Programme de jumelage

Le Programme de jumelage de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a pour objectif de mettre en place des partenariats entre des professionnels de santé, ainsi qu’entre des associations de patients ou de jeunes dirigeants associatifs, dans des pays en voie de développement et des pays développés, pendant une période de 2 à 4 ans. Qu’il s’agisse de centres de traitement de l’hémophilie, d’organisations de patients ou de groupes de jeunes, l’objectif est le même : améliorer l’offre de soins et la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation dans les pays en voie de développement.

Le Programme de jumelage vise à encourager la collaboration et le partage d’informations entre les centres de traitement de l’hémophilie, les associations de patients ou les groupes de jeunes jumelés. L’idée est d’obtenir un partenariat bénéfique pour les deux parties, par un transfert de connaissances, d’expertise, d’expérience, de compétences et de ressources.

Depuis sa création, le Programme de jumelage a permis de cumuler 1 034 années de partenariat, ce qui a débouché sur :

  • une amélioration progressive du diagnostic et du traitement
  • un renforcement des connaissances des professionnels de santé chargés du suivi des personnes atteintes de troubles de la coagulation
  • une intensification des activités de sensibilisation
  • un partage des ressources
  • une amélioration du soutien gouvernemental aux actions de plaidoyer
  • un renforcement des capacités des associations de patients

Types de jumelages

La FMH propose trois types de jumelage : le Programme de jumelage des centres de traitement de l’hémophilie, le Programme de jumelage des associations de patients et, depuis 2018, le Programme de jumelage des groupes de jeunes.

Le Programme de jumelage des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) vise à établir des partenariats entre des CTH situés dans des pays en voie de développement et des centres basés dans des pays plus développés pour une durée maximale de 4 ans, l’objectif étant d’améliorer la prise en charge médicale des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation.

Le Programme de jumelage des associations de patients vise à établir des partenariats entre des associations de patients situées dans des pays en voie de développement et des associations basés dans des pays plus développés pour une durée maximale de 4 ans, l’objectif étant de mettre en commun leurs connaissances et leurs compétences dans des domaines comme l’éducation des patients, la sensibilisation, la levée de fonds et toute autre question liée au bon fonctionnement d’une association de patients hémophiles.

Lancé en 2018, le Programme de jumelage des groupes de jeunes vise à établir des partenariats officiels de deux ans entre des groupes de jeunes afin d’améliorer et de renforcer les groupes dans les pays en voie de développement. Grâce à l’élargissement du Programme de jumelage, la FMH aide à faire émerger une nouvelle génération de dirigeants au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation et assure ainsi la transition dans la direction des associations de patients.

Partenariats de jumelage en cours

NOMBRE TOTAL DE PARTENARIATS ACTIFS :
Centres de traitement de l’hémophilie (CTH) jumelés : 24
Jumelage de groupes de jeunes : 4

Organisations de l’hémophilie jumelées : 14

Centres de traitement de l’hémophilie (CTH) jumelés

2016 – Addis-Abeba (Éthiopie) – Detroit (États-Unis)
2016 – Enugu (Nigeria) – Philadelphie (É.-U.)
2017 – Harare (Zimbabwe) – Chapel Hill (É.-U.)
2018 – Antananarivo (Madagascar) – Clermont-Ferrand (France)
2018 – Ouagadougou (Burkina Faso) – Clermont-Ferrand (France)
2018 – Rose Belle (Mauritius) – Johannesburg (Afrique du Sud)
2019 – Addis-Abeba (Éthiopie) – Minneapolis (États-Unis)
2019 – Maputo (Mozambique) – San Diego (États-Unis)

Organisations de l’hémophilie jumelées

2017 – Mali – Algérie
2018 – Burkina Faso – France
2018 – Kenya – Écosse
2018 – Madagascar – Bretagne (France)
2019 – Éthiopie – Oregon (États-Unis)



Candidatures et soutien de la FMH

Voici un aperçu du déroulement et du calendrier d’un partenariat de jumelage :

  1. Contacter la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et remplir un questionnaire qui permettra à la FMH d’identifier le meilleur partenaire de jumelage.
  2. Après l’identification d’un potentiel partenaire de jumelage par la FMH, organisation d’une visite d’évaluation.
    En règle générale, la visite se fait sur trois à cinq jours (deux à quatre jours pour les jumelages de groupes de jeunes). L’équipe est composée de deux membres du centre de traitement de l’hémophilie du pays industrialisé et de l’association de patients, ou d’un groupe de jeunes, ainsi que d’un représentant du personnel ou d’un expert de la FMH (dans la mesure du possible).
    • C’est l’occasion pour les partenaires potentiels de faire connaissance, d’en savoir davantage sur la situation qui prévaut dans le pays en voie de développement et de discuter des façons dont le partenariat de jumelage pourrait améliorer la prise en charge des patients dans ledit pays.
    • Au terme de la visite d’évaluation, si les deux partenaires acceptent de participer au partenariat de jumelage et estiment qu’un tel partenariat pourrait faire avancer la cause des patients, les partenaires soumettent une demande pour intégrer le programme de jumelage.
  3. Les partenaires de jumelage organisent des activités pédagogiques et de sensibilisation pendant une période de quatre ans (deux ans s’il s’agit de groupes de jeunes). Les partenaires présentent chaque année un rapport d’activité et des plans d’action pour poursuivre le financement du programme.
  4. À la fin du partenariat de jumelage, les deux partenaires remplissent un dernier questionnaire.

Pendant toute la durée du partenariat de jumelage, la FMH fournit un soutien suivant :

  • Aider les organisations, les groupes de jeunes ou les centres de traitement à trouver un partenaire de jumelage
  • Accorder une aide financière aux deux partenaires sous forme de subventions de projets annuels et de financement des visites d’évaluation
  • Fournir des guides et des publications de la FMH qui sont indispensables pour exécuter les activités de jumelage
  • Faciliter l’échange d’expériences entre partenariats de jumelage, notamment lors de réunions ad hoc
  • Conseiller et encadrer par l’intermédiaire des gestionnaires régionaux et du coordinateur qui peuvent assurer un suivi étroit et accompagner les partenaires de jumelage pendant les visites d’évaluation
  • Fournir un guide sur les différentes étapes du partenariat de jumelage

Pour plus d’informations sur le Programme de jumelage de la FMH, veuillez contacter la FMH à l’adresse suivante : twinning@wfh.org.


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