Programme d’accréditation des organisations nationales membres
Les organisations nationales membres (ONM) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) sont des associations nationales d’hémophiles qui représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans leur pays.
Il s’agit, en règle générale, d’associations composées principalement de personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation, et de leurs familles. Ces associations sont autonomes, régies par des statuts propres et sont reconnues par les autorités de leur pays.
Le Programme d’accréditation est le moyen officiel par lequel des associations de patients hémophiles nouvellement créées soumettent leur candidature afin d’intégrer le giron de la FMH et d’en devenir une organisation nationale membre. Pour obtenir l’agrément de la FMH, l’association de patients doit représenter les intérêts supérieurs de la majorité des personnes atteintes d’hémophilie et des autres troubles héréditaires de la coagulation, et de leurs familles, dans le pays concerné. La FMH ne reconnaît qu’une seule association de patients par pays.
Le Programme d’accréditation détermine le statut de l’ONM et s’assure que les buts et les objectifs des associations sont compatibles avec ceux de la FMH.
Avantages et obligations
Les ONM de plein droit et associées bénéficient des avantages suivants :
- accès aux publications, aux données statistiques, aux fiches d’information, ainsi qu’aux informations relatives à la sécurité et à l’approvisionnement
- participation aux congrès de la FMH
- participation aux ateliers de formation destinés aux ONM
- accès à l’ensemble des programmes de développement de la FMH (Alliance mondiale pour le progrès, Programmes-pays, Initiative Pierre angulaire, Bourses des CIFH, Programmes de jumelage des associations de patients, des centres de traitement et des groupes de jeunes, ateliers multidisciplinaires et Programme d’aide humanitaire)
- droit de vote à l’Assemblée générale (ONM de plein droit) ou droit d’assister à l’Assemblée générale en qualité d’observateur (ONM associées)
Pour plus d’informations sur le Programme d'accréditation, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : accreditation@wfh.org.