Segawa



Depuis sa naissance, Segawa est atteint d’hémophilie A sévère, mais il l’ignore. Pourtant, son frère et deux de ses oncles sont décédés de complications liées à l’hémophilie, mais personne n’avait jamais entendu parler de cette maladie—et encore moins d’un quelconque diagnostic.

À 12 ans, Segawa est victime d’une hémorragie grave du genou et est transporté dans une unité de rééducation pédiatrique pour les affections osseuses. Convaincu qu’il est atteint d’une pathologie osseuse, les médecins opèrent le genou sans aucun concentré de facteur de coagulation. Par chance, il survit à cette intervention chirurgicale mais son état de santé se dégrade.

Craignant le pire, le centre de rééducation transfère Segawa à l’hôpital Mulago de Kampala, où un diagnostic est posé. Il découvre alors qu’il est atteint d’une hémophilie A sévère.

Avec le soutien de la FMH, la Fondation ougandaise de l’hémophilie met à disposition de Segawa les concentrés de facteur dont il a besoin pour survivre. Toutefois, Segawa et sa famille ont du mal à financer les déplacements entre leur village et la ville dans laquelle le traitement est disponible. En Ouganda, la situation est difficile—mais elle s’améliore. Grâce à votre soutien, la FMH permet de dispenser des formations et des traitements adaptés, là où aucune solution n’existait jusque-là. En savoir plus >

Mutala



Mutala Saidy est un jeune garçon de huit ans plein d’énergie qui habite à Banjul, en Gambie. Souvent, après l’école, il joue avec ses amis à l’extérieur. Il y a peu de temps, son genou s’est mis à gonfler suite à un saignement. Transporté d’urgence à l’hôpital local par son père Mafaal, il est alors diagnostiqué avec une hémophilie A. Mafaal est convaincu que l’état de santé de son fils va s’améliorer. Malheureusement, le gonflement persiste—tout comme la douleur de Mutala.

La FMH n’est pas présente en Gambie et conseille alors à Mafaal de transporter Mutala au Sénégal pour qu’il puisse être soigné. À Dakar se trouve l’un des 31 Centres internationaux de traitement de l’hémophilie de la FMH et l’un des trois centres du continent africain. Le diagnostic initialement posé était erroné—Mustala était en réalité atteint d’hémophilie B. À présent, grâce au nouveau diagnostic, et aux facteurs issus de donations et fournis par la FMH et administrés par le centre de traitement sénégalais, Mutala peut retourner jouer avec ses amis.

La FMH fait bouger les lignes dans de nombreux pays, mais nombreux sont les enfants et les parents qui souffrent encore aujourd’hui inutilement. Votre soutien nous permettra d’aider ces patients à bénéficier du traitement dont ils ont besoin, quel que soit l’endroit où ils vivent. En savoir plus >

Vous pouvez nous aider à changer le cours de nombreuses vies.

Nous nous sommes fixé pour objectif de garantir que toute personne, quel que soit l’endroit où elle se trouve, bénéficie d’une prise en charge adaptée. Mais nous ne pouvons pas y parvenir sans votre aide.

Aujourd’hui, nous vivons dans un monde où :

  • 36 % des patients – ceux qui vivent dans les pays les plus industrialisés – consomment 96 % des facteurs VIII disponibles
  • la moitié des enfants hémophiles dans les pays en voie de développement meurent avant l’âge de 10 ans
  • une vaste majorité des femmes et des filles atteintes d’un trouble de la coagulation ne sont pas diagnostiquées, vivent dans la crainte et l’isolement et doivent faire face à un avenir incertain

C’est là que VOUS entrez en jeu.

Montrez à la communauté mondiale concernée par les troubles de la coagulation que vous croyez que l’accès aux soins ne devrait pas varier en fonction de l’endroit où l’on habite.

Participez + et faites un don aujourd’hui

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