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Les années 1990 - La transition

« Nous sommes déterminés à créer des programmes qui permettront d’améliorer durablement les soins. » —Brian O’Mahony, président de la FMH de 1994 à 2004

 
1. Operation Access au Chili. 2. Brian O’Mahony. 3. Le Dr Carol Kasper en compagnie d'un jeune garçon atteint d'hémophilie. 4. Plan de la décennie de la Fédération mondiale de l'hémophilie.


En avril 1990, cinquante-quatre spécialistes de la recherche et du traitement de l’hémophilie ainsi que des leaders d’associations nationales d’hémophiles se sont réunis à Paris, en France, pour entreprendre le plan de la décennie. Animé par le Dr Peter Levine, le Dr Peter Jones et le directeur général de la La Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH), Declan Murphy, le groupe a défini les questions et les préoccupations importantes liées aux soins complets des hémophiles à l’échelle internationale. Le plan a été lancé en 1992. Malheureusement, Charles Carman n’a pas pu voir l’aboutissement de son travail. Il a démissionné en 1993, puis est décédé en 1995.

Le révérant Alan Tanner (R.-U.) a assuré les fonctions de président par intérim jusqu’à la nomination de Brian O’Mahony à la tête de la FMH et du Dr Carol Kasper à titre de vice-présidente lors de l’assemblée générale de la FMH qui s’est tenue en 1994. À cette occasion, Line Robillard est devenue directrice générale. Cette époque a marqué une transition pour la FMH, non seulement grâce à la nouvelle direction, mais aussi grâce aux changements positifs entrepris. M. O’Mahony a regroupé le comité et le conseil de direction de la FMH en un seul organisme, composé de médecins et d’hémophiles. La nouvelle constitution a été adoptée en 1996.

Le meilleur accès à des produits améliorés, l’automédication et la prophylaxie ont fait ressortir les écarts frappants entre les pays développés et ceux en voie de développement. Sous l’égide de M. Mahony, la FMH a davantage concentré ses efforts sur le monde en développement, en proposant des programmes susceptibles d’aider les pays à subvenir à leurs propres besoins.

Le lancement des Programmes de jumelage en 1994-1995, visant à faire collaborer des organisations d’hémophiles et des centres de traitement dans les pays développés avec ceux des pays en voie de développement, a marqué une étape importante. Un projet de développement des soins de santé au Chili, appelé Operation Access, a représenté la première réussite majeure de la FMH en matière d’amélioration rapide et considérable des soins hémophiliques. La FMH a regroupé ce qu’on a finalement appelé « la coalition gagnante ». Dans le pays, des entreprises ont donné des produits thérapeutiques, le ministère de la Santé a créé un programme national de l’hémophilie, un médecin important s’est chargé de sa mise en œuvre, d’autres médecins ont suivi une formation spécialisée et l’organisation des patients a mené un rôle pédagogique et de plaidoyer. La FMH a servi de catalyseur et de conseiller. La vie des hémophiles chiliens s’est considérablement améliorée en cinq ans et le modèle de « coalition gagnante » a été adapté avec succès à d’autres pays.

Du personnel professionnel a été employé et des programmes, des publications et des services de congrès ont vu le jour. Les activités de la FMH se sont élargies à la sécurité et l’approvisionnement, la collecte de données démographiques et autres chiffres, la formation des laboratoires, l’aide humanitaire et l’enrichissement des ressources des ONM.


Le monde de l'hémophilie, avril 2013


Les années 1960 - Les débuts

Les années 1970 - L’essor mondial de la FMH

Les années 1980 - La tragédie frappe la communauté hémophile

Les années 2000 - Combler l’écart