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Les années 1970 - L’essor mondial de la FMH

« Ces centres seront… une source d’inspiration pour beaucoup de personnes et donneront de l’impulsion à chacun d’entre nous.?» —Dr Tony Britten, président fondateur du programme du CIFH.

1. Atelier du CIFH à Bangkok, en 1979. 2. Frank Schnabel s’exprime lors d’une réunion de la fondation italienne de l'hémophilie. 3. Guide for Travelling Hemophiliacs (Guide à l'intention des voyageurs hémophiles), publié en 1973. 4. Assemblée générale lors du Congrès de 1977 de la FMH à New York, aux États-Unis.


En 1970, La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a lancé le programme des Centres internationaux de traitement de l’hémophilie, sous l’égide du secrétaire médical, le Dr Anthony Britten, médecin atteint d’hémophilie sévère. Comme le Dr Britten l’écrira plus tard, pour les 18 centres nommés, « il ne s’agit pas de recevoir une distinction, mais plutôt d’assumer une responsabilité ». « Ces centres seront... une source d'inspiration pour beaucoup de personnes et donneront de l'impulsion à chacun d'entre nous ».

En 1972, le Dr Pier Mannucci est devenu président du CIFH et a davantage orienté la vision de ce programme sur la formation. L’objectif du programme, renommé programme des Centres internationaux de formation en hémophilie (CIFH), consistait à décerner des bourses de formation et à organiser des ateliers à l’intention du personnel médical et paramédical des pays en voie de développement. Dans un article que le Dr Kevin Rickard (président du CIFH de 1986 à 1996) a rédigé sur l’histoire du programme, il attribue les premiers grands succès du programme « au leadership audacieux, créatif, productif et puissant » du Dr Mannucci, qui a occupé le poste de président du CIFH pendant 14 ans (de 1972 à 1986).

Durant les années 1970, le programme CIFH a permis de décerner de nombreuses bourses et d’organiser de nombreux ateliers à l’intention des médecins issus des pays en voie de développement. Les politiques sur la sélection et l’objectif des formations ont été mises en œuvre et peaufinées. Nous avons constaté, entre autres, que la formation était plus efficace lorsqu’elle était effectuée dans un environnement similaire à celui des stagiaires.

La Thaïlande a été l’un des exemples de réussite du CIFH. La FMH a collaboré avec le Prof. Parttraporn Isarangkura pour encourager les progrès en matière de soins hémophiliques dans le pays. Sous son égide, le centre de Bangkok est devenu un lieu de formation majeur pour apprendre à tirer pleinement profit des traitements avec un minimum de ressources. Ce centre est finalement devenu un CIFH.

Frank Schnabel et sa femme Marthe Schnabel, directrice générale de la FMH, ainsi que d’autres bénévoles, ont consacré beaucoup de temps à accroître le nombre d’organisations nationales membres, en se rendant dans les pays, en correspondant avec les organisations et lors de réunions internationales. Le Guide à l’intention des voyageurs hémophiles (qui est devenu par la suite Passeport : répertoire mondial des centres de traitement) a été publié pour la première fois en 1973. Comme M. Schnabel l’avait fait remarquer, ce n’était pas un « Guide Michelin », mais un répertoire des centres de traitement de l’hémophilie afin que les voyageurs hémophiles trouvent des soins adéquats.

Pour les hémophiles résidant dans les pays développés, les années 1970 ont été également marquées par le développement considérable des soins et le traitement des hémophiles a radicalement changé. Voici ce que M. Britten écrivait dans la rétrospective du 25e anniversaire :

« Les années 70 représentent la décennie des concentrés et de l’industrialisation croissante. La prolifération des produits a offert une nouvelle opportunité aux familles des hémophiles, les soins à domicile, qui leur permettaient librement de pratiquer les injections... Ainsi, les hémophiles sont devenus plus autonomes et ont pu voyager en toute sécurité et en toute simplicité. Les soins à domicile ont aussi facilité le quotidien des hémophiles qui pouvaient poursuivre leurs activités sans les interrompre inévitablement pour être traités dans un centre…

« Les années 1970 ont aussi permis d’élargir l’utilisation de la prophylaxie. Pour ceux qui pouvaient se la permettre, et tolérer ce pénible programme, la prophylaxie a porté une nouvelle certitude de vivre. Les garçons hémophiles sévèrement atteints ont commencé à participer à des compétitions de sports de contact. Tout semblait possible...

« Le ciel s’est pourtant assombri dans les années 1970. L’affluence de cas d’atteintes hépatiques et, parfois, de décès des suites de maladies hépatiques a accéléré les recherches. Nous pensions qu’il suffisait d’effectuer des tests de dépistage de l’hépatite B mais nous en avons appris davantage sur un autre virus. Le traitement à base de concentrés n’était évidemment pas sans risque.


Le monde de l'hémophilie, avril 2013


Les années 1960 - Les débuts

Les années 1980 - La tragédie frappe la communauté hémophile

Les années 1990 - La transition

Les années 2000 - Combler l’écart