Plaidoyer basé sur des éléments probants

Les données collectées grâce au Sondage mondial annuel et au Registre mondial des troubles de la coagulation permettent de concevoir des rapports, des graphiques, des infographies et des outils visant à renforcer les actions de plaidoyer.

Des infographies générées grâce aux données collectées dans le cadre du Sondage mondial annuel et du Registre mondial des troubles de la coagulation sont téléchargeables sous différents formats et peuvent être utilisées dans des présentations ou des actions de plaidoyer.


La FMH a mis sur pied un nouveau système de collecte de données, qui permet la validation automatique des données en temps réel, les requêtes personnalisables ainsi que la génération de données brutes à analyser avec divers logiciels. Ce système nous permet de continuer à améliorer la qualité et l’exhaustivité des données que nous recueillons chaque année.

Pour consulter et télécharger les graphiques relatifs aux données du Sondage mondial annuel grâce à notre nouveau système de collecte de données, cliquez ici.

Les mini-rapports issus du Sondage mondial annuel de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) constituent des outils de plaidoyer qui offrent une analyse approfondie des données collectées.


Constitué de 3 modules, ce programme d’apprentissage en ligne est conçu pour présenter les fondamentaux sur la collecte et l’utilisation des données dans le domaine des troubles de la coagulation.

La collecte de données est une étape fondamentale dans la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. En règle générale, la collecte de données a pour objectif de :

  • Renforcer la collecte mondiale de données, la recherche et leur analyse afin d’améliorer les traitements et la planification sanitaire
  • Donner aux organisations nationales membres (ONM) la capacité de renforcer leurs actions de plaidoyer et d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare

Revues par un collège d’experts, des publications relatives aux registres de patients et aux bases de données mondiales en matière d’hémophilie et autres troubles de la coagulation sont également disponibles.

Iorio, A., Stonebraker, J. S., Brooker, M., Soucie, J. M. et le Comité sur les données et la démographie de la Fédération mondiale de l’hémophilie (2017), Measuring the quality of haemophilia care across different settings: a set of performance indicators derived from demographics data. Haemophilia, 23: e1–e7. doi:10.1111/hae.13127. doi:10.1111/hae.13127.
Coffin D, Herr C, O'Hara J, Diop S, Hollingsworth R, Srivastava A, Lillicrap D, van den Berg HM, Iorio A, Pierce GF. World bleeding disorders registry: The pilot study. Haemophilia. Février 2018 ;e113-e116.