Initiative pour les pays les moins avancés

Selon les estimations, 1 personne sur 1 000 serait atteinte d’un trouble de la coagulation. Or, 75 % de ces personnes ne bénéficient toujours pas d’un traitement adéquat ou, pire encore, n’ont accès à aucun traitement, faute de diagnostic.

Dans les pays développés, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation sont dépistées, prises en charge et traitées convenablement. Grâce à cela, leur état de santé est tout à fait satisfaisant et ces personnes vivent presque normalement. Dans de nombreux pays en voie de développement, dépistage et traitements sont inexistants. Les infrastructures, les ressources et le temps consacrés aux maladies chroniques comme les troubles de la coagulation sont insuffisants.

Face à ce constat, la FMH a lancé, en janvier 2013, l’Initiative pour les pays les moins avancés. Ce programme vise à poursuivre le travail entrepris pour combler l’écart entre les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, en se concentrant tout particulièrement sur l’amélioration du diagnostic et des traitements dans les pays les plus défavorisés.

La nouvelle version de ce programme vise à fournir soutien, conseils et formation aux pays à l’offre de soins la plus minimaliste, afin de leur permettre d’améliorer la qualité de la prise en charge et de pouvoir bénéficier ultérieurement du reste des programmes et des activités de la FMH. Grâce à cette initiative, la FMH posera les premiers jalons d’une offre de soins de base et de partenariats visant à disposer d’une structure intégrée et durable capable de soutenir les patients et de garantir leur prise en charge. L’idée est, bien entendu, de nous rapprocher de notre vision commune, celle d’un Traitement pour tous.

Le travail effectué s’inscrit dans le cadre du modèle de développement intégral. Compte tenu de leur infrastructure moins développée, les pays des régions moins privilégiées ne sont pas en mesure de tirer parti des avantages d’un tel modèle. Sur une période de deux à quatre ans, cette initiative essaie d’améliorer deux ou trois domaines en matière d’offre de soins, de renforcement des compétences et d’augmentation des ressources dans les pays ou les régions concernés.

En 2018, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a, dans le cadre des 7 pays participant à l’initiative, concentré ses efforts sur les domaines suivants.

RÉGION PAYS OBJECTIFS
Afrique   

Malawi

  • Expertise médicale (laboratoire)
  • Offre de soins
  • Organisation de patients

Togo

  • Expertise médicale
  • Offre de soins
  • Organisation de patients

Mozambique

  • Expertise médicale (laboratoire et multidisciplinaire)
  • Organisation de patients

Bénin

  • Expertise médicale (multidisciplinaire)
  • Organisation de patients
Asie du Sud et de l'Est

Bangladesh

  • Prestation de soins (soignants et santé musculo-squelettique)
Asie du Sud-Est et Pacifique occidental 

Myanmar

  • Expertise médicale (laboratoire et multidisciplinaire)
  • Organisation de patients
Europe 

Tadjikistan

  • Expertise médicale (soignants et laboratoire)
  • Organisation de patients
  • Offre de soinser la communauté des patients

Durée et étapes du programme

L’Initiative pour les pays les moins avancés de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est mise en place pour une durée de deux à quatre ans, en fonction des besoins du pays, des objectifs fixés, des résultats obtenus et du montant du financement accordé. Il se décompose en trois étapes :

Évaluation
Au cours de la phase d’évaluation, le personnel de la FMH chargé du programme rassemble les informations, engage un dialogue et met en place une relation de travail avec les associations de patients issues de pays moins privilégiés et/ou de pays ayant un statut d’organisation nationale membre associée (nouveau membre ou candidat), ou encore de certaines régions (principalement d’Afrique subsaharienne et d’Asie). La FMH renforce ses liens avec le pays dès lors qu’il essaie de mettre en place une offre de soins de base. La FMH se rend sur le terrain pour constater les besoins et la situation exacte du pays concerné et fixer des objectifs adaptés dans le cadre du programme.

Mise en œuvre
Conformément à l’approche progressive définie dans son modèle de développement intégral, la FMH met en œuvre des activités planifiées dans les domaines qu’il convient de développer et de renforcer. Les avancées font l’objet d’un suivi et d’une évaluation annuelle par le personnel chargé du programme et par des bénévoles experts.

Clôture progressive
Une fois les objectifs atteints et pérennisés, la FMH se retire progressivement. L’Initiative pour les pays les moins avancés permet aux pays de travailler à leur propre rythme. Les pays ayant fait preuve de motivation et susceptibles d’améliorer la prise en charge des troubles de la coagulation peuvent demander à bénéficier des Programmes-pays.


Critères de sélection

Pour bénéficier du programme Initiative pour les pays les moins avancés, les pays doivent remplir les critères suivants :

Régions et/ou pays ciblés

  • Statut d’ONM associée (nouveau membre ou candidat)
  • Pays moins privilégié (principalement Afrique subsaharienne et Asie)

Admissibilité

  • Revenu national brut (RNB) de moins de 1 500 dollars américains
  • Techniques de diagnostic insuffisantes, voire inexistantes
  • Approvisionnement en concentrés de facteur de coagulation (CFC) insuffisant ou faible (0 – 0,1 UI par habitant)
  • Produits sanguins insuffisants ou dangereux

Même si la plupart des pays moins privilégiés satisfont aux critères énoncés ci-dessus, la FMH se réserve le droit du choix final des pays sélectionnés.

Pour plus d’informations sur l’Initiative pour les pays les moins avancés, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : regionaldevelopment@wfh.org.

Vous pouvez aider à la mise en place d’infrastructures sanitaires et à la formation des acteurs locaux dans les pays les plus défavorisés du monde, afin qu’ils disposent de capacités de diagnostic de base et d’un accès aux traitements pour soigner les maladies hémorragiques rares. Soutenez notre Initiative pour les pays moins avancés !

Actualités relatives à l’Initiative pour les pays les moins avancés

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