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Les années 1960 - Les débuts

« L’Organisation mondiale de la santé et la Fédération mondiale de l’hémophilie entretiennent des relations longues et fructueuses depuis 1969. » — Ana Padilla, Organisation mondiale de la santé

1. Congrès de 1965 à Paris, en France. 2. Le professeur Kenneth Brinkhous accompagné de Frank Schnabel
3. Henri Chaigneau


La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a été créée en 1963 par Frank Schnabel, homme d’affaires montréalais atteint dès la naissance d’hémophilie A sévère. Comme il l’expliquait, son objectif consistait à améliorer le traitement et la prise en charge de « centaines de milliers d’hémophiles » dans le monde grâce à une nouvelle organisation internationale.

De concert avec les leaders d’un groupe d’associations nationales de patients, M. Schnabel a organisé une réunion mondiale à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, en présence de représentants de 12 pays : Argentine, Australie, Belgique, Canada, Danemark, France, Allemagne, Japon, Pays-Bas, Suède, Royaume-Uni et États-Unis

L’allocution de bienvenue que M. Schnabel a prononcée devant l’assemblée est toujours d’actualité. « Le risque de mourir d’un seul hémophile devrait nous donner une raison suffisante de nous déplacer pour assister à cette réunion. Nous sommes ici, toutefois, pour aider des centaines de milliers d’hémophiles en créant une autre organisation susceptible de jouer un rôle prépondérant, en partenariat avec les sociétés nationales.

Lors de la réunion de Copenhague, M. Schnabel a été élu président par intérim, Henri Chaigneau (France) et John Walsh (États-Unis) ont tous deux été élus vice-présidents par intérim. Le Dr Cecil Harris(Canada), le Dr E. Neumark (R.-U.) et le Dr Knut-Eric Sjolin (Danemark) ont été nommés secrétaires médicaux par intérim. Le Dr Weldon Dalrymple-Champneys (R.-U.), le Prof. Kenneth Brinkhous (États-Unis) et le Prof. J.P. Soulier (France) ont été nommés membres du Conseil consultatif médical et scientifique.

À l’occasion de la réunion de la FMH qui s’est tenue en 1964 à Amsterdam, aux Pays-Bas, la structure de la nouvelle organisation a été définie par une constitution et l’élection d’un Comité de direction. Le mandat de M. Schnabel a été reconduit. M. Harris a été élu en tant que premier vice-président ; M. Chaigneau et M. Walsh ont été nommés vice-présidents. Le Dr S. van Creveld (Pays-Bas) et le Prof. Brinkhous ont été élus coprésidents du Conseil consultatif médical et M. Soulier a été élu vice-président.

Puis, en l’espace de quelques années, la FMH a connu une croissance rapide. Elle a régulièrement organisé des congrès mondiaux et a créé un réseau mondial regroupant des prestataires de santé, des associations nationales d’hémophiles ainsi que des personnes atteintes d’hémophilie et leurs familles.

Le Congrès de 1968 de la FMH a marqué une étape importante. « Ce fut le premier événement scientifique majeur de la série, » comme en témoignait le Dr Anthony Britten (R.-U.) dans une rétrospective célébrant le 25e anniversaire de la FMH. « Le cryoprécipité était devenu une réalité. Les concentrés lyophilisés devenaient de plus en plus accessibles. Les interventions chirurgicales pouvaient être pratiquées sans risque pour la plupart des hémophiles. Carol Kasper nous signalait que les extractions dentaires étaient désormais effectuées dans des cabinets de dentiste. À cette époque, tout semblait possible. »

L’année 1969 a marqué un tournant pour la FMH, lorsque l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu la renommée internationale croissante de la FMH et a entretenu des relations officielles. M. Chaigneau, vice-président de la FMH à cette époque, le Prof. Soulier, le Dr Z.S. Hantchef (Suisse) et le Dr François Josso (France) ont grandement contribué à cette reconnaissance.


Le monde de l'hémophilie, avril 2013


Les années 1970 - L’essor mondial de la FMH

Les années 1980 - La tragédie frappe la communauté hémophile

Les années 1990 - La transition

Les années 2000 - Combler l’écart