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L’autonomisation des parents au Salvador

Norma et Eduardo Palacios, avec leur fils.

Eduardo et Norma Palacios, parents d’un enfant de 7 ans atteint d’hémophilie A, sont d’avis que le programme d’autonomisation des parents qu’ils ont suivi les a beaucoup aidés à améliorer les soins qu’ils donnent à leur enfant à la maison. « Nous avons surmonté notre douleur, renforcé notre estime de soi et appris à reconnaître quand il est nécessaire de conduire notre fils à l’hôpital; nous endossons maintenant davantage la responsabilité des soins que reçoit notre enfant et du traitement de son hémophilie. Nous avons appris à travailler en couple pour aider notre fils et compris que nous ne sommes pas à blâmer pour sa maladie. »

Dix parents d’enfants atteints d’hémophilie qui sont soignés à l’Hôpital pédiatrique national Benjamin Bloom (Hospital Nacional de Niños Benjamin Bloom) à San Salvador, au Salvador, ont acquis des compétences précieuses l’an dernier grâce au programme d’autonomisation. Ce programme a été lancé par une infirmière et un travailleur social de l’Hôpital après qu’ils aient suivi un cours de formation en collaboration avec le Gulf States Hemophilia and Thrombosis Center de Houston, aux États-Unis. Par le biais de séances interactives et d’exercices participatifs, les parents d’enfants ayant des troubles de coagulation renforcent leur capacité à composer avec les enjeux psychosociaux auxquels ils sont confrontés dans leur rôle de parent devant élever un enfant ayant un trouble de coagulation. Le programme permet aussi aux parents de partager expériences et soutien avec des pairs qui vivent des situations semblables.

La Dre Ana Gladis de Reyes, hématologue pédiatrique attaché à l’Hôpital, a déclaré : « les participants ont indiqué qu’en partageant leurs expériences avec d’autres parents, ils se sont sentis libérés de leurs sentiments de culpabilité et de leur douleur, et ils ont accepté le trouble de coagulation, ce qui leur a permis d’améliorer les soins qu’ils donnent à leur enfant. »

Les Palacios ont été tellement impressionnés et inspirés par le programme qu’ils en assurent maintenant la prestation. « Nous sommes convaincus que lorsque nous parlons de nos expériences avec d’autres parents, nous les aidons à se libérer du poids qui les accable. Nous avons reçu un soutien et maintenant, nous sommes prêts à aider les autres. »

Le monde de l'hémophilie, août 2011