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Prix du Plaidoyer en action 2012-2014

Ce prix souligne les progrès exceptionnels qu’a réalisés une organisation de patients par ses efforts pour développer la voix forte pour les personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaires.  Il est remis à une organisation de patients qui emploie des pratiques exemplaires pour mettre en œuvre un projet de plaidoyer.

Critères

  • Campagne de plaidoyer complétée et réussie l’année précédente
  • Des activités de plaidoyer et des stratégies remarquables qui valent la peine d’être partagées / mise en évidence
  • La contribution de la campagne au processus de plaidoyer à long terme
  • Des éléments de la campagne qui peuvent être appliquées ou répliqués dans d'autres contextes et d’autres lieux

Sélection

La sélection sera faite par le Comité de sélection de subventions pour projet de plaidoyer

Lauréats

  • 2014
  • 2013
  • 2012

Société polonaise de l’hémophilie
  • La Société polonaise de l’hémophilie a obtenu une subvention pour son projet intitulé « Accès à la prophylaxie pour tous les enfants et les jeunes gens atteints d’hémophilie », qui visait à élargir l’accès à la prophylaxie aux jeunes adultes âgés de moins de 25 ans;
  • L’ONM a utilisé de nombreux outils de plaidoyer, notamment des campagnes médiatiques, des communiqués de presse, des émissions de radio et de télévision, des conférences de presse ainsi que des réunions avec les représentants de la santé; 
  •  La Société a développé des arguments convaincants au sujet de la rentabilité de la prophylaxie.

Voici quelques-uns des résultats obtenus tout au long du projet:

  • La conférence de presse sur la qualité de vie a permis de mieux sensibiliser les intervenants au sujet de la nécessité d’administrer le traitement prophylactique à l’ensemble des jeunes gens atteints d’hémophilie.
  • Près de 100 pour cent des enfants atteints d’hémophilie sont à présent assurés et peuvent avoir accès à la prophylaxie grâce à l’ONM qui a plaidé en faveur d’une couverture des coûts élevés des sets de perfusion.
  • Le gouvernement a promis d’étendre la prophylaxie pour que tous les patients âgés de moins de 25 ans puissent en bénéficier, et ce, à partir de 2014.
  • L’engagement d’élargir progressivement l’accès des adultes à la prophylaxie fait partie du Programme national relatif au traitement de l’hémophilie.
  • L’ONM plaide actuellement en faveur de l’amélioration constante de l’accès à la prophylaxie et de la mise en œuvre d’un réseau composé des centres de traitement de l’hémophilie.

Filiale de Córdoba de la Fondation argentine de l’hémophilie
  • La Fondation a réussi à mettre en œuvre une campagne de plaidoyer afin de sensibiliser davantage le gouvernement sur la nécessité d’administrer des soins complets aux personnes atteintes d’hémophilie à Córdoba, et ce, quel que soit leur statut social.
  • Après avoir participé à des activités publiques du gouvernement et à des réunions, préparé des propositions et présenté des données pertinentes aux parties prenantes concernées, l’ONM a atteint ses objectifs et bien plus encore.
  • En particulier, l’ONM s’est assurée de la pérennité de la prise en charge des personnes atteintes d’hémophilie.
  •  Toutes les personnes atteintes d’hémophilie de la province de Córdoba ont été intégrées dans les soins des Centres de traitement complet de l’hémophilie (CTCH), et ce, quelle que soit leur couverture de santé.
  • L’intégralité du personnel professionnel de l’équipe médicale interdisciplinaire au CTCH a été conservée.
  • Le ministère de la Santé a promis de doter cet hôpital public d’un espace physique définitif.
  • Nous tenons à saluer aujourd’hui cette filiale qui a travaillé sans relâche afin que chaque personne atteinte d’hémophilie à Córdoba reçoive le traitement le plus adapté à sa maladie de manière complète et interdisciplinaire.

Fédération de l’hémophilie de la République du Mexique A.C..
  • La Fédération mexicaine a fait campagne pendant sept ans, de 2003 à 2010, afin d’assurer la gratuité de la prise en charge et du traitement des enfants atteints d’hémophilie ou de la mvW qui n’étaient pas assurés.
  • L’ONM a dû surmonter d’importants obstacles sur sa voie du succès, y compris les changements de gouvernement après quatre ans d’acharnement.
  • Grâce à plusieurs outils et tactiques, dont une couverture médiatique et une campagne de sensibilisation à l’échelle nationale, l’organisation a réussi à obtenir le soutien des autorités sanitaires. 
  • En 2010, le ministère de l’Assurance sociale a finalement accepté d’assurer tous les enfants de moins de 10 ans atteints d’hémophilie et de la mvW qui n’étaient couverts par aucun régime d’assurance. 
  • Au final, la Fédération est parvenue à obtenir un accord visant à modifier la politique de santé du pays, un nouveau soutien à l’échelle fédérale de la part de trois états, et à mieux faire connaître l’hémophilie au grand public. 


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Articles sur le Prix du Plaidoyer en action

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Dernière mise à jour : mai 2015

 

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