Sondage mondial annuel

Le Rapport du Sondage mondial annuel de la FMH présente toute une série de données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.

Collecte de données

Rapport du Sondage mondial annuel 2019

Le Rapport du Sondage mondial annuel 2019 est arrivé et disponible en ligne dès à présent.

En dépit de la pandémie de COVID-19, qui a posé de nombreuses difficultés de collecte de données à nos organisations nationales membres (ONM), ce sont 115 pays qui ont, cette année, répondu au questionnaire. Le rapport comprend les données relatives à plus de 324 000 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et illustre les progrès enregistrés dans la prise en charge de l’hémophilie en rassemblant des informations démographiques et thérapeutiques. En outre, le rapport fait appel aux nouvelles estimations de prévalence afin d’illustrer les inégalités de diagnostic dans le monde. La FMH tient à exprimer sa gratitude à ses organisations nationales membres (ONM) pour les efforts déployés afin de collecter les données clés du Sondage mondial annuel 2019.

Merci de bien vouloir citer la FMH lorsque vous utilisez les données du Sondage mondial annuel de la FMH dans vos présentations, publications ou tout autre document de recherche. En cas d’utilisation des données du Sondage mondial annuel, nous invitons les chercheurs à nous contacter à l’adresse suivante : .

Pour toute question ou tout commentaire concernant le Sondage mondial annuel, veuillez nous contacter par courriel à l’adresse suivante : .

Les mini rapports du Sondage mondial annuel de la FMH constituent des outils pratiques de plaidoyer qui permettent d’éclairer plus précisément une thématique grâce à l’ensemble des données collectées.

Mini-rapport 1 : questions sexospécifiques

Mini rapport 2 : âge

La FMH a mis sur pied un nouveau système de collecte de données qui permet la validation automatique des données en temps réel, les requêtes personnalisables ainsi que la génération de données brutes à analyser avec divers logiciels. Ce système nous permet de continuer à améliorer la qualité et l’exhaustivité des données que nous recueillons chaque année.

Pour consulter et télécharger les graphiques relatifs aux données du Sondage mondial annuel élaborés à l’aide de notre nouveau système de collecte de données, cliquez ici.

Pour plus d’informations, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : . 

Il est absolument indispensable de disposer de données de qualité pour pouvoir plaider la cause des personnes atteintes de troubles de la coagulation. Cette fiche d’informations explique les raisons de la collecte de données, les critères relatifs à la qualité des données ainsi que des éléments clés à la collecte efficace de données de qualité. Elle donne des exemples de la manière dont la collecte de données de qualité peut servir de base à des activités de plaidoyer efficaces (en anglais).

 

Pour les éditions précédentes rechercher « annual global survey » au elearning.wfh.org/find-a-resource/.