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Programme d’agrément

Qu’est-ce qu’une ONM?

Les organisations nationales membres (ONM) de la FMH sont des organisations nationales de l’hémophilie qui représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie dans un pays. Il s’agit habituellement d’organisations qui sont principalement formées de personnes hémophiles et de leurs familles. Ces organisations se gouvernent elles-mêmes, sont régies par une constitution et, dans bien des cas, sont inscrites auprès du gouvernement du pays.

Lors de l’assemblée générale de la FMH en 2016, les membres ont voté et accepté l’agrément à titre d’ONM à part entière de Suriname et le Japon.

Six organisations nationales, soit celles du Burkina Faso, El Salvador, Madagascar, le Malawi, le Myanmar et la Namibie, ont été acceptées en tant qu’ONM associées.

La FMH est composée, à l’heure actuelle, de membres de 140 pays à l’échelle mondiale.

Le Programme d’agrément est le moyen officiel par lequel des associations de patients hémophiles nouvellement établies sont aiguillées dans la filière qui les amène à devenir des organisations nationales membres (ONM) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Pour être agréée par la FMH, l’association de patients doit représenter les intérêts supérieurs de la majorité des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de coagulation, et de leurs familles, dans le pays. Seule une association de patients peut représenter un pays à titre d’ONM de la FMH.

Le Programme d’agrément gère le statut d’ONM et s’assure que les buts et les objectifs des organisations ne sont pas en conflit avec ceux de la FMH.

Processus
Les groupes de patients hémophiles qui souhaitent devenir une ONM sont invités à écrire au gestionnaire de programme de la FMH responsable de leur région.

Les gestionnaires de programme régional sont en mesure de fournir un encadrement et des conseils sur les façons de renforcer l’organisation de patients. Ils peuvent aussi fournir les trousses et questionnaires d’agrément à titre d’ONM.

Les gestionnaires de programme régional ou des bénévoles de la FMH, ou les deux, effectuent les visites d’évaluation pour examiner la représentation et la participation des membres de l’organisation de patients, puis ils rendent compte de leurs constatations au Comité d’agrément de la FMH.

Le Comité d’agrément de la FMH décide si l’organisation peut être agréée comme ONM et, le cas échéant, recommande l’agrément en tant qu’ONM à part entière ou ONM associée.

Les délégués des membres de la FMH votent pour approuver la demande d’agrément lors de l’assemblée générale, qui a lieu tous les deux ans. Les délégués des ONM associées peuvent assister à l’assemblée générale en tant qu’observateurs.

Avantages et devoirs
Les ONM à part entière et ONM associées bénéficient des avantages suivants, entre autres :

  • accès aux publications, depuis les statistiques et feuilles d’information jusqu’aux bulletins sur la sécurité et l’approvisionnement;
  • accès au site d’échange d’information pour les ONM;
  • participation aux congrès de la FMH;
  • participation aux ateliers de formation et de perfectionnement pour les ONM;
  • accès général aux programmes de santé de la FMH (AMP, programmes-pays, bourses des centres internationaux de formation en hémophilie, jumelages d’organisations de l’hémophilie et de centres de traitement de l’hémophilie, ateliers multidisciplinaires, et dons au titre du Programme d’aide humanitaire);
  • de plus, les ONM à part entière ont droit de vote à l’assemblée générale de la FMH; les ONM associés peuvent observer.

Plus de renseignements sur l’agrément

Critères régissant l’accréditation des organisations nationales membres de la FMH (en anglais)
Lignes directrices sur l’agrément à titre d’organisation nationale de l’hémophilie membre de la FMH (en anglais)
Répertoire mondial des centres de traitement

Pour plus d’information sur le programme d’agrément, veuillez écrire à accreditation@wfh.org.


Dernière mise à jour : juin 2018