Conseil d’administration
Conseiller régional, Asie du Sud-Est & Pacifique occidentale
Nouvelle-Zélande
Pour en savoir plus sur le Comité d’accréditation, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected]
Comité d’éthique consultatif (2018-2020)
Le Comité d’éthique consultatif est un sous-comité du Conseil d’administration qui se réunit en cas de besoin pour émettre des recommandations sur des questions éthiques qui pourraient survenir. Le Comité entretient des relations étroites et privilégiées avec les membres du Conseil d’administration.
Président
Carlos Safadi Márquez
Bénévole expert du Conseil d’administration
Argentine
Membres
Barbara Konkle
Membre médical du Conseil d’administration
États-Unis
Ex-officio
Alain Baumann
Chef de la direction (CEO)
France
Alain Weill
Président
France
Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments (2020-2022)
Le Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments supervise toutes les activités qui concernent la sécurité et l’accessibilité des médicaments. Il est composé de patients, de cliniciens et des responsables de la réglementation.
Président
Radoslaw F. Kaczmarek
Pologne
Membres
Magdy El Ekiaby
Égypte
Dan Hart
Royaume-Uni
Cedric Hermans
Membre médical du Conseil d’administration
Belgique
Anneliese Hilger
Allemagne
Craig Hooper
États-Unis
Mike Makris
Royaume-Uni
Declan Noone
Irlande
Brian O'Mahony
Irlande
David Page
Canada
Flora Peyvandi
Italie
Steven Pipe
Royaume-Uni
Thomas Sannié
France
Uwe Schlenkrich
Allemane
Mark Skinner
États-Unis
Alok Srivastava
Inde
Ex-officio
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis
Cesar Garrido
Président
Venezuela
Pour en savoir plus sur le Comité sur la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux médicaments, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected]
Comité sur les données et la démographie (2020-2022)
Le Comité sur les données et la démographie supervise toutes les activités relatives à la collecte, la gestion et l’analyse des données. Il est composé d’experts en données, de cliniciens et de représentants de patients. Ce comité est chargé de publier le Compte rendu du Sondage mondial annuel.
Chair
Jeff Stonebraker
États-Unis
Membres du Comité
Magdy El Ekiaby
Égypte
Emna Gouider
Tunisie
Alfonso Iorio
Canada
Mike Makris
U.K.
Jamie O’Hara
Royaume-Uni
Michael Recht
États-Unis
Ex-officio
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis
Cesar Garrido
Président
Venezuela
Comité d’examen du Sondage mondial annuel
Paula Bolton-Maggs
Royaume-Uni
Randall Curtis
États-Unis
Suely Rezende
Brazil
Mike Soucie
États-Unis
Alok Srivastava
Inde
Pour en savoir plus sur le Comité sur les données et la démographie, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].
Comité sur la santé dentaire (2020-2022)
L’objectif du Comité sur la santé dentaire est de sensibiliser à la nécessité d’avoir une bonne hygiène bucco-dentaire au sein de la communauté concernée par l’hémophilie et les troubles héréditaires de la coagulation et d’élaborer des stratégies pour encourager la mise en place de cette hygiène chez tous les patients concernés.
Président
Lochana Nanayakkara
Royaume-Uni
Vice-présidente
Branislav Bajkin
Serbie
Secrétaire
Miryam Parreira
Argentine
Membres
Zikra Alkhaval
Arabie Saoudite
Irakli Chachua
Géorgie
Laura Beatriz Isidro Olan
Mexique
Maria Elvira Pizzigath Correa
Brésil
Rebecca Schaffer
États-Unis
Graeme Ting
Nouvelle-Zélande
Norjehan Yahaya
Malaisie
Pour en savoir plus sur le Comité sur la santé dentaire, veuillez contacter Miryam Parreira à l’adresse suivante : [email protected].
Comité sur l’aide humanitaire (2018-2020)
Le Comité sur l’aide humanitaire supervise le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Il élabore la stratégie, ainsi que les procédures et les politiques dans le domaine. Il gère l’ensemble des donations de médicaments provenant des différents laboratoires pharmaceutiques et veille à la distribution optimale des médicaments et à des mécanismes de suivi adéquats. Le Comité se charge également du respect des critères de sélection des pays bénéficiaires de la FMH lors de la distribution des médicaments issus des donations, en tenant compte, le cas échéant, des accords conclus entre la FMH et les pays.
Président
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis
Membres
Megan Adediran
Nigéria
Saliou Diop
Membre médical du Conseil d’administration
Sénégal
Amy Dunn
Membre du Conseil d’administration de la FMH USA
États-Unis
Magdy El Ekiaby
Membre médical du Conseil d’administration
Égypte
Radoslaw F. Kaczmarek
Pologne
Barbara Konkle
Membre médical du Conseil d’administration
États-Unis
Mark Skinner
Membre du Conseil d’administration de la FMH USA
États-Unis
Alain Weill
Président
France
Pour en savoir plus sur le Comité sur l’aide humanitaire, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].
Comité du programme international d’évaluation externe de la qualité (2018-2020)
Le programme est administré par le National External Quality Assessment Scheme for Blood Coagulation, basé à Sheffield, au Royaume-Uni.
Président
Sukesh Nair
Inde
Membres
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis
Directeur du programme
Steven Kitchen
Royaume-Uni
Responsable du programme
Timothy Woods
Royaume-Uni
Responsable adjoint du programme
Ian Jennings
Royaume-Uni
Responsable scientifique du programme
Dianne Kitchen
Royaume-Uni
Vice-président du Comité des sciences de laboratoire
Pierre Toulon
France
Pour en savoir plus sur le Comité sur le programme international d’évaluation externe de la qualité, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].
Comité des Centres internationaux de formation en hémophilie (2018-2020)
Les Centres internationaux de formation en hémophilie (CIFH) ont pour objectif d’offrir aux professionnels de santé des pays en voie de développement la possibilité de suivre une formation sur le diagnostic et la gestion de l’hémophilie et des autres troubles de la coagulation.
Président
Miguel Escobar
États-Unis
Membres
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis
Directrice de CIFH
Daniela Neme
Argentine
Directeur de CIFH
Johnny Mahlangu
Afrique du Sud
Directeur de CIFH
Huyen Tran
Australie
Président du Comité sur la santé musculo-squelettique
Greig Blamey
Canada
Président du Comité des sciences de laboratoire
Steve Kitchen
Royaume-Uni
Présidente du Comité du personnel infirmier
Kate Khair
Royaume-Uni
Président du Comité sur la santé dentaire
Graeme Ting
Nouvelle-Zélande
Pour en savoir plus sur le Comité des Centres internationaux de formation en hémophilie, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].
Comité des sciences de laboratoire (2020-2022)
Le Comité des sciences de laboratoire a pour objectif de sensibiliser et d’encourager les bonnes pratiques dans le diagnostic de l’hémophilie et des autres troubles héréditaires de la coagulation.
Président
Pierre Toulon
France
Vice-président
Silmara Montalvao
Brésil
Membres
Annette Bowyer
Royaume-Uni
Carlos de Brasi
Argentine
Dong Chen
États-Unis
Tulasi Geevar
Inde
Emna Gouider
Tunisie
Anastasia A. Khasiani
Kenya
Megan Sutherland
Royaume-Uni
Pour en savoir plus sur le Comité des sciences de laboratoire, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].
Comité sur la santé musculo-squelettique (2018-2020)
Le Comité sur la santé musculo-squelettique a pour objectif de proposer des programmes de formation, de favoriser le partage d’expérience et de promouvoir la recherche et la formation à la prise en charge des complications musculo-squelettiques en lien avec l’hémophilie. Outre la participation aux réunions scientifiques, les membres du Comité se rendent dans les pays en voie de développement afin d’assister, d’enseigner et de former confrères, patients et familles.
Président
Greig Blamey
Canada
Premier vice-président
Gianluigi Pasta
Italie
Second vice-président
Cesar Haddad
Liban
Secrétaire
Antonio Gavrilovski
Macédoine
Membre associé
Rohini Dange
Inde
Pour en savoir plus sur le Comité des sciences de laboratoire, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].
Comité du personnel infirmier (2020-2022)
L’objectif du Comité du personnel infirmier est d’améliorer la qualité des soins apportés aux personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation, partout dans le monde. Il mène des actions visant à optimiser les bonnes pratiques en la matière et à intégrer le personnel infirmier à part entière au sein de l’équipe soignante multidisciplinaire.
Présidente
Marlene Beijevelt
Les Pays-Bas
Vice-présidente
Christine Guelcher
États-Unis
Membres
Khalid A. R. Al Habaybia
Émirats arabes unis
Andrew Atkins
Australie
Anjalin D’Souza
Inde
Cathy Harrison
Royaume-Uni
Lori Laudenbach
Canada
Brian Ramsay
Nouvelle-Zélande
Marcella Sisdelli
Brésil
Pour en savoir plus sur le Comité du personnel infirmier, veuillez contacter Marlene Beijlevelt à l’adresse suivante : [email protected].
Comité sur la santé psychosociale (2020-2022)
Le Comité sur la santé psychosociale a pour objectif d’améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, en intégrant à part entière la prise en charge psychosociale dans l’approche multidisciplinaire de l’équipe soignante.
Président
Susan Cutter
États-Unis
Vice-présidente
Silvina Graña
Argentine
Secrétaire
Frederica Cassis
Brésil
Membres
Patricia Cabré
Espagne
Gaby Golan
Israël
Richa Mohan
Inde
Taheri Nourallah
L'Iran
Mohsena Olath-Carramtall
Maurice
Loretta Riley
Australie
Diane Standish
États-Unis
Pour en savoir plus sur le Comité sur la santé psychosociale, veuillez contacter Frederica Cassis à l’adresse suivante : [email protected].
Comité de jumelage des Centres de traitement de l’hémophilie (2018-2020)
Le Comité de jumelage des Centres de traitement de l’hémophilie est chargé d’examiner les programmes de jumelage des centres. Composé de membres médicaux du Conseil d’administration de la FMH, ainsi que d’autres représentants des programmes de jumelage, le Comité étudie les partenariats de jumelage en cours et à venir.
Président
Jayson Stoffman
Canada
Shasikant Apte
Inde
Yacouba Diallo
Mali
Dan Hart
Royaume-Uni
Margareth Ozelo
Brésil
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis
Pour en savoir plus sur le Comité de jumelage des Centres de traitement de l’hémophilie, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].
Comité de jumelage des organisations de l’hémophilie (2018-2020)
Le Comité de jumelage organisations de l’hémophilie est chargé d’examiner les programmes de jumelage des organisations nationales membres de la FMH. Composé de bénévoles experts du Conseil d’administration de la FMH, ainsi que d’autres représentants des programmes de jumelage, le Comité étudie les partenariats de jumelage en cours et à venir.
Présidente
Deniece Chevannes
États-Unis
Nurul Islam
Bangladesh
Milena Pirnat
Canada
Yuri Zhulyov
Russie
Pour en savoir plus sur le Comité de jumelage des organisations de l’hémophilie, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].
Comité chargé de la maladie de Willebrand et des coagulopathies rares (2020-2022)
Le Comité chargé de la maladie de Willebrand et des coagulopathies rares a pour objectif d’élaborer et de recommander des activités visant à renforcer l’accès aux traitements de la maladie de Willebrand, des troubles rares de la coagulation et des dysfonctions plaquettaires héréditaires.
Président
Michelle Lavin
Irlande
Membres
Magdy El Ekiaby
Égypte
Augusto Federici
Italie
Paula James
Canada
Claudia Khayat
Liban
Flora Peyvandi
Italie
Jameela Sathar
Malaisie
Karin van Galen
Les Pays-Bas
Baiba Ziemele
Membre du Conseil d’administration
Lettonie
Pour en savoir plus sur le Comité chargé de la maladie de Willebrand et des coagulopathies rares, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].
Comité de pilotage du Registre mondial des troubles de la coagulation (2020-2022)
Le Comité de pilotage du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH supervise le développement et la mise en œuvre du RMTC et des activités liées à la collecte, à la gestion et à l’analyse des données recueillies dans le cadre du RMTC.
Co-présidents
Catherine Lambert
Belgique
Membres
Saliou Diop
Membre médical du Conseil d’administration
Sénégal
Cédric Hermans
Membre médical du Conseil d’administration
Belgique
Barbara Konkle
Membre médical du Conseil d’administration
États-Unis
Declan Noone
Irlande
Jamie O'Hara
Royaume-Uni
Ex-officio
Glenn Pierce
Vice-président, Médical
États-Unis
Cesar Garrido
Président
Venezuela
Pour en savoir plus sur le Registre mondiale des troubles de la coagulation, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].
Comité sur les femmes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation (2018-2020)
Le Comité sur les femmes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation est chargé d’élaborer et de recommander des activités visant à renforcer l’accès aux soins et aux traitements pour les femmes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation, notamment des conductrices de l’hémophilie.
Présidente
Dawn Rotellini
Bénévole expert du Conseil d’administration
États-Unis
Membres
Rezan Abdul-Kadir
Royaume-Uni
Susie Couper
Australie
Roshni Kulkarni
États-Unis
Latifa Lamhene
Algérie
Anupama Pattiyeri
Inde
Baiba Ziemele
Lettonie
Comité des jeunes (2018-2020)
Le Comité des jeunes est chargé d’élaborer des activités complémentaires destinées aux jeunes dirigeants associatifs des organisations nationales membres (ONM), en organisant notamment des programmes de formation et en développant des supports pédagogiques à leur intention. Il conseille les membres sur les activités en cours ou à venir destinées aux jeunes de la communauté.
Président
Michael van der Linde
Pays-Bas
Jodarsen P. Arnachellum
Île Maurice
Ashrit B.K.
Népal
Amanda Brito del Pino Mouro
Uruguay
Rana Mahmoud
Liban
Lauren Nyhan
Nouvelle-Zélande
Jorge Antonio Rodriguez Abrego
Panama
Nikole Scappe
États-Unis
Deon York
Bénévole expert du Conseil d’administration
Nouvelle-Zélande
Pour en savoir plus sur le Comité des jeunes, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].