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Programme de l’Alliance mondiale pour le progrès

Jusqu’à présent
(2003 - décembre 2016) :
26 pays inscrits au programmes AMP et 31 programmes mis en place;
29 247 patients atteints d’hémophilie, 4 824 patients atteints de la maladie de von Willebrand et 3 160 personnes ayant une déficience de facteur de coagulation rare ont été diagnostiqués ou inscrits par le biais d’un programme de l’AMP;
16 449 patients, proches et membres du conseil d’administration d’une organisation nationale membre (ONM) ont bénéficié de formation;
23 366 professionnels de centres de traitement de l’hémophilie ou professionnels de la santé ont suivi une formation;
23 programmes de soins nationaux ont été fondés (dont 19 sont assortis d’engagements officiels ou de protocoles d’entente);
 L’augmentation cumulée de 4,64 milliards d’unités internationales (UI) relative à l’approvisionnement en produits.

L’Alliance mondiale pour le progrès (AMP) en hémophilie est un projet de développement des soins de santé étalé sur 10 ans qui a été lancé à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie en avril 2003. L’AMP a pour objectif d’élargir grandement le diagnostic et le traitement des personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de coagulation dans 20 pays en voie de développement ciblés.

Le programme vise à combler l’écart thérapeutique entre les pays développés et ceux en voie de développement dans trois domaines clés : (1) combler l’écart entre le nombre de personnes qui naissent hémophiles et le nombre de personnes qui parviennent à l’âge adulte ; (2) combler l’écart entre le nombre estimé de personnes connaissant leurs troubles de coagulation et le nombre réel de ces personnes ; et (3) combler l’écart entre le besoin en produits thérapeutiques par rapport à la quantité disponible.

Les vingt pays retenus pour la première décennie de l’AMP (2003 à 2012) sont l’Algérie, l’Arménie, l’Azerbaïdjan, la Biélorussie, la Chine, l’Équateur, l’Égypte, la Géorgie, la Jordanie, le Liban, le Mexique, la Moldavie, le Maroc, le Pérou, les Philippines, la Syrie, la Thaïlande, la Tunisie, la Russie et l’Afrique du Sud.

AMP 2013-2022 : deuxième décennie du développement global

Dans le cadre de son 50e anniversaire, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a lancé, en janvier 2013, le programme AMP de la deuxième décennie afin de poursuivre activement son travail sur l’écart thérapeutique pour les personnes atteintes de troubles de coagulation dans 20 nouveaux pays cibles. L’objectif de ce programme est d’améliorer le dépistage de toutes les personnes atteintes de troubles de coagulation, d’améliorer le traitement dans les régions les plus pauvres du monde, ainsi que de s’appuyer sur le travail accompli jusqu’à ce jour. Les objectifs fixés pour la deuxième décennie (de 2013 à 2022) de l’AMP seront les suivants :

  • Accroître de 50 000 le nombre de personnes dépistées avec un trouble de coagulation à l’échelle mondiale ;
  • Faire en sorte que la moitié de ces personnes récemment dépistées se trouvent dans les pays les plus pauvres du monde.

Afin d’atteindre ces objectifs, la FMH a restructuré le programme AMP en trois niveaux d’activités :

Niveau 1   PROGRAMME ÉCART COMPLET : cibler de nouveaux pays pour lancer les programmes nationaux de soins (PNS) similaires à la première décennie de l’AMP ;
Niveau 2 PROGRAMME APRÈS ÉCART : promouvoir l’amélioration continue des PNS existants dans les pays qui ont fait partie du programme initial de l’AMP ; et
Niveau 3 PROGRAMME DE NIVEAU MOYEN : fournir un soutien à d’autres pays en situation de développement intermédiaire qui ont besoin d’aide pour réaliser le prochain niveau de soins.

Cette restructuration permettra un travail plus concerté dans le but améliorer le dépistage et l’accès au traitement pour les groupes sous-représentés, y compris les personnes présentant des inhibiteurs, celles atteintes de la maladie de von Willebrand, de déficiences en facteurs rares, de dysfonctions plaquettaires héréditaires, et notamment les femmes atteintes de ces troubles et les femmes porteuses.

Le programme AMP se basera sur une version améliorée et adaptée du modèle de développement integral de la FMH qu’elle a mis en place lors de la première décennie et qu’elle a utilisé pour mettre en œuvre tous ses programmes nationaux de soins. Le modèle de la FMH s’appuie sur le système de soins, l’infrastructure gouvernementale et sociale des pays retenus, et ce, afin d’optimiser l’utilisation des ressources existantes et d’atteindre un développement durable des soins et du traitement de l’hémophilie et d’autres troubles de coagulation. La mise en place de la deuxième décennie du Programme AMP ne demandera pas aux pays, des niveaux 2 et 3 du programme, de travailler simultanément sur les six domaines clés du traitement des troubles de coagulation soulignés dans le modèle suivant :

Aide gouvernementale
Vise à inclure le gouvernement dans l’affectation de ressources aux soins hémophiliques

Prestation de soins

Vise à appuyer la structure qui fournit des services aux hémophiles d’un pays par le biais d’un réseau de centres de traitement de l’hémophilie

Expertise médicale et diagnostic en laboratoire
Vise à assurer que les membres de la profession médicale sont bien formés et que les patients sont correctement diagnostiqués

Produits de traitement
Vise à améliorer l’approvisionnement de produits de traitement sûrs

Organisation de patients
Vise à fournir un encadrement professionnel sur la gestion efficace, les relations publiques, la levée de fonds, le plaidoyer et l’éducation des patients

Collecte de données et recherche des résultats

Permet de rassembler les éléments probants nécessaires pour préconiser une meilleure qualité de soins

À l’instar de la première décennie, le programme AMP comprendra également la création d’outils pédagogiques et de guides de formation qui seront destinés à toute la communauté des troubles de coagulation. Plusieurs autres pays auront accès aux informations de l’AMP sur le site Web de la FMH afin de leur permettre de mettre en place leurs propres projets de développement, grâce aux outils et aux modèles mis au point par la FMH.

Modèle de développement intégral (en anglais seulement)
Durée et étapes
Pays participant à l’AMP


Articles sur l'AMP


Pour plus d’information sur l’AMP, veuillez écrire à programs@wfh.org.


Dernière mise à jour : décembre 2016



La FMH tient à remercier l'Organisation mondiale de la Santé pour son soutien au programme de l’AMP.

Le programme de l'AMP est appuyé par le soutien financier de :

Partenaire visionnaire

Partenaire leader


Partenaire collaborateur


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