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Les années 1980 - La tragédie frappe la communauté hémophile

« Après avoir assisté à la tragédie des années 80... nous nous sommes dits : « Plus jamais sous notre veille. Nous ferons de notre mieux pour éviter qu’une telle tragédie ne se reproduise.»  —David Page, président du Comité de FMH sur la sécurité et l’accessibilité des produits sanguins (BPSSA) de 2001 à aujourd'hui.

  1. Le Dr Tony Britten et Charles Carman.
2. Frank et Marthe Schnabel.
3. The Hemophiliac’s Blueprint for the 1980s (Plan directeur sur l'hémophile pour les années 1980).
4. Le Dr Bruce Evatt présente les données sur le SIDA issues de Centers for Disease Control lors du Congrès mondial de la FMH à Stockholm, en 1983.


En 1980, grâce à l’accessibilité des concentrés et des bénéfices apportés en termes de rallongement de l’espérance de vie et de réduction des handicaps, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a organisé une conférence internationale à Bonn, en Allemagne, pour élaborer un plan de soins hémophiliques dans les années 1980.

« Dans les années 1980, la FMH poursuivait sans relâche deux objectifs concomitants et complémentaires visant à accélérer l’utilisation du potentiel des recherches et à étendre les soins complets contemporains des hémophiles », écrivait Frank Schnabel dans un numéro spécial de Haemophilia Bulletin.

En 1982, la crise du syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA) a frappé la communauté hémophile. L’obscurantisme et le désespoir ont très vite balayé l’espoir qui avait marqué le début de la décennie. Le SIDA était transmis aux hémophiles par les concentrés de facteurs de coagulation, ce qui a provoqué une épidémie dévastatrice parmi la population hémophile en Amérique du Nord, en Europe et dans d’autres pays développés.

Lorsque l’étendue de l’épidémie était encore sous-estimée, les patients et les prestataires de santé étaient, au début, réticents à renoncer aux concentrés de facteurs pour revenir à l’époque précédant les concentrés, synonyme de souffrances et de handicaps pour les hémophiles.

En 1983, lors du Congrès de la FMH à Stockholm, en Suède, le Dr Bruce Evatt a présenté des données sur le rapport entre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) chez les hémophiles et les concentrés thérapeutiques dérivés du plasma. La FMH a créé le World Hemophilia AIDS Center(WHAC) en collaboration avec le Los Angeles Orthopaedic Hospital, sous l’égide du Dr Shelby Dietrich, pour offrir un accès rapide à des informations vitales sur la maladie.

Le SIDA contracté à partir de produits thérapeutiques contaminés par le VIH a décimé la communauté hémophile. Dans le monde entier, des dizaines de centaines de personnes atteintes d’hémophilie ont contracté le VIH et l’hépatite par l’intermédiaire de leurs produits thérapeutiques.

L’épidémie a également emporté Frank Schnabel en 1987. Jusqu’à la fin, il a réaffirmé sa vision par ces mots : « Nous finirons par l’emporter ».

En 1988, Charles Carman, homme d’affaires et membre du comité de direction, a été élu à la présidence de la FMH. En plein cœur de cette tragédie, il a décidé de rétablir l’ordre au sein de la FMH. Au cours de son mandat, il a mis en œuvre d’importantes structures de gestion et a élargi la base de financement de la FMH. Il s’est également lancé dans un exercice majeur visant à élaborer un plan stratégique pour emmener la FMH dans le prochain millénaire.


Le monde de l'hémophilie, avril 2013


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Les années 1970 - L’essor mondial de la FMH

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Les années 2000 - Combler l’écart