Fédération mondiale de l’hémophilie

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est profondément convaincue que le traitement et l’accès aux soins en cas de trouble héréditaire de la coagulation ne devraient pas varier en fonction de l’endroit où le patient habite.

Nous déployons tous nos efforts afin que toute personne, qu’elle soit atteinte d’hémophilie, de la maladie de Willebrand ou d’une autre maladie hémorragique rare, qu’il s’agisse d’un homme ou d’une femme, soit reconnue et bénéficie d’une prise en charge optimale, où qu’elle soit dans le monde. Nos entreprises partenaires, nos donateurs et nos bénévoles partagent tous cette vision et nous les remercions pour leur soutien indéfectible par le passé mais également à venir.

Force est de constater que la majorité des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ne bénéficie pas de l’offre de soins la plus appropriée et dans beaucoup de cas, ces personnes ne bénéficient d’aucun soin. La FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) défendent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation dans 140 pays. Nos ONM sont la cheville ouvrière de notre organisation. Ce sont elles qui nous tiennent au courant des défis à relever sur le terrain, qui nous aident à organiser nos ateliers destinés à la formation des professionnels de santé et à mener à bien nos activités de plaidoyer au nom des patients de notre communauté. Nous tenons à remercier les bénévoles pour les efforts qu’ils déploient inlassablement au service des membres de notre communauté.

Notre vision et notre mission

Notre vision d’un Traitement pour tous, consiste à dire, qu’un jour, toute personne atteinte d’un trouble de la coagulation, où qu’elle se trouve, pourra mener une existence de façon pleine et entière. La mission de la FMH est d’améliorer et de garantir l’offre de soins dont bénéficient les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde. Pour y parvenir, nous collaborons activement avec des hommes et des femmes, aussi bien qu’avec des organisations qui partagent les valeurs inhérentes au modèle de développement global qu’applique notre institution.

Priorités stratégiques de la FMH : 2018–2020

Pour continuer à soutenir notre mission, améliorer et pérenniser la prise en charge de toutes les personnes atteintes de maladies hémorragiques héréditaires rares, notre Plan stratégique pour 2018-2020 tient compte des opportunités mais également des difficultés auxquelles sont confrontés les membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation, tout en se basant sur les forces de notre organisation.

  1. AMÉLIORER LE DÉPISTAGE ET LE DIAGNOSTIC des personnes atteintes de troubles de la coagulation
  2. RENFORCER L’ACCÈS à des soins adéquats et abordables
  3. RENFORCER L’ACCÈS à des traitements pérennes