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L’hémophilie est une maladie rare et sa prise en charge requiert l'intervention de plusieurs disciplines. Les progrès en médecine, y compris le remplacement prophylactique de facteur, font ressortir de plus en plus le besoin d’avoir des outils d’évaluation qui sont valables, fiables, sensibles au changement, et prédictifs. La condition physique (santé des articulations), les capacités fonctionnelles et la qualité de vie peuvent désormais être mesurées avec des outils normalisés. Des barèmes sont en voie d’être établis pour les ultrasons et l’IRM.

Plusieurs de ces outils ont été mis au point par des groupes de travail composés d’experts internationaux, et ont été testés dans des milieux différents.

Le but de ce compendium est de fournir aux intervenants et aux chercheurs en hémophilie une revue des outils d’évaluation nouveaux et existants pouvant être utilisés dans le contexte de l’hémophilie. L’utilisation appropriée de ces outils alimentera la recherche et informera les meilleures pratiques. 



Dernière mise à jour : avril 2014