Sondage mondial annuel

Le Rapport du Sondage mondial annuel de la FMH présente toute une série de données démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’un déficit en facteur et de dysfonctions plaquettaires héréditaires, dans le monde entier.

Collecte de données

La collecte de données du Sondage mondial 2019 a officiellement commencé !

Nous collectons actuellement des données aux fins du Sondage mondial 2019. Pour toutes questions ou observations sur le Sondage mondial annuel 2018, veuillez envoyer un email à l’adresse .

DATES IMPORTANTES
Date limite de soumission des données 30 avril
Examen préliminaire du Comité sur les données et la démographie juillet
Validation définitive des données des pays 30 juillet
Publication du Rapport du Sondage mondial annuel octobre

 

Rapport du Sondage mondial annuel 2018 de la FMH

Cette année, ce ne sont pas moins de 125 pays qui ont répondu au questionnaire, un chiffre sans précédent pour les 20 ans de cette publication. Le rapport inclut les données de plus de 337 000 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Cette édition anniversaire présente des informations sur les patients atteints d’une maladie hémorragique rare et permet de constater les avancées dans la prise en charge de l’hémophilie grâce à des données démographiques et thérapeutiques collectées au fil des années. La FMH est fière de célébrer le 20e anniversaire du Sondage mondial annuel et tient à remercier les Organisations nationales membres (ONM) pour leur soutien indéfectible et leur contribution à la collecte de données importantes.

Merci de bien vouloir citer la FMH en cas d’utilisation des données issues du Sondage mondial annuel dans le cadre d’exposés, de publications ou de tout autre support de recherche. Nous invitons les chercheurs à nous contacter à l’adresse suivante lorsqu’ils utilisent les données du Sondage mondial annuel de la FMH.

Les mini rapports du Sondage mondial annuel de la FMH constituent des outils pratiques de plaidoyer qui permettent d’éclairer plus précisément une thématique grâce à l’ensemble des données collectées.

Mini-rapport 1 : questions sexospécifiques

Mini rapport 2 : âge

La FMH a mis sur pied un nouveau système de collecte de données qui permet la validation automatique des données en temps réel, les requêtes personnalisables ainsi que la génération de données brutes à analyser avec divers logiciels. Ce système nous permet de continuer à améliorer la qualité et l’exhaustivité des données que nous recueillons chaque année.

Pour consulter et télécharger les graphiques relatifs aux données du Sondage mondial annuel élaborés à l’aide de notre nouveau système de collecte de données, cliquez ici.

Pour plus d’informations, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : . 

Il est absolument indispensable de disposer de données de qualité pour pouvoir plaider la cause des personnes atteintes de troubles de la coagulation. Cette fiche d’informations explique les raisons de la collecte de données, les critères relatifs à la qualité des données ainsi que des éléments clés à la collecte efficace de données de qualité. Elle donne des exemples de la manière dont la collecte de données de qualité peut servir de base à des activités de plaidoyer efficaces (en anglais).

 

Pour les éditions précédentes rechercher « annual global survey » au elearning.wfh.org/find-a-resource/.