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Troubles de Coagulation

Les déficits en facteur de coagulation rares

Ressources

Qu’entend-on par déficits en facteur de coagulation rares?
Ce livret général renseigne les patients sur les déficits en facteur de coagulation rares, leurs symptômes et diagnostic, et le traitement.


Consultez la liste de publications de la FMH pour trouver d’autres ressources en anglais, en espagnol, en français, en russe, en chinois et en arabe.



Les nombreux visages des troubles de coagulation
Le balado vidéo célèbre l’ensemble de la communauté des troubles de coagulation, soit les personnes atteintes d’hémophilie et les porteuses symptomatiques, les hommes et les femmes qui ont la maladie de von Willebrand, et les personnes qui ont un déficit en facteur rare ou un trouble plaquettaire héréditaire. Autres videos


Rare Coagulation Disorders Resource Room

Définies comme troubles rares, l’hémophile A et l’hémophile B touchent environ 1 personne sur 10 000 à travers le monde. Pourtant, il existe d’autres troubles de coagulation moins fréquents dans le monde et les connaissances sur ces maladies et leur prise en charge accusent un retard important. Ces troubles très rares et très hétérogènes font l’objet d’une nouvelle ressource en ligne : le site Rare Coagulation Disorders Resource Room.

Site Web dynamique à accès libre, le Rare Coagulation Disorders Resource Room a été conçu grâce à la collaboration du registre international du RBDD, de l’Indiana Hemophilia & Thrombosis Center et du sous-comité des troubles de coagulation de la National Hemophilia Foundation (NHF), un groupe nommé par le Comité consultatif médical et scientifique de la NHF.

Le Resource Room sert de plateforme destinée à promouvoir la collaboration internationale dans le but de mieux faire connaître ces troubles très rares et d’améliorer la prise en charge des personnes qui en sont atteintes.


Les organisations de l’hémophilie et centres de traitement à l’échelle locale sont en mesure de vous fournir de l’information et de l’aide. Faites une recherche dans notre répertoire en ligne pour trouver le groupe le plus proche de vous.


Autres ressources


Dernière mise à jour : mai 2012

 

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