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50 ans à faire avancer le Traitement pour tous

Les années 2000 - Combler l’écart

« C’est grâce à la vision du traitement pour tous que chaque enfant, chaque patient et chaque parent, peu importe le pays où il vit, peut constater qu’en collaborant avec la Fédération mondiale, sa vie peut aussi être meilleure. » —Mark Skinner, président de la FMH de 2004 à 2012 

1. Mark W. Skinner signe un protocole d'accord avec le ministère tunisien de la santé pour mettre au point un programme national pour l’hémophilie. 2. Le président de la FMH, Alain Weill, s'adressant aux médias lors d'une visite en Algérie en février 2013. 3. Le Dr Alison Street au Vietnam. 4. Lancement du Programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP) en Chine, en 2009.


Depuis le milieu des années 90, Brian O’Mahony, Line Robillard, le Dr Carol Kasper, le Dr Bruce Evatt et Claudia Black, directrice des programmes de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), ont mis au point un modèle efficace de mise en œuvre d’un système durable de soins dans les pays en voie de développement. Ce modèle reposait sur cinq secteurs clés : aide gouvernementale, prestation des soins, expertise médicale, produits de traitement et implication des organisations de patients. En règle générale, les programmes nationaux étaient axés sur un ou deux secteurs. Devant la nécessité de faire progresser davantage et plus rapidement les soins, M. O’Mahony a eu l’idée de créer un nouveau programme intensif qui interviendrait simultanément sur les cinq secteurs.

Lors de la Journée mondiale de l’hémophilie (17 avril) en 2003, la FMH a lancé le programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP), qui représentait l’aboutissement de tout ce que la FMH avait appris au sujet de la création d’un système durable de soins. Cette initiative de développement des soins de santé étalée sur 10 ans visait à accroître considérablement le dépistage et le traitement des hémophiles dans environ 20 pays en voie de développement. Son objectif consistait à dépister 50 000 personnes atteintes d’hémophiles dans le monde.

M. O’Mahony a achevé son dernier mandat en tant que président en 2004 et Mark Skinner, un avocat de la ville de Washington, lui a succédé. Sous sa direction, la FMH a adopté une nouvelle vision stratégique, le Traitement pour tous, afin d’améliorer le dépistage, le traitement et la prise en charge de toutes les personnes atteintes de troubles de coagulation, peu importe leur pays. Cette vision du traitement pour tous visait aussi à élargir les services à toutes les personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaires, y compris celles souffrant de la maladie de von Willebrand, de déficiences en facteur rares, de dysfonctions plaquettaires héréditaires et les femmes atteintes de troubles de coagulation. La vision de la FMH consistait également à assurer une approche multidisciplinaire des soins.

Sous la vice-présidence du Dr Paul Giangrande (de 2000 à 2008) et du Dr Alison Street (de 2008 à 2012), des membres de l’équipe des soins multidisciplinaires ont été complètement intégrés dans le Conseil consultatif médical de la FMH et au modèle de développement pour assurer une approche complète et intégrée afin de trouver un traitement durable.

En 2007, Mme Black a été nommée directrice générale de la FMH. Mme Black et Mark Skinner ont joué un rôle prépondérant pour que la FMH devienne le leader mondial de la communauté des troubles de coagulation héréditaires. Après 15 ans au service de la FMH, Mme Black a démissionné en 2011 et John Bournas lui a succédé. Lors du Congrès mondial de la FMH en 2012 à Paris, en France, Mark Skinner a mis un terme à son mandat et Alain Weill a été élu nouveau président de la FMH. 

En 2013, l’expansion et la croissance se poursuivent avec la campagne Combler l’écart, qui vise à collecter cinq millions de dollars d’ici 2014, à mettre en place un nouveau programme de recherche, une deuxième phase élargie du Programme AMP et à lancer l'Initiative pierre angulaire, un nouveau projet de santé pour contribuer à établir de solides bases pour l’avenir du développement des soins dans les pays les plus défavorisés


Le monde de l'hémophilie, avril 2013


Les années 1960 - Les débuts

Les années 1970 - L’essor mondial de la FMH

Les années 1980 - La tragédie frappe la communauté hémophile

Les années 1990 - La transition