Programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) de la FMH

Le nouveau programme de la FMH baptisé Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) est une initiative sur 5 ans qui vise à améliorer le dépistage et le diagnostic et à renforcer l’accès à une offre de soins durable pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation. Cet objectif sera atteint par le biais de la formation, l’éducation, de partenariats, d’initiatives locales et d’un plaidoyer fondé sur des données probantes.

Quels sont les besoins ?

Dans de nombreux pays du monde, les personnes atteintes de troubles de la coagulation sont confrontées à un certain nombre de difficultés pour accéder à des soins appropriés. Par exemple, l’écart entre le nombre de personnes atteintes d’hémophilie observé et celui escompté est bien plus important que les estimations ne le laissaient penser jusqu’à maintenant — à l’heure actuelle, seul un tiers du nombre escompté de personnes atteintes d’hémophilie ont été diagnostiquées dans le monde. Par ailleurs, la pandémie de COVID 19 a mis à rude épreuve les systèmes de santé publique et renforcé la nécessité de poursuivre un dialogue constructif avec les gouvernements nationaux afin de garantir le maintien et le développement d’une offre de soins destinées aux personnes atteintes de troubles de la coagulation. Le programme PACT vise à soutenir la communauté concernée par les troubles de la coagulation en répondant à tous les besoins susmentionnés et à en faire bien plus encore.

Les objectifs du programme PACT

Le programme PACT vise à :

  • Identifier 20 000 nouvelles personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation
  • Améliorer l’accès aux soins grâce à la formation et à l’éducation des principaux patients et professionnels de santé sur la sensibilisation, le diagnostic, la prise en charge des troubles de la coagulation et le plaidoyer basé sur des données probantes
  • Renforcer le soutien gouvernemental pour créer ou étendre les plans nationaux de prise en charge des troubles de la coagulation

Les composantes du programme PACT

Le programme PACT sera mis en œuvre par le biais de trois éléments principaux.

Une académie virtuelle pour le plaidoyer sur les troubles de la coagulation afin de fournir aux défenseurs des droits des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation les connaissances et les compétence requises pour mener à bien leurs campagnes de plaidoyer basé sur des données probantes, notamment les concepts et les principes de base concernant les soins, l’accès aux traitements et l’approvisionnement, une introduction à l’économie de la santé, ainsi que l’élaboration et la mise en œuvre de programmes de plaidoyer.

Des sessions annuelles de formation virtuelle destinées aux professionnels de santé, axées sur le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des troubles de la coagulation. Une évaluation continue des résultats de la formation sera mise en œuvre afin de pouvoir déterminer les besoins complémentaires et évaluer la progression des compétences.

Des plans nationaux d’accès aux soins sur 4 ou 5 ans pour les pays sélectionnés en fonction de leurs besoins. Ces plans comprendront une formation personnalisée et un appui sur le terrain pour les campagnes de sensibilisation et de plaidoyer afin de renforcer le soutien aux gouvernements nationaux. La collaboration entre les principales parties prenantes — ONM, professionnels de santé et gouvernements nationaux — sera encouragée afin que ces plans nationaux soient les plus fructueux possibles.

Les plans nationaux d’accès aux soins seront élaborés sur la base du modèle de développement intégral de la FMH utilisé par la FMH pour établir tous ses programmes nationaux de développement de l’offre de soins.

Un mentorat par des experts dans leur domaine à destination des ONM dans les pays bénéficiaires afin de soutenir la mise en œuvre des plans nationaux d’accès aux soins. La durée de ce mentorat peut être de 6 à 48 mois, en fonction des besoins locaux.

La FMH recherche des experts en la matière bénévoles pour servir de mentors au programme PACT de la FMH pour les ONM dans les pays cibles, et soutenir la mise en œuvre de leurs plans d'accès nationaux.

Objectif

L'objectif principal du mentorat est de fournir des conseils et une expertise aux ONM de la FMH dans un ou plusieurs des domaines thématiques ou de capacité organisationnelle énumérés ci-dessous afin de maximiser l'impact de leurs plans d'accès nationaux dans le cadre du programme PACT.

Durée

La durée du mentorat variera de 6 mois à 4 ans et sera définie au cas par cas, en fonction des besoins locaux et de la disponibilité du mentor.

Domaines d’expertise

La FMH est à la recherche de mentors possédant une expérience et une expertise approfondies dans un ou plusieurs des domaines suivants :

Programmes nationaux sur les troubles de la coagulation et offre de soins

  • Développement d'un programme national sur les troubles de la coagulation (ou l'hémophilie)
  • Création de comités ou de conseils nationaux sur l’hémophilie ou les troubles de la coagulation
  • Élaboration de lignes directrices nationales de prise en charge
  • Création de centres de traitement de l'hémophilie

Plaidoyer et soutien gouvernemental

  • Planification et mise en œuvre de campagnes de sensibilisation
  • Collecte et utilisation de données pour la défense des droits des patients
  • Compréhension de l'économie de la santé et des évaluations des technologies de la santé
  • Amélioration de l'accès à des traitements surs et modèles d'approvisionnement
  • Gestion des relations avec les parties prenantes

Capacités organisationnelles et leadership des ONM

  • Soutenir la gouvernance et le développement du leadership
  • Améliorer le développement organisationnel des ONM, y compris la représentation ou les chapitres régionaux
  • Développer des plans stratégiques
  • Rédiger une proposition de projet et gérer le projet
  • Développer des plans de communication
  • Engager et fidéliser les bénévoles
  • Mettre en œuvre des campagnes de collecte de fonds et de mobilisation des ressources

Programmes et services de sensibilisation et d'éducation pour les ONM

  • Conception et mise en œuvre des programmes de sensibilisation pour identifier de nouvelles personnes atteintes de troubles de la coagulation
  • Utilisation d'outils numériques dans les programmes de sensibilisation et/ou d'éducation
  • Conception et mise en œuvre de projets thématiques liés à l'un des éléments suivants :
    • Sensibilisation et éducation sur la maladie de Willebrand
    • Leadership et engagement des jeunes
    • Sensibilisation et éducation au sujet des femmes et des filles atteintes de troubles héréditaires de la coagulation
  • Conception et mise en œuvre d'autres programmes d'éducation des patients ou des soins de santé et de renforcement des capacités
  • Élaboration de registres de patients et d'autres programmes de collecte de données

Fonctionnement du mentorat

Toutes les personnes qui demandent à participer au programme en tant que mentor recevront un accusé de réception et seront ajoutées à une base de données de mentors potentiels. Un processus de mise en relation suivra, prenant en considération l'expertise du mentor et les besoins des ONM qui mettent actuellement en œuvre des projets nationaux dans le cadre du programme PACT. Une fois qu'une correspondance appropriée est établie, le mentor sera contacté pour confirmer sa sélection.

Ensuite, une réunion de présentation entre le mentor et l'ONM sera organisé par le personnel de la FMH pour discuter des objectifs et de la portée du mentorat, et établir la volonté des deux parties de travailler ensemble. Une fois le mentorat commencé, la FMH demandera au mentor et à l'ONM de fournir des rapports d'avancement périodiques.

Voici quelques exemples du type de soutien qu'un mentor pourrait apporter à l'ONM :

  • Orienter et conseiller sur des domaines spécifiques tels que définis dans la portée du mentorat convenue
  • Examiner et fournir des commentaires sur divers documents, politiques et lignes directrices (nationaux ou internes à l'ONM)
  • Faire une présentation lors d'une réunion ou d'un événement en tant qu'expert en la matière

Comment devenir mentor dans le programme PACT de la FMH

Les personnes intéressées ayant une expérience et une expertise avérées dans l'un des domaines énumérés ci-dessus sont invitées à envoyer leur CV et le formulaire d'expression d'intérêt du mentor dûment rempli à l'adresse suivante : [email protected].

Des formations et réunions régionales et mondiales (à partir de 2022) afin de permettre aux dirigeants associatifs de partager bonnes pratiques et expériences de plaidoyer fondé sur des données probantes. Une telle plateforme collaborative réunira dirigeants d’ONM, professionnels de santé et représentants des gouvernements afin de favoriser le dialogue et de renforcer l’engagement des différentes parties prenantes.

Pays participant en 2021

La formation et l’éducation en ligne, ainsi que les réunions régionales et mondiales, sont accessibles à l’ensemble des pays. En revanche, seuls 20 pays seront sélectionnés pour travailler sur le développement et la mise en œuvre des plans nationaux d’accès aux soins. Pour 2021, 10 pays ont d’ores et déjà été choisis, les 10 pays restants seront intégrés en 2022. Les critères de sélection des pays sont les suivants :

  • Indicateurs démographiques et économiques
  • Force et engagement des dirigeants locaux
  • Niveau de l’offre de soins destinés aux troubles de la coagulation dans le système de santé
  • Probabilité d’atteindre les objectifs

Pays participant au programme PACT en 2021

Nigéria
Égypte
Bangladesh

Pakistan
Palestine
Malaisie

Bolivie
Nicaragua

Inde
Népal

Le programme PACT bénéficie du soutien financier de :

Nos partenaires Leaders

Nos partenaires Collaborateurs

 
 

 

 

Fiche descriptive

Appel à manifestation d’intérêt pour être mentor