WFH NETWORK

Troubles de Coagulation

Appel mondial à l’action relatif à la maladie de Willebrand - Formulaire

La Fédération mondiale de l’hémophilie est intimement convaincue que toutes les maladies hémorragiques rares sont importantes. La maladie de Willebrand touche aussi bien les hommes que les femmes.
 
Du 27 au 29 janvier 2017, des représentants de la Fédération mondiale de l’hémophilie, du Consortium européen de l’hémophilie (EHC) et d’une douzaine d’associations de patients atteints d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation venus du monde entier se sont retrouvés à Amsterdam pour échanger sur la façon de répondre aux besoins des patients atteints de la maladie de Willebrand. Les points de vue exprimés par les patients et les associations ainsi que les enseignements tirés des expériences passées ont permis de dégager des problématiques communes qui expliquent les retards dans le dépistage et la prise en charge des patients et de leurs familles. Il s’agit notamment d’idées reçues, de méconnaissance et d’un manque de sensibilisation à la maladie de Willebrand parmi les professionnels de santé, d’une hétérogénéité de l’offre de soins et, souvent, d’une absence d’accès aux traitements. Les personnes atteintes de la maladie de Willebrand ont, en conséquence, l’impression d’être invisibles.
 
Au terme de cette rencontre, les participants ont recommandé d’intensifier les actions dans le domaine de la maladie de Willebrand et ont recensé les huit domaines prioritaires suivants :
 
  • Améliorer le diagnostic
  • Renforcer les capacités de leadership et de plaidoyer auprès des professionnels de santé, des patients et des organisations connexes
  • Convenir d’une offre de soins et de lignes directrices mondiales
  • Encourager les organisations à inclure la maladie de Willebrand dans leur périmètre d’action
  • Combattre l’idée reçue que la maladie de Willebrand n’est pas une pathologie grave
  • Libérer la parole sur les questions médicales liées aux femmes
  • Permettre l’autonomie des patients et leur donner le pouvoir d’agir
  • Permettre l’accès à des traitements sûrs, efficaces et faciles à utiliser partout dans le monde.
Le groupe invite l’ensemble de la communauté mondiale concernée par les troubles de la coagulation, notamment les associations de patients et les professionnels de santé, à intégrer la maladie de Willebrand dans leur périmètre d’action et à reconnaître pleinement l’existence de cette communauté de patients.
 
L’ensemble des organisations nationales membres de la FMH est invité à signer l’Appel mondial à l’actionvisant à mettre en lumière le travail qu’il reste à accomplir et à renforcer la reconnaissance des patients atteints de la maladie de Willebrand et d’autres troubles de la coagulation, en sensibilisant autour de cette thématique, en augmentant les ressources dédiées à cet effet et en soutenant les actions qui ont pour objectif d’améliorer l’existence de tous ceux qui vivent avec cette maladie.

*
L’organisation signataire s’engage à (insérer une action que l’organisation s’engage à entreprendre pour sensibiliser à la maladie de Willebrand, favoriser l’inclusion, le diagnostic ou la prise en charge) dans les douze prochains mois et rendra publics les avancées et/ou les résultats enregistrés dans ce cadre au terme de ce délai.
*
*
*
*
 

Trouvez un centre de traitement

 

Consultez la bibliothèque

 

Jouez à HemoAction

 

Lisez Le monde de l’hémophilie

 

Consultez
le journal Haemophilia