La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est pleinement engagée, au nom de la communauté concernée par les troubles de la coagulation, dans le combat pour l’obtention d’un Traitement pour tous. Cet engagement est tout particulièrement important dans le cadre de la crise de la COVID-19. La FMH est intimement convaincue que le traitement et l’accès aux soins ne devraient pas varier en fonction de l’endroit où se trouve le patient atteint d’un trouble de la coagulation.

Notre vision et notre mission

Notre vision d’un Traitement pour tous consiste à dire qu’un jour, toute personne atteinte d’un trouble de la coagulation, où qu’elle se trouve, pourra mener une existence de façon pleine et entière. La mission de la FMH est d’améliorer et de garantir l’offre de soins dont bénéficient les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde. Pour y parvenir, nous collaborons activement avec des hommes et des femmes ainsi qu’avec des organisations qui partagent les valeurs inhérentes au modèle de développement intégral de notre institution.

Nous nous efforçons de veiller à ce que chaque individu, notamment ceux atteints d’hémophilie, de la maladie de Willebrand ou avec un déficit rare de facteur, ainsi que les femmes souffrant d’un trouble de la coagulation⁠, ait accès à une prise en charge optimale et que son état de santé soit reconnu. Nos donateurs, nos bénévoles et nos contributeurs financiers partagent tous notre vision et nous tenons à les remercier aussi bien pour leurs contributions passées que pour l’aide qu’ils nous apportent à l’heure actuelle.

 

 

 

Actualités

Le Monde de l’hémophilie en ligne est une source d’informations fiable destinée à tous ceux concernés par les troubles héréditaires de la coagulation.

Découvrez les principaux développements affectant la communauté concernée par les troubles de la coagulation.

Cette section du site Internet de la FMH est destinée à diffuser les communiqués de presse des laboratoires pharmaceutiques susceptibles d’intéresser les membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Les informations publiées dans cette section ne constituent en aucun cas un soutien par la FMH d’un quelconque produit. Les déclarations et les opinions exprimées ici ne reflètent ni la position, ni la politique, ni les recommandations de la FMH.

 

Que faisons-nous ?

Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH a pour objectif de renforcer l’accès aux soins et aux traitements en soutenant les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation dans les pays en voie de développement. Grâce aux médicaments issus de donations pluriannuelles fiables et pérennes, la nouvelle version du Programme d’aide humanitaire de la FMH fournit aux patients un accès sûr et stable aux traitements et aux soins. Il aurait été impossible d’obtenir de tels résultats sans le généreux soutien de nos différents contributeurs : Sanofi Genzyme et Sobi nos contributeurs visionnaires fondateurs, Bayer notre contributeur visionnaire, Grifols et Roche nos contributeurs leaders, et notre contributeur CSL Behring. En savoir plus >

Nos programmes

The WFH's Global Training Programs serve and support the needs of its national member organizations (NMOs) and the development of hemophilia treatment centers to achieve sustainable comprehensive care and treatment for people with inherited bleeding disorders, including hemophilia, von Willebrand disease, rare factor deficiencies and inherited platelet disorders.

The healthcare development work of the WFH is carried out in collaboration with its national member organizations (NMOs) and a dedicated group of medical and lay volunteers. It is based on a comprehensive development model that aims to achieve sustainable comprehensive care and Treatment for All. The WFH carries out its work through Regional & National Programs and activities.

Recherche et collecte de données

Le service Recherche et politiques d’intérêt public de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) œuvre à renforcer les activités liées à la recherche et à la collecte de données dans le monde entier, l’objectif étant de recueillir des éléments probants afin d’améliorer la prise en charge clinique des patients atteints d’un trouble de la coagulation, où qu’ils soient dans le monde.

Les programmes de collecte de données de la FMH incluent le Sondage mondial annuel, le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) et le Programme de soutien à la recherche de la FMH. En savoir plus >

Sécurité, accès et approvisionnement des traitements

La disponibilité de traitements sûrs est une préoccupation centrale pour les membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation.

Depuis les années 1970 et 1980, lorsque de nombreux membres de la communauté ont été infectés par le virus d’immunodéficience humain (VIH) et de l’hépatite C (VHC) en s’injectant des concentrés de facteur de coagulation contaminés, la FMH a fait de la question de la sécurité, de l’accès et de l’approvisionnement aux traitements une priorité. La FMH publie des recommandations officielles à cet égard. Elle suit également avec attention l’évolution des textes réglementaires relatifs aux nouveaux médicaments, notamment ceux issus de technologies innovantes. En savoir plus >

Support pédagogique

La plateforme pour accéder facilement à toutes les ressources relatives aux troubles de la coagulation.

La Plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH est L’ENDROIT où vous pouvez facilement retrouver tous les supports pédagogiques. Vous pourrez y trouver tout ce dont vous avez besoin pour en savoir plus sur l’hémophilie et tout autre trouble de la coagulation, qu’il s’agisse d’informations simples et de base, ou de guides et d’articles au contenu plus approfondi. En savoir plus >

 
 
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