Journée mondiale de l’hémophilie 2020

Participez + à distance et en toute sécurité

Le 17 avril 2020, nous célèbrerons la Journée mondiale de l’hémophilie. C’est certes un jour important pour la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et pour la communauté concernée par les troubles de la coagulation, mais rien n’est plus important pour nous que votre santé et votre bien-être. La FMH tient à ce que chacun d’entre vous fête cette grande journée en tenant compte des risques liés à l’actuelle pandémie du nouveau coronavirus (COVID-19).

Voici donc quelques recommandations pour fêter le 17 avril prochain comme il se doit. « Participez + » en toute sécurité, vous, votre famille et votre communauté. Nous sommes tous logés à la même enseigne, avec pour objectif commun, celui d’un « Traitement pour tous ».

Célébrez la Journée mondiale avec votre communauté, mais à distance !

Fêter la Journée mondiale avec parents et proches a toujours constitué un élément central pour nous tous, mais cette année, restez chez vous et utilisez vos appareils connectés à Internet et Participez + :

  • Partagez votre récit sur worldhemophiliaday.org
  • Postez vos expériences sur nos réseaux sociaux
  • Diffusez nos affiches de la Journée mondiale de l’hémophilie et nos autres supports de communication au sein de votre communauté

Pour toute question sur la meilleure manière de rester en sécurité en cette Journée mondiale de l’hémophilie, n’hésitez pas à contacter Erika Laincy, Gestionnaire de la commercialisation et de la communication de la FMH, à l’adresse suivante : .

Cette journée historique permet également d’illustrer l’importance des programmes développés par la FMH pour soutenir la communauté des troubles de la coagulation. Le Programme d’aide humanitaire de la FMH, propose une gamme de programmes de formation pour le développement des soins intégrés afin que les infrastructures et l’expertise médicale locales soient en mesure d’optimiser et d’utiliser correctement les produits issus de dons. Le programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP) a été développé pour permettre l’augmentation significative du diagnostic et du traitement des personnes atteintes de troubles de la coagulation, et ainsi réduire l’écart d’accès au traitement entre les pays développés et en développement.

Restez à l’écoute et prenons ensemble le premier pas vers de meilleurs soins !

Affiche de la Journée mondiale de l'hémophilie en trois langues - 45x55 cm


Logos de la Journée mondiale de l'hémophilie


Feuille de présentation en trois langues (PDF)


Images à partager sur les réseaux sociaux


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News box banner en trois langues - 620x400

Le Kit Réseaux sociaux pour la Journée mondiale de l’hémophilie est disponible !

Hemophilia World Online présente des articles en lien avec la communauté des troubles de la coagulation. À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, consultez les articles consacrés aux programmes, activités et recherches de la FMH, et découvrez l’engagement de la FMH en faveur de la communauté au cours de l’année écoulée, ainsi que ses actions pour continuer à Participer + au nom du Traitement pour tous.

À venir !

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Jeux HémoAction pour parents et éducateurs

  


Actualités de la Journée mondiale de l’hémophilie


Programme de partenariat enterprises
Partenaires Visionnaires
Programme de partenariat enterprises
Partenaires Leaders
Programme de partenariat enterprises
Partenaires Collaborateurs


Programme de partenariat enterprises
Partenaires Communautaires


 
 
 



Journée mondiale de l’hémophilie 2019

SENSIBILISATION ET DÉPISTAGE

Le 17 avril 2019, fêtez la 29e Journée mondiale de l’hémophilie !
Cette année, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a décidé de concentrer son action sur la question de la sensibilisation et du dépistage de nouveaux membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Pendant de nombreuses années, la FMH a soutenu des projets de sensibilisation dans différents pays et organisé des formations aussi bien pour les patients et leurs familles, que pour les professionnels de santé, en lien avec les organisations nationales membres (ONM).

La campagne entourant la JMH2019 sera l’occasion d’illustrer par différents exemples les actions de sensibilisation menées à bien par la FMH, notamment les ateliers régionaux, la sensibilisation du grand public aux maladies hémorragiques rares à travers les médias, les formations des professionnels de santé et la collecte de données. À cela s’ajouteront d’autres exemples de projets que les membres de notre communauté ont menés afin de sensibiliser les populations dans leurs propres régions et de développer des idées et des initiatives pour les années à venir.

Cette journée fondamentale pour notre communauté permet aussi d’illustrer l’importance du Programme d’aide humanitaire, qui constitue une action absolument indispensable pour la FMH qui propose, dans ce cadre, toute une gamme de programmes de formation visant à assurer un développement intégré de l’offre de soins en veillant à fournir des infrastructures sur le plan local et une expertise médicale afin que les produits issus des dons soient utilisés de façon adéquate et optimale.

Restez informé(e) et accompagnez-nous dans le début d’une prise en charge !


Toutes les ressources pour la JMH – Sensibilisation et dépistage

Journée mondiale de l’hémophilie 2018

PARTAGER LES SAVOIRS NOUS REND PLUS FORTS

Le 17 avril 2018 marquera la 28e édition de la Journée mondiale de l’hémophilie !
Cette année, le thème célèbrera l’importance du partage des savoirs. La communauté concernée par les troubles de la coagulation détient les savoir-faire et l’expérience indispensables à la sensibilisation du plus grand nombre et à l’amélioration de l’accès aux soins et aux traitements. Découvrez toutes les ressources pédagogiques incontournables et écoutez les exposés des plus grands experts internationaux sur https://elearning.wfh.org/.


Toutes les ressources pour la JMH – Partager les savoirs nous rend plus forts



Journée mondiale de l’hémophilie 2017

SOYONS À LEUR ÉCOUTE

Nouveau succès pour la Journée mondiale de l’hémophilie !
La FMH souhaite remercier l’ensemble de notre communauté qui a permis de faire de la Journée mondiale de l’hémophilie un événement planétaire en mettant à l’honneur les femmes et les jeunes filles atteintes d’un trouble de la coagulation. Tous nos remerciements à ceux qui ont fait en sorte que les monuments des quatre coins du monde soient éclairés en rouge. Cette année, ce sont 69 lieux d’exception qui ont participé à cette extraordinaire journée.


Toutes les ressources pour la JMH – SOYONS À LEUR ÉCOUTE

Téléchargez ces images thématiques de la journée mondiale de l'hémophilie de taille appropriée pour votre photo de couverture Facebook.



Journée mondiale de l’hémophilie 2016

LE TRAITEMENT POUR TOUS REPRÉSENTE LA VISION DE TOUS

Rejoignez-nous le 17 avril pour faire connaître l’hémophilie et les autres troubles de coagulation héréditaires. Dans le monde, 1 personne sur 1000 souffre d’un trouble de coagulation. La plupart d’entre elles ne sont pas dépistées et sont privées de traitement. Ensemble, nous pouvons changer cette situation. La Journée mondiale de l’hémophilie vous offre une tribune pour sensibiliser les membres de votre famille, vos amis, vos collègues ainsi que vos soignants à la situation des personnes atteintes d’un trouble de coagulation héréditaire afin qu’ils leur apportent davantage de soutien.

Éclairez tout en rouge !

Nous encourageons la communauté de la FMH à se réunir et à témoigner son soutien en éclairant toutes les lumières en rouge afin de sensibiliser le monde entier aux troubles de coagulation. Chaque année, de nouveaux lieux d’intérêt et monuments viennent s’ajouter à la liste des partenaires de la FMH qui apportent leur soutien à la Journée mondiale de l’hémophilie en modifiant leur éclairage en rouge le 17 avril. Si vous habitez à proximité d’un lieu d’intérêt, prenez contact avec les membres de la direction pour savoir s’il peut être éclairé en rouge le 17 avril. Sinon, sortez vos illuminations en rouge de Noël et prenez part à cette journée de chez vous ! Ce 17 avril, rejoignez-nous en éclairant tout en rouge !


Toutes les ressources pour la JMH – Le traitement pour tous représente la vision de tous



Journée mondiale de l’hémophilie 2015

FORMER UNE FAMILLE SOLIDAIRE

Rejoignez-nous le 17 avril pour faire connaître les troubles de coagulation et le besoin de former une famille solidaire au service de ceux qui en sont atteints.
Les familles se présentent sous plusieurs formes mais elles ont toutes en commun la faculté de soutenir et de se mobiliser. La Journée mondiale de l’hémophilie vous offre une tribune pour sensibiliser les membres de votre famille éloignée, vos amis, vos collègues ainsi que vos soignants à la situation des personnes atteintes d’un trouble de coagulation héréditaire afin qu’ils leur apportent davantage de soutien.

Vous pouvez également aller un peu plus loin et célébrer le 17 avril en rejoignant un point de repère local, en allumant une lumière dans votre maison ou votre bureau ou en éclairant en rouge votre perron afin de témoigner de votre engagement vis-à-vis de la communauté des troubles de coagulation.

Cette année, rejoignez la famille mondiale des troubles de coagulation sur les réseaux sociaux de la Fédération mondiale de l’hémophilie et encouragez votre communauté en ligne à s’y rallier.


Toutes les ressources pour la JMH – Former une famille solidaire

Affiche de la Journée mondiale de l'hémophilie 2015 (pdf)
Fiche d’information sur la Journée mondiale de l'hémophilie (pdf)
Fiche d’information sur les troubles de coagulation (pdf)
Raisons de participer à la Journée mondiale de l'hémophilie (pdf)
Activités proposées pour la Journée mondiale de l'hémophilie (pdf)
Comment prendre contact avec les medias pour la Journée mondiale de l'hémophilie (pdf)
Modèle de communiqué pour la Journée mondiale de l'hémophilie 2015 (document Word)
Logo de la Journée mondiale de l'hémophilie (jpg)
Bannière de la Journée mondiale de l'hémophilie 2015 (jpg)



Journée mondiale de l’hémophilie 2014

PARLEZ-EN : FAITES CHANGER LES CHOSES

En 2014, la Journée mondiale de l’hémophilie sera essentiellement destinée à encourager la communauté internationale des troubles de coagulation: Parlez-en: faites changer les choses! Cette année, nous nous attacherons tout particulièrement à sensibiliser les jeunes membres de la communauté afin de promouvoir leur participation et mettre en place un fort leadership. Nous souhaitons que nos jeunes membres se sentent inspirés pour assumer des rôles clés afin de renforcer et soutenir la communauté des troubles de coagulation.


Toutes les ressources pour la JMH – Parlez-en : faites changer les choses

Affiche de la Journée mondiale de l'hémophilie 2014 (jpg)
Fiche d’information sur la Journée mondiale de l'hémophilie (pdf)
Fiche d’information sur les troubles de coagulation (pdf)
Raisons de participer à la Journée mondiale de l'hémophilie (pdf)
Activités proposées pour la Journée mondiale de l'hémophilie (pdf)
Recommandations concernant les relations médiatiques pour la Journée mondiale de l'hémophilie (pdf)
Modèle de communiqué pour la Journée mondiale de l'hémophilie 2014 (document Word)
Logo de la Journée mondiale de l'hémophilie (jpg)
Bannière de la Journée mondiale de l'hémophilie 2014 (jpg)



Journée mondiale de l’hémophilie 2013

50 ANS CONSACRÉS À AMÉLIORER LE TRAITEMENT POUR TOUS

La Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) et la communauté internationale collaborent depuis 50 ans pour améliorer les soins des personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaires. La Journée mondiale de l'hémophilie 2013 revête une importance particulière, car nous célébrons « 50 ans consacrés à améliorer le traitement pour tous ».


Toutes les ressources pour la JMH – 50 ans consacrés à améliorer le traitement pour tous