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Troubles de Coagulation

Qualité de vie

Le statut de porteuse de l’hémophilie peut avoir de lourdes conséquences sur la santé de la femme, sur sa vie sociale et au plan de sa scolarité et de sa carrière.

Les saignements menstruels prolongés ou abondants peuvent être particulièrement éprouvants pour les jeunes filles, qui peuvent s’isoler de leur famille et amis, manquer des journées d’école, ou éviter les activités sociales à cause de la douleur et de l’inconfort ou par crainte de tacher leurs vêtements. L’image et la confiance en soi des jeunes filles peuvent souffrir en raison de la honte et la gêne qui peuvent accompagner les saignements menstruels abondants.

De nombreuses porteuses ne sont pas conscientes du fait que leurs symptômes sont anormaux, et elles ne consultent pas de médecin. Même quand elles le font, les soignants ne sont pas toujours bien renseignés sur les troubles hémorragiques, et le diagnostic peut être fautif. De plus, dans bien des pays, les soins médicaux pour les femmes laissent à désirer. Des tabous culturels ou d’autres obstacles peuvent empêcher les femmes de demander de l’aide, en particulier pour des problèmes menstruels.

Les règles abondantes et prolongées et la douleur peuvent avoir des impacts sur la vie sexuelle des femmes et causer des problèmes dans le couple. Les femmes peuvent aussi devoir s’absenter de leur travail chaque mois à cause de leurs saignements abondants, ce qui peut influencer leurs choix de carrière ou leur réussite professionnelle.

Bien des porteuses de l’hémophilie, comme d’autres femmes qui risquent de transmettre une maladie à leurs enfants, peuvent se sentir coupables. Elles peuvent penser qu’elles ne devraient pas avoir d’enfants parce qu’elles risquent de leur transmettre un trouble hémorragique ou d’avoir une fille qui sera elle aussi confrontée à cette possibilité. La perspective d’un mariage peut aussi être affectée parce que les hommes, ou leurs familles, ne peuvent accepter le risque d’avoir un enfant atteint. Les besoins d'un enfant hémophile peuvent peser sur la famille entière, y compris les frères et sœurs.

Bien des centres de traitement de l’hémophilie sont en mesure d’offrir aux porteuses des services de counselling adapté. Les professionnels qui travaillent dans ces centres peuvent fournir aux porteuses de l’information et une assistance pour les aider à comprendre les sentiments complexes qu’elles éprouvent et leur fournir les moyens d’assumer leur état et d’exiger des traitements adéquats. Il peut aussi être très réconfortant de bâtir, par l’entremise d’un centre de traitement de l’hémophilie ou d’une organisation locale de patients, un réseau de soutien pour les femmes qui sont confrontées à des enjeux semblables.


Dernière mise à jour : novembre 2012

 

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