Programme d’action Willebrand


Toutefois, il existe une différence importante d’éducation, de reconnaissance et de diagnostic en fonction des régions du monde Le Programme d’action Willebrand de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) vise à améliorer le diagnostic et la prise en charge clinique, ainsi qu’à sensibiliser davantage sur cette maladie parmi les patients et les professionnels de santé.

  • Augmenter le nombre de personnes recensées/diagnostiquées
  • Partager les connaissances et sensibiliser à l’échelle internationale sur la maladie de Willebrand grâce à des programmes de formation, de sensibilisation, de plaidoyer et d’éducation
  • Améliorer la prise en charge et le traitement de la maladie de Willebrand grâce à des programmes de formation destinés aux professionnels de santé
  • Constituer une communauté mondiale de personnes atteintes de la maladie de Willebrand afin de soutenir ses membres, améliorer la communication, l’échange de savoirs et le partage d’expérience et leur donner le pouvoir d’agir
  • Veiller à renforcer les compétences d’encadrement et de plaidoyer chez les patients et les professionnels de santé

Le programme d’action est composé de 4 axes de travail :

  1. Rencontres
  2. Il peut s’agir de séminaires virtuels ou en face à face, d’ateliers ou de sessions de formation destinés aux professionnels de santé ou aux patients. L’objectif est de renforcer les connaissances et les compétences pratiques sur la prise en charge clinique de la maladie de Willebrand, ainsi que de dispenser des conseils pour mener des actions de sensibilisation visant à faire connaître la maladie. Ce sont des espaces de partage d’expériences et de rencontres pour les personnes atteintes de la maladie de Willebrand, l’idée étant de constituer une communauté de patients et de professionnels de santé et de faire en sorte que les patients soient en capacité d’agir.

  3. Sensibilisation
  4. Pendant de nombreuses années, la FMH a soutenu des projets visant à identifier de nouveaux patients dans le monde. Les Philippines, le Sri Lanka, la Serbie et le Honduras ont ainsi bénéficié de soutien afin de mener des actions de sensibilisation dans leur pays respectif.

  5. Éducation
  6. La FMH met à disposition toute une série de ressources pédagogiques sur la maladie de Willebrand par l’intermédiaire de sa plateforme d’apprentissage en ligne. Rendez-vous sur centre d'apprentissage sur la maladie de Willebrand (en anglais uniquement) pour en savoir plus et découvrir le tout dernier webinaire consacré à cette maladie et intitulé " WFH Global VWD Call to Action: The World’s Response ” (en anglais uniquement).

  7. Plaidoyer
  8. Il s’agit de permettre aux patients et aux associations de patients de mener des actions de plaidoyer plus efficaces afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge thérapeutique et les soins dans leur pays.

Créé en 2017, le Groupe de travail sur la maladie de Willebrand (ou « GT Willebrand ») est un groupe d’organisations de patients qui vise à répondre aux besoins non satisfaits et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Willebrand partout dans le monde. À l’heure actuelle, le groupe de travail est composé des pays suivants : Afrique du Sud, Australie, Canada, États-Unis, France, Inde, Lettonie, Malaisie, Panama, Pakistan, Royaume-Uni, Suède, Soudan et Tunisie.

Lancé officiellement lors de la Formation mondiale des ONM 2018, il a été approuvé à l’unanimité par les membres du Conseil d’administration de la FMH et soutenu par le Comité chargé de la maladie de Willebrand et des coagulopathies rares.

L’Appel mondial à l’action relatif à la maladie de Willebrand invite les organisations nationales membres (ONM) à reconnaître la maladie de Willebrand et à limiter la stigmatisation et l’isolement dont peuvent souffrir les personnes atteintes de la maladie de Willebrand. L’objectif est également de promouvoir une prise en charge et des traitements adéquats pour ces personnes.

À ce jour, 48 organisations nationales membres ont signé cet appel. Pour plus d’informations sur l’Appel mondial à l’action, veuillez cliquer ici.

Les ONM peuvent mettre en œuvre tout ou partie des mesures proposées pour mieux intégrer la maladie de Willebrand dans leurs travaux et sensibiliser à cette maladie. Par exemple, elles peuvent organiser une rencontre avec les patients et les familles, écrire des articles pour le bulletin d’information, le blog ou un réseau social ou collaborer avec un Centre de traitement de l’hémophilie pour éduquer et soutenir patients, parents et familles. Les ONM peuvent également mener des actions de plaidoyer en constituant un comité Willebrand ad hoc. Pour en savoir plus sur les actions déjà entreprises par plusieurs ONM dans le monde, veuillez cliquer ici.

  • Améliorer le diagnostic
  • Combattre l’idée reçue que la maladie de Willebrand n’est pas une pathologie grave
  • Permettre l’accès à des traitements sûrs, efficaces et faciles à utiliser partout dans le monde
  • Renforcer les capacités de leadership et de plaidoyer auprès des professionnels de santé, des patients et des organisations connexes
  • Convenir d’une offre de sons et de lignes directrices mondiales
  • Encourager les organisations à inclure la maladie de Willebrand dans leur périmètre d’action
  • Libérer la parole sur les questions médicales liées aux femmes
  • Permettre l’autonomie des patients et leur donner le pouvoir d’agir

Depuis la signature de l’Appel mondial à l’action, beaucoup d’organisations ont mené à bien les actions suivantes :

  • Changer la mission de l’organisation afin d’y inclure la maladie de Willebrand
  • Organiser une rencontre avec patients et familles sur la maladie de Willebrand
  • Écrire un article dans le bulletin d’information, le blog, sur le site Internet ou dans les réseaux sociaux sur la maladie de Willebrand
  • Fournir des conseils et un accompagnement aux parents sur la maladie de Willebrand
  • Inclure la maladie de Willebrand dans le mandat de l’organisation
  • Inclure la maladie de Willebrand dans les actions de plaidoyer de l’organisation
  • Mettre la question à l’ordre du jour de votre Conseil d’administration
  • Réfléchir sur les actions que votre organisation peut mettre en œuvre
  • Signer l’Appel à l’action selon deux modalités : sur le site Internet de la FMH, sur papier (imprimer le PDF) et par télécopie : +1-514-875-8916

Pour plus d’informations sur le Programme d’action Willebrand, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

Actualités sur la maladie de Willebrand

Sensibilisation à la maladie de Willebrand dans le cadre de la Journée mondiale de l’hémophilie
Au cours de la campagne de la Journée mondiale de l’hémophilie 2019, la FMH a consacré une semaine entière à promouvoir la maladie de Willebrand. Réalisée sur les réseaux sociaux, notamment Facebook et Twitter, il s’agissait de progressivement sensibiliser le grand public et d’expliquer ce qu’est la maladie de Willebrand en publiant différents messages pour finalement lancer l’Appel à l’action relatif à la maladie de Willebrand. Le thème de cette semaine de sensibilisation était « Ce qui est normal pour vous ne l’est pas forcément pour moi. »

Signez l’appel mondial à l’action en faveur des personnes atteintes de la maladie de Willebrand

Appel mondial à l’action

Signez l’appel mondial à l’action en faveur des personnes atteintes de la maladie de Willebrand

Chaque organisation nationale membre de la FMH est invitée à signer l’Appel mondial à l’action visant à sensibiliser, à mettre en lumière le travail qu’il reste à accomplir, et à proposer des ressources et un soutien afin d’améliorer l’existence de ceux atteints de la maladie de Willebrand. À ce jour, 48 ONM ont signé l’initiative. 

Comment signer l’Appel mondial à l’action :

  • Mettre la question à l’ordre du jour de votre Conseil d’administration
  • Réfléchir sur les actions que votre organisation peut mettre en œuvre
  • Signer l’Appel à l’action selon deux modalités :

Pour plus d’informations sur l’Appel à l'action relatif à la maladie de Willebrand, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].